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Untersuchung der Tonhöhenwahrnehmung bei Patienten mit HSP

BeitragVerfasst: So 9. Feb 2020, 16:42
von Rudi
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Hallo zusammen,

kürzlich hatten wir hier im Forum "Ge(h)n mit HSP" dargestellt, dass es nun auch an der Universitätslink zu Heidelberg mit Frau Dr. Jacobi eine Ärztin gibt, die sich im Bereich der neurogenetischen Erkrankungen und ganz speziell bei unserer HSP engagiert. Im Beitrag, den ihr
hier per Klick findet, war auch angesprochen, dass Frau Dr. Jacobi in der HSP-Forschung aktiv ist. Wie versprochen stellen wir euch nun aktuell laufende Projekte zur HSP vor.

Beim zweiten Projekt handelt es sich um eine Untersuchung des Hörvermögens von HSP-Patienten. Der durch die Studie angestrebte Erkenntnisgewinn soll dazu beitragen, ein verbessertes Verständnis der Hörwahrnehmung bei HSP-Erkrankungen zu entwickeln. Das soll sich künftig in klinisch nutzbaren Anwendungen niederschlagen. Diese Studie spricht Patienten mit einer Mutationen in den Genen SPG4, SPG7 oder SPG11 an.

Unten eingestellt ist die Projektbeschreibung, die uns Frau Dr. Jacobi zur Verfügung gestellt hat. Bitte meldet euch per E-Mail bei ihr. Alle notwendigen Details könnt ihr dann sehr gut telefonisch mit ihr abstimmen.

Auch bei diesem Projekt ist es selbstverständlich für alle HSP'ler wichtig, dass viele von uns in Heidelberg mitmachen.

Herzliche Grüße
Rudi
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Untersuchung der Unterschiede der binauralen Tonhöhenwahrnehmung bei Patienten mit HSP-Erkrankungen des Typs SPG4, SPG7 oder SPG11



Die genaue Lokalisation einer Schallquelle im Raum sowie die Wahrnehmung eines Tons, der nur durch das gleichzeitige Beschallen beider Ohren wahrzunehmen ist (binauraler Ton) erfordern im Hirnstamm sowie im Hörkortex eine sehr präzise Informationsverarbeitung. Im Rahmen der aktuellen Untersuchung möchten wir mit einfach anzuwendenden psychoakustischen und neurophysiologischen Verfahren Erkenntnisse darüber gewinnen, ob und wie sich die Wahrnehmung von binauralen Reizen bei Patienten mit HSP-Erkrankungen des Typs SPG4, SPG7 oder SPG11 verändert.

Die Untersuchungen finden an einem einzelnen Termin statt und nehmen circa 3 Stunden in Anspruch. Nach einer ausführlichen Aufklärung durch den Versuchsleiter werden allgemeine Informationen erfragt und es erfolgt eine kurze neurologische Untersuchung. Die eigentliche Untersuchung beinhaltet die beiden Teile Psychoakustik und Messung der Hirnströme mit Hilfe der Elektro- und Magnetoencephalographie (EEG/MEG).

Psychoakustik: In einem Computer-basierten Test erfassen wir die Wahrnehmung der binauralen Tonhöhe. Dazu spielen wir über Kopfhörer kurze Melodien oder Töne vor und stellen dann dazu Fragen.

EEG/MEG-Messung zur Untersuchung der Hirnströme: Diese wird durch unterschiedliche Töne und Rauschpulse ausgelöst. Zur Messung des EEG/MEG nehmen Sie auf einem Sitz unter dem Ganzkopf-MEG-System Platz, wobei das Gesicht frei bleibt. Die Hirnaktivität wird mit einer Elektrodenhaube (EEG) sowie mit speziellen Antennen (MEG) an der Kopfoberfläche erfasst. Zur Registrierung der spezifischen Areale des Gehirns, die für die Hörverarbeitung zuständig sind, werden Ihnen während der EEG/MEG-Untersuchung verschiedene Schallreize per Ohrstöpsel dargeboten. Ihre Aufgabe wird lediglich sein, den dargebotenen Tönen passiv zuzuhören. Während der Messung dürfen Sie „als Zeitvertreib“ einen DVD-Film eigener Wahl ansehen (als Stummfilm mit Untertiteln). Wichtig: Wenn sich an oder in Ihrem Körper nicht entfernbares metallisches Material befindet (z.B. Retainer etc.), halten Sie bitte vorab Rücksprache.

