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Neue HSP-Studie an der Universitätsklinik zu Kiel

BeitragVerfasst: Mo 19. Nov 2012, 16:04
von Rudi
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Hallo zusammen,

vor Kurzem hatten wir es hier im Forum angezeigt, dass Frau Dr. Susanne A. Schneider
die HSP-Sprechstunde an der Universitätsklink zu Kiel neu übernommen hat. Zusätzlich hatten wir die Datei zu den HSP-Ambulanzen entsprechend ergänzt. Zahlreiche Mitglieder unseres Forums habe daraufhin Kontakt zu Frau Dr. Schneider aufgenommen.

Kürzlich teilte uns Frau Dr. Schneider (Bild links) mit, dass sie —gemeinsam mit ihren Kollegen aus der Neurourologie— eine Studie zur HSP plane. Es geht dabei um Störungen an der Blase, unter denen ja viele von uns leiden. Sie fragte an, ob wir dieses Vorhaben in unserem Forum anzeigen können, um so die HSP’ler zu informieren und die Bereitschaft zur Teilnahme zu wecken . Natürlich haben wir zugesagt, weil wir ja wissen, dass die Nutzer dieses Forums ein hohes Interesse an der Erforschung der HSP haben und auch gerne bereit sind, an entsprechenden Studien teilzunehmen.
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Die zugehörigen Informationen und Unterlagen erhielt ich heute von Frau Dr. Schneider. (Eine Kopie der Nachricht kann
hier eingesehen werden). Sie können hier per Klick abgerufen werden. Im Einzelnen sind es:


Die Kontaktdaten für eventuelle Rückfragen sind im Schreiben der Uniklinik Kiel „Urologie bei HSP - Aufklaerung2“ enthalten. Bitte druckt euch diese Unterlagen aus und macht bitte mit. Es ist ein weiterer Schritt, der uns helfen wird, therapeutische Lösungen für unsere HSP-Symptome zu erhalten. Wir legen so die Grundlagen für ein besseres Leben mit der HSP.

Die Unterlagen (unterschriebene Einverständniserklärung plus Fragebogen) können per per E-Mail (s.schneider@neurologie.uni-kiel.de, bitte im Betreff „HSP“ angeben) oder per Post an die folgende Anschrift zurückgesandt werden:

…… Priv. Doz. Dr. med. Susanne A. Schneider
…… z.Hd. Viktoria Beckinger
…… Abteilung für Neurologie
…… Universitätsklinik Kiel
…… Arnold-Heller-Straße 3
…… 24105 Kiel

Einen herzlichen Dank für euer Engagement und
viele Grüße

Rudi
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Hinweis:
Die oben angesprochene Information ist als PDF-Datei erstellt, welche mit der Software „Acrobat Reader“ gelesen werden kann. Sollte sich diese Datei nicht öffnen lassen, so ist vermutlich die erforderliche Software noch nicht in der aktuellen Version auf dem Computer installiert. Sie kann dann unter der nachfolgender Adresse als KOSTENLOSE Version geladen werden. Sie ist für alle gängigen Computersysteme verfügbar! Das dort angebotene "McAfee Security Scan Plus"- Programm muss nicht mit installiert werden. Der Haken kann mit einem Klick entfernt werden.

http://www.adobe.com/de/products/acrobat/readstep2.html
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Re: Neue HSP-Studie an der Universitätsklinik zu Kiel

BeitragVerfasst: Di 20. Nov 2012, 20:02
von Rudi
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Hallo zusammen,

zu der gestern angezeigten HSP-Studie der Uniklinik Kiel erreichten mich einige Rückfragen. Danke dafür! Ich füge unten die Fragen an. Die Antworten habe ich mit Frau Dr. Schneider abgestimmt.

  • Frage 1: Ich habe keine Probleme an der Blase. Soll ich dennoch bei der Studie mitmachen?
    Antwort 1: Ja, bitte mitmachen. Es ist auch ein Ziel der Studie überhaupt einmal einen Überblick darüber zu bekommen, wie viele Personen, die unter HSP leiden, auch Blasenprobleme haben.

