HSP-Studie in den Niederlanden
Verfasst: Sa 7. Mär 2020, 11:08Über das Netzwerk Rare Connect bin ich auf eine HSP-Studie in den Niederlanden aufmerksam geworden, deren Ergebnisse am 4. März 2020 publiziert wurden. Die Publikation ist unter diesem link in englischer Sprache abrufbar: https://ojrd.biomedcentral.com/articles ... 020-1338-4
Die Studie basiert auf einem Fragebogen, der an alle bekannten HSPler in den Niederlanden geschickt wurde. Immerhin haben mehr als 100 Teilnehmer den Fragebogen ausgefüllt zurückgeschickt.
Für mich war besonders interessant, dass neben der Spastik ein Schwerpunkt auch die Abfrage von Stürzen und Sturzhäufigkeit war, was ja bei mir ein größeres Problem darstellt, als die Spastik. Darüber hinaus auch die Fähigkeit, nach einem Sturz ohne Hilfe wieder aufstehen zu können und Vieles mehr. Erstaunlich war für mich auch, dass in dem vergleichsweise kleinen Land drei SPG8-Betroffene leben.
Euch allen ein schönes Wochenende
Molesworth
Die Studie basiert auf einem Fragebogen, der an alle bekannten HSPler in den Niederlanden geschickt wurde. Immerhin haben mehr als 100 Teilnehmer den Fragebogen ausgefüllt zurückgeschickt.
Für mich war besonders interessant, dass neben der Spastik ein Schwerpunkt auch die Abfrage von Stürzen und Sturzhäufigkeit war, was ja bei mir ein größeres Problem darstellt, als die Spastik. Darüber hinaus auch die Fähigkeit, nach einem Sturz ohne Hilfe wieder aufstehen zu können und Vieles mehr. Erstaunlich war für mich auch, dass in dem vergleichsweise kleinen Land drei SPG8-Betroffene leben.
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