Die Hörtests, die psychoakustischen Verfahren sowie die neurophysiologischen Messungen sind schmerzfrei, ohne Nebenwirkungen und medizinisch unbedenklich. Eventuelle Rückfragen können gerne vorab per Mail oder in einem telefonischen Gespräch beantwortet werden:

Frau PD Dr. med. Heike Jacobi
Funktionsoberärztin | Neurologische Klinik
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

E-Mail: heike.jacobi@med.uni-heidelberg.de






Re: Untersuchung der Tonhöhenwahrnehmung bei Patienten mit H

BeitragVerfasst: Mi 12. Feb 2020, 12:11
von Thorsten. M
Hallo !

Also Ich persönlich finde das dass mit den Studien und Untersuchungen ja eine tolle Sache ist und diese auch wichtig sind ,mittlerweile stelle zumindest

Ich mir die Frage was sind diese ganzen Studien Wert wenn sich keine Pharma Unternehmen dafür bereit erklären an einer Medikamentenentwicklung mitzuwirken

insgesamt ist das ganze " ad absurdum " .

Das ist zumindest meine Meinung und diese muss auch niemand mit mir teilen.

lg. Thorsten

Re: Untersuchung der Tonhöhenwahrnehmung bei Patienten mit H

BeitragVerfasst: Mi 12. Feb 2020, 16:14
von Rudi
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Hallo Thorsten,

du schreibst, dass die Studien „eine tolle Sache“ und „diese auch wichtig" sind. Dann stellst du die Frage nach dem Wert, wenn sich kein Pharmaunternehmen bereit erklärt an einer Medikamentenentwicklung mitzuwirken und stellst gleichzeitig die Sinnlosigkeit (= „ad absurdum“) dar. Was ist denn nun wirklich deine Meinung?

Ich meine, dass du da etwas tiefer einsteigen solltest, bevor du das Urteil „Sinnlosigkeit“ triffst. Weltweit wird an vielen Unikliniken an der HSP geforscht. Meinst du, dass all diese Forscher sinnlos arbeiten?

Die Pharmaindustrie wird erst dann einsteigen, wenn die Grundlagen geklärt und definiert sind. Dafür ist es notwendig, dass die unterschiedlichsten Ansätze zunächst in kleinen Projekten bearbeitet werden. Das gilt beispielhaft beim Projekt "Untersuchung der Tonhöhenwahrnehmung bei Patienten mit HSP". Erst wenn hier eindeutige Ergebnisse vorliegen, kann eine solche Idee weiterverfolgt werden. Das lässt sich aber nur in Studien machen, an denen möglichst viele HSP’ler regelmäßig teilnehmen.

Du weißt es natürlich, wie schwierig das bei seltenen Erkrankungen und ganz besonders bei der HSP ist. Der kleine Vorteil, den wir in Deutschland haben, ist der, dass es einige Unikliniken gibt, die hier am gleichen Thema arbeiten. Somit können HSP-Betroffene aus ganz Deutschland an unterschiedlichen Standorten an den gleichen Studien teilnehmen. Das wäre in Phasen der Medikamentenentwicklung nicht realisierbar. Denn ein Pharmaunternehmen kann nicht an mehreren Standorten am gleichen Thema mit Patienten arbeiten.

