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Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Mi 29. Okt 2014, 23:44
von bine1964
Hallo, ist hier in der Gruppe jemand, der im Pilotprojekt der Studie teilnimmt?

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Do 30. Okt 2014, 00:19
von Rudi
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Hallo Biene1964,

was meinst du denn mit "Pilotstudie" bzw. was möchtest du genau wissen? Zur Klärung kannst du mich auch gerne unter 07033-36353 anrufen.

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Mo 17. Nov 2014, 17:20
von marita68
Hallo Rudi,
was passiert eigentlich, wenn wir- was ich nicht hoffe- auf halber Strecke des Projektes finanziell nicht mehr weiterkommen?
Eine Frage, die mir häufig von evtl. interessierten Spendern gestellt wird......
lg
marita

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Mo 17. Nov 2014, 19:32
von Rudi
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Hallo Marita,

du, die von dir gestellte Frage wurde uns bei unserem ersten Förderprojekt auch gestellt. Wir waren da der Meinung, dass wir es schaffen werden. Und das Ergebnis war eindeutig. Wir haben es recht schnell geschafft und haben die notwendige Summe durch Spenden von HSP'lern zusammenbekommen. Nein, genau genommen muss ich sagen, dass es ein paar HSP'ler gab, die es erreicht haben. Das waren die Aktiven unter uns, die eine Vielzahl der Spenden organisiert haben.

Betrachte nun das Projekt "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?", so siehst du bei uns im Forum, dass wir heute,
nach 2½ Monaten bereits 19,7% realisiert haben. Für das Projekt ist die letzte Zahlung am 30. März 2016, also in 16 Monaten, zu leisten. Rein rechnerisch sollte das also gut zu schaffen sein.

Bei unserem aktuellen Projekt haben wir ja vielleicht einen großen Vorteil. Das Projekt zur Physiotherapie ist ein Projekt, dessen Ergebnisse jedem von uns helfen werden. Das war beim Projekt zu den Nonsensemutationen anders. Da sind die Ergebnisse für etwa 25% bis 30% von uns interessant. Also müsste es an und für sich noch viel besser laufen, weil jeder von uns aktiv mitmachen sollte. Ich sage aber ganz bewusst, es müsste besser laufen. Bekanntlich macht dann, wenn es um Förderprojekte zur HSP-Forschung geht, immer nur eine überschaubar kleine Anzahl von HSP-Betroffenen aktiv mit. Das ist umso erstaunlicher, weil dann, sobald Ergebnisse vorliegen, sehr viele von den Ergebnissen profitieren wollen. Ich habe das beim Projekt zum "Hochdurchsatzsequenzierer" sehr intensiv miterlebt. Nachdem er entwickelt war, einsatzfähig war und hier im Forum vorgestellt wurde, da wollten sehr viele unter uns diese neue Möglichkeit nutzen. Es ist schade, dass viele solcher Personen sich auch jetzt noch nicht wirklich für unsere gemeinsame Sache engagieren, indem sie sich für die Gewinnung von Spenden einsetzen oder selbst spenden. Dabei zeigen doch die Ergebnisse, wie wichtig es ist, dass wir uns selbst engagieren!

Apropos engagieren: Es ist wunderbar, dass einige HSP'ler einen Dauerauftrag eingerichtet haben, mit dem sie die Projekte des Fördervereins unterstützen. Bedenke bitte einmal, was zum Beispiel 10€ je Monat bewirken würden. Von den rund 6.000 HSP'lern in Deutschland nutzen etwa 1.800 unser Forum. Würde jeder von denen monatlich die 10€ spenden, dann wären das je Monat 18.000€ an Spenden. In nicht einmal vier Monaten hätten wir unsere Summe zusammen. Eine so kurze Zeit wäre schon ausreichend. Das ist doch kaum zu glauben, oder? Die Gruppe der HSP'ler ist mit den 6.000 Betroffenen doch wirklich nicht klein. Je mehr von uns sich für uns engagieren und für uns aktiv werden, umso schneller kommen wir für unsere Gesundheit voran!

Du siehst, dass ich hier ganz klar aufzeige, was wir bereits geschafft haben und was wir noch schaffen werden. Bedenke dabei immer, dass wir im Förderverein einen Weg gewählt haben, der allen HSP'ler immer zeigt, wie erfolgreich sie bereits sind. Wir zeigen sowohl den erforderlichen Spendenbetrag wie auch die bereits erhaltenen Spenden sehr klar an. Ich bin davon überzeugt, dass wir gemeinsam, auch mit dem aktuellen Projekt, erfolgreich sein werden.

