Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

ich muss aufgrund meines seit Jahren immer schlechter werdenden Gangstils und den Einschätzungen des mich behandelnden Neurologen leider fest davon ausgehen , dass ich HSP habe.

Nun empfahl mir mein Neurologe die Durchführung von molekulargenetischen Untersuchungen . Trotz mehrfacher Arztbriefe meines Neurologen und Anträge von mir lehnte meine private Krankenversicherung leider diese Untersuchungen mit dem Hinweis ab, dass diese Untersuchungen medizinisch nicht notwendig sind.
So lange keine medizinische Notwendigeit vorliegt bzw. und aus den Untersuchungen keine therapeutischen Konsequenzen hervor gehen , so lange wird die KV diese Untersuchungen mir gegenüber nicht finanzieren.
Welche therapeutischen Konsequenzen könnte ich gegenüber der KV angeben ?
Hat jemand aus dem Forum ggf. bereits gleiche Erfahrungen gemacht und kann mir weitere Empfehlungen für mein Handeln gegenüber der KV geben ?

Vielen Dank.

Gruß Thorsten

Hallo Thorsten,

zunächst einmal ein recht herzliches Willkommen hier bei uns im Forum!

Das mit der privaten KV kenne ich nur zu gut! Ich selbst bin 30% privat versichert, 70% beihilfeberechtigt! Bei mir ist die Beihilfe immer der Querschläger!
Meine DKV hat sich eigentlich noch nicht wirklich abwehrend verhalten, aber ich selbst habe ja auch keine HSP, sondern unser Sohn Hubertus, der allerdings gesetzlich über meinen Mann mitversichert ist in der Familienversicherung!

Ich würde dir empfehlen, einmal dem Lothar hier im Forum eine PN zu schicken! Der ist in diesen versicherungstechnischen Fragen sehr versiert!
Ich selbst kann dir mitteilen, dass Lothar mich beglückwünschte, dass Hubertus gesetzlich versichert sei über meinen Mann!
Der erste, der mich dazu beglückwünscht!
Bei uns verhält es sich so, dass ich als Lehrerin dann unsere Kinder privat versichern müsste, wenn ich mehr verdienen würde als mein Mann!
Also arbeite ich nur noch in Teilzeit! Bis Hubertus 25 Jahre ist (das ist meines Wissens die Altersgrenze für die Familienversicherung)!
Da Hubertus eine Pflegestufe 1 hat, bin ich die pflegende Angehörige!
Hast du selbst denn eine Pflegestufe? Einen Schwerbehindertenausweis? GDB?

Vorerst viele Grüße
Doris mit Hubertus

Hallo Thorsten,

wegen deiner Molekulargenetischen Untersuchung gäbe es evtl. noch eine Möglichkeit.
Ich und meine 10 jährigen Tochter machen bei einer Gen Untersuchung (Genstudie) in Miami über Frau Rebecca Schuele
von der Uni Klinik Tübingen mit. Setze dich doch mal mit ihr (rebecca.schuele-freyer@uni.tuebingen.de) in Verbindung evtl. gibt es da ja noch eine Möglichkeit für dich ohne das die Krankenkasse mit eingeschaltet wird.

Gruss
Thorsten

Hallo,
ich danke für die schnellen und für mich wichtigen Antworten und Empfehlungen . Nun werde ich gleich versuchen, evtl. über eine Genstudie( Frau Schuele ) in Miami Untersuchungen machen zu lassen.Sowie ich erste Ergebnisse habe melde ich mich wieder.
Jetzt wünsche ich eine schöne Februarwoche.
Herzliche Grüße

Thorsten