Auf der anderen Seite will, nein muss, jedes Pharmaunternehmen sehr klar beurteilen können, ob ein Medikament bei den Patienten positive Wirkung zeigt. Dafür benötigt es ganz klare und objektive Messparameter. Es ist nicht ausreichend mit einer kleinen Gruppe von Testpatienten ein Gespräch nach der Medikamentengabe zu führen, um die Wirkung festzustellen. Da ist nämlich die Auswertung von zuvor definierten Messparametern notwendig. Und diese Parameter müssen in aufwändigen Studien mit vielen HSP’lern an mehreren Standorten erarbeitet werden. Das läuft zum Beispiel im Projekt „Der natürliche Verlauf der HSP“, das an der Uniklinik Tübingen gestartet wurde und nun zusätzlich an weiteren Unikliniken läuft. Mit den so gewonnen Werten kann ein Pharmaunternehmen überhaupt ein Messprotokoll für mögliche Erfolge von Präparaten erstellen. Nur mit den damit erzielten Daten bekommt es überhaupt eine Zulassung für eine Medizin. Und solche Daten, die werden in HSP-Studien entwickelt.

Ich verweise hier beispielhaft auf die „sensorbasierte Bewegungsanalyse“, ein Projekt, das an der Uniklinik Erlangen begonnen wurde und nun in einigen HSP-Kliniken läuft. Die hier gewonnenen Daten sollen die Veränderungen im Laufbild messbar machen und somit Nachweise oder Hinweise auf die Wirksamkeit von Therapien zeigen.

All das ist absolut notwendig. Natürlich sprechen unsere HSP-Forscher ständig mit der Pharmaindustrie. Auch daraus entstehen HSP-Forschungsprojekte. Das sind Studien, die absolut wichtige Ergebnisse liefern. Gleichzeitig sind es Studien, die nur dann funktionieren, wenn wir alle mitmachen. Die HSP kann nur dann besiegt werden, wenn alle Beteiligten, also HSP-Forscher, Ärzte, HSP-Betroffene und die Pharmaindustrie aktiv zusammenarbeiten. Und dabei hat jede Gruppe ihre Aufgaben und hat ihr Zeitfenster in dem sie tätig werden kann. Es geht nicht, wenn auch nur eine Gruppe sagt, dass sie sich nicht beteiligen wird.

Ich hoffe sehr, dass es erkennbar ist, dass derzeit laufende Projekte nicht sinnlos sind. Sie erfüllen ganz im Gegenteil die Aufgabe, Grundlagen für die weiteren Arbeiten zur Besiegung der HSP zu liefern.

Es ist nicht nur schön sondern notwendig, dass alle HSP’ler aktiv mitmachen.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Untersuchung der Tonhöhenwahrnehmung bei Patienten mit H

BeitragVerfasst: Mi 12. Feb 2020, 17:38
von Thorsten. M
Hallo Rudi !
Naja es scheint doch so zu sein das der Hauptteil der vor sich gehenden Prozesse die im Körper durch die Erkrankung stattfinden bereits geklärt sind und durch
Studien und diversen Untersuchungen belegt sind. Klar kann man immer weitere und neue Studien machen aber welchen Zugewinn an Erkenntnissen gibt es denn die einen wirklich weiter bringen und die ein oder andere könnte man vielleicht sogar in Frage Stellen, ach und nicht vergessen die Kliniken verdienen auch ihr Geld damit. Ich bin der Meinung das dass notwendige Wissen bereits vorhanden ist warum die Krankheit jetzt bei den einem früher oder später ausbricht ist in meinen Augen irrelevant und auch nicht dienlich die Krankheit zu besiegen.

Was ein Medikament betrifft nehmen wir die Australier die haben vor 2 oder 3 Jahren , 3 Wirkstoffe gefunden die bei der Krankheit helfen könnten und arbeiten
an der Entwicklung eines Medikamentes was ja auch schön ist , aber leider läuft die Finanzierung dafür so viel wie Ich mitbekommen habe zum größten Teil über Privat oder vielleicht auch Prominente die Spenden und ohne Pharmaunternehmen.

Ich wollte keinesfalls hier jetzt niemanden mit meiner Aussage davon abhalten oder beeinflussen weiterhin an Studien teilzunehmen oder daran mitzuwirken.
lg. Thorsten