Bedenke bitte auch wie gut es am Ende tut, sagen zu können:
"Ich habe mitgemacht, ich war dabei!"
Deshalb hier erneut unsere Aufforderung an jeden HSP'ler:

Image

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Mi 17. Dez 2014, 10:25
von Rudi
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Betrachte nun das Projekt "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?", so siehst du bei uns im Forum, dass wir heute, nach 2½ Monaten bereits 19,7% realisiert haben. Für das Projekt ist die letzte Zahlung am 30. März 2016, also in 16 Monaten, zu leisten. Rein rechnerisch sollte das also gut zu schaffen sein.


Hallo zusammen,

vor einem Monat hatte ich in einer Antwort auf den Beitrag von Marita darauf hingewiesen, dass wir nach nur 2½ Monaten bereits 19,7% der mit der Uniklinik Tübingen vereinbarten Fördersumme gewonnen hatten (siehe oben das Zitat). Heute, am 17. Dezember, sind aus den 19,7% bereits mehr als 31% geworden. Danke dafür an jeden Spender und an jeden, der Spenden organisiert hat.
Details findet ihr hier in der neuen Internetseite.

Gestern war ich in Tübingen und hatte ein Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Schöls über das Forschungsprojekt “Welche Physiotherapie hilft bei HSP?”. Auch Prof. Schöls ist begeistert über das Engagement und über die finanzielle Unterstützung, die ihr, die ihr HSP'ler, diesem wichtigen Projekt zukommen lasst. Auch im Namen von Herrn Prof. Schöls und seinem gesamten Forscherteam darf ich euch allen Dank für eure Hilfsbereitschaft sagen!

Bitte bedenkt immer, dass dieses für alle so wichtige Projekt ausschließlich von unserem "Förderverein für HSP-Forschung" finanzielle Unterstützung erhält!

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Mi 2. Dez 2015, 21:10
von mike48
Hallo biene 1964!
Ich nehme seit Mitte Nov.15 an der Studie in Tübingen aktiv teil.
Für mich sind die Übungen recht schwer, aber vielleicht helfen sie mir ja.
Ich bin recht zuversichtlich und kämpfe weiter.
Bist du auch in der Gruppe?
Gruß mike48

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Do 3. Dez 2015, 20:42
von Markus B.
Auch wir (Mein Vater(69) und ich (43), beide SPG4) nehmen an der Studie teil.
Wir waren dazu letzter Woche in Tübingen und wurden in der Kontrollmessung (3 Monate nach Beginn) erneut vermessen.
Mir wurde die Kontrollgruppe zugeteilt. Meinem Vater die Studiengruppe.
Anfänglich war ich durch die Zuweisung in die Kontrollgruppe sehr enttäuscht, da ich die Übungen, in die die Studiengruppe eingewiesen wird, gerne in meine Physio von meiner Tochter (12 auch SPG4) und mir gleich mit integrieren wollte.
Leider hatte dieser Plan nicht funktioniert und muss "leider" noch warten, bis mir die Übungen am Ende der Studie übergeben werden. Natürlich habe ich die Disziplin, die Übungen welche mein Vater mit viel Fleiß (6 Tage jeden Tag 1h) durchführt, nicht anzusehen bzw. die Unterlagen einzusehen bzw. darüber mit ihm zu sprechen, um die Studienergebnisse nicht zu beeinflussen.
Bei der Kontrollmessung letzter Woche konnten wir nun die Ergebnisse für uns, ohne wissenschaftlicher Auswertung bereits vergleichen. So konnte mein Vater eine klare Verbesserung feststellen. Somit hat sich die Teilnahme in der Studie für ihn auf alle Fälle gelohnt.
Die anfängliche Enttäuschung über die Zuweisung in die Kontrollgruppe wich nach kurzer Zeit und hat mich motiviert, die bereits mehrfach durchgeführten und besprochenen Übungen welche ich bei meiner Reha in Hoher Meisner erlernt habe, und mit meinem Physio weiter auf mich zugeschnitten habe, nun verstärkt durchzuführen.
Auch bei mir habe ich eine Verbesserung der Parameter festgestellt. Natürlich auch ohne wissenschaftlicher Auswertung.

Nun sind wir gespannt auf die letzte Messung im Februar und der anschließenden wissenschaftlichen Auswertung.

Ich bin davon überzeugt, das die Studie, uns HSP betroffener, sehr viel bringen wird, den bereits jetzt merken wir eine klare Verbesserung im täglichen Leben. Die Standfestigkeit hat sich entscheidend verbessert. Die Medikamente gegen die Rückenschmerzen bei meinem Vater konnