HSP-Studie zur Spastik an Uni Würzburg ==► Sei dabei !!!

[Rudi]

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Hallo zusammen,

einige von euch kennen Herrn PD Dr. Stephan Klebe noch persönlich aus seiner Zeit an der Universität zu Kiel. Herr Dr. Klebe war anschließend einige Jahre in Paris am Hôpital de la Salpêtrière tätig und hat auch dort am Thema HSP geforscht. Wir hatten berichtet, dass er nun seit Ende 2011 in Würzburg an der Universitätsklinik arbeitet und sich dort auch wieder gezielt mit HSP-Patienten befasst.

Heute erhielt ich eine E-Mail von Herr Dr. Klebe. Er teilte mit, dass er mit seinen Kollegen an der Uni Würzburg eine neue HSP-Studie plant. Seine Arbeitsgruppe hat in den letzten Monaten ein Ganganalyselabor aufgebaut. Eines der ersten Projekte wird die klinische Untersuchung von HSP Patienten sein. Es trägt den Titel: Dynamische Auswertung der Spastizität bei Patienten mit hereditärer spastischer Spinalparalyse HSP. Das Ziel dieser Studie ist es die Spastik bei HSP Patienten unter dynamischen Bedingungen zu untersuchen, um eine bessere Beschreibung der Symptome während des Gehens zu erreichen. Diese Untersuchungsergebnisse werden es erlauben:

1. verschiedene Muster der Spastik bei Trägern von HSP Mutationen zu charakterisieren
2. den Krankheitsverlauf und die Therapie (z.B. Botulinumtoxin, Physiotherapie etc.) besser darstellen bzw. kontrollieren zu können
3. eine Software für eine automatische Klassifikation und Erkennung von spezifischen Mustern der Spastik zu entwickeln, die auch Einzug in die klinische Routine erlangen kann.

Die Würzburger HSP-Forscher gehen davon aus, dass eine detailliertere Beschreibung der Spastik in Zukunft helfen kann, bei HSP Patienten individuell das Muster der Spastik zu bestimmen, um damit eine gezieltere Therapie durchführen zu können.

Wie immer, kann dieses hilfreiche Projekt natürlich nur durchgeführt werden, wenn wir HSP’ler mitmachen. Die Studie wird von der Tom-Wahlig-Stiftung finanziert. Dr. Klebe sucht momentan 15 HSP-Patienten, die ihn in Würzburg besuchen. Es ist geplant, dass jeder Teilnehmer einmal zur Uniklinik kommt. Bedingung für die Teilnahme ist allerdings, dass die HSP-Patienten noch frei laufen können. Diese Studie ist nur dann möglich, wenn sich die gesuchten 15 HSP-Betroffenen melden und mitmachen. Die Bitte an euch ist es deshalb, den Würzburger Forschern zu helfen. Zur Terminabsprache und zur Klärung weiterer Details ruft bitte im Büro von Herrn Dr. Klebe unter der Rufnummer 0931/ 20123569 an oder schreibt eine E-Mail an Klebe_S@klinik.uni-wuerzburg.de .

Ich bin mir sicher, dass wir Herrn Dr. Klebe helfen können, so dass er uns helfen kann.

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute habe ich zum neuen Forschungsvorhaben der Würzburger HSP-Forscher eine e-Mail von Herrn PD Dr. Stephan Klebe erhalten, die ich unten einstelle. Es ist großartig, dass ihr so schnell und so zahlreich auf die Bitte um Teilnahme an diesem HSP-Forschungsprojekt reagiert habt. Ihr zeigt damit, dass wir HSP'ler die Chancen nutzen, die uns die Forscher anbieten. Gerne werden wir auch weiterhin solche Projekte hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP" anzeigen und bewerben. Es bleibt nun zu hoffen, dass durch euer Mitwirken solche Ergebnisse entstehen werden, die uns allen eine gute Zukunft ermöglichen.

Ein spezielles Dankeschön geht an die Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bayern, die in zahlreichen Telefonaten und Gesprächen auf das Projekt der Würzburger aufmerksam gemacht haben.

Herzliche Grüße
Rudi
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Lieber Herr Kleinsorge

die Rueckmeldungen der HSPler waren (wie immer) super. Es haben sich 18 Patienten gemeldet, so dass wir erst einmal genuegend Patienten hätten. Die Untersuchungen werden Ende September starten.

Vielen Dank fuer Ihre Hilfe.


Gruß

Stephan Klebe