  • Frage 2: Ich habe nur sehr geringe Probleme an der Blase und die auch nicht ständig. Soll ich dennoch bei der Studie mitmachen?
    Antwort 2: Ja, bitte mitmachen. Es ist ein weiteres Ziel der Studie festzustellen, wie intensiv die Blase betroffen ist und ob es einen zeitlichen Zusammenhang zwischen dem ersten Auftreten der HSP-Symptome an den Beinen und dem Auftreten der Symptome an der Blase gibt.

  • Frage 3: Ich habe zwar störende Probleme an Blase, aber ich wohne soweit von Kiel entfernt, dass ich zu einer Studie nicht nach Kiel reisen kann. Soll ich dennoch den Fragebogen bearbeiten?
    Antwort 3: Ja, bitte mitmachen. Erst die Auswertung der Fragebögen ergibt, welche Personen angefragt werden, an einer Therapie-Studie teilzunehmen. Hier ist dann eine Teilnahme wieder absolut freiwillig, schon allein wegen der Entfernungen nach Kiel.

Natürlich ist die Teilnahme an der Studie jedem von uns freigestellt; jeder hat auch die Möglichkeit seine einmal gegebene Zusage jederzeit wieder zurück zu ziehen. Das Bearbeiten der Fragebögen (=Phase 1) verpflichtet nicht zur Teilnahme an der folgenden Phase. Die Beantwortung der Fragen hilft aber sehr dabei, die Eckdaten der zweiten Phase zu bestimmen. Ihr gebt also auf diese Art und Weise unseren Forschern die Grundlagen, mit denen sie eine gute und ergebniswirksame Studie entwickeln können. Euer Mitmachen ist daher eine Hilfe nicht nur für die Forscher sondern für jeden HSP’ler.

Herzliche Grüße
Rudi


Re: Neue HSP-Studie an der Universitätsklinik zu Kiel

BeitragVerfasst: Mo 17. Dez 2012, 17:02
von Rudi
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Hallo zusammen,

wegen der HSP-Studie in Kiel stehe ich in Kontakt mit Frau Dr. Schneider. Heute erhielt ich von ihr eine Nachricht, die ich zu eurer Information sehr gerne unten anfüge.

Danke, dass ihr so intensiv auch bei dieser Studie mitmacht! Ich glaube, dass ihr so einen wichtigen Anteil am Erfolg dieser Studie haben werdet. Natürlich kann auch weiterhin jeder, der bisher noch nicht mitgemacht hat, die Unterlagen bearbeiten und nach Kiel senden.

Herzliche Grüße
Rudi
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Lieber Herr Kleinsorge,
vielen Dank fuer diese Informationen und Ihre Hilfe. Wir erhalten in der Tat im Moment viel Post und freuen uns ueber die gute Resonanz.

Mit besten Wuenschen,
Susanne A. Schneider

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Re: Neue HSP-Studie an der Universitätsklinik zu Kiel

BeitragVerfasst: Mo 21. Jan 2013, 17:41
von Rudi
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Hallo zusammen,

heute erhielt ich die unten eingestellte Nachricht von Frau Dr. Schneider.

Wir werden es doch ganz bestimmt hinbekommen, die noch fehlenden 25 Fragebögen den Forschern in Kiel zur Verfügung zu stellen, oder?? Daher meine Bitte, falls noch nicht geschehen, bitte selbst mitmachen und andere HSP'ler motivieren die Studie zu unterstützen. So kommen wir weiter. Danke!

Herzliche Grüße
Rudi
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Liebe Ge(h)n-mit-HSP- Mitglieder, sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,

vielmals moechten wir uns bei Ihnen fuer Ihre rege Teilnahme bei unserer Studie zu urologischen Symptomen bei HSP bedanken. Wir haben seit unserem ersten Aufruf einen Ruecklauf von mehr als 40 Frageboegen erhalten. Unser Ziel ist es, 65 bis 70 Frageboegen auszuwerten. Ermuntert durch Herrn Kleinsorge, wende ich mich daher heute direkt an die Forumsmitglieder.
Wir wuerden uns ueber weitere Zusendungen ausgefuellter Fragebogen freuen. Gerne schicken wir Ihnen auch Vordrucke zu, wenn Sie uns per email kontaktieren.
Bei Rueckfragen stehen wir gerne zur Verfuegung.

Wir danken fuer Ihr Interesse und verbleiben mit freundlichen Gruessen,
Susanne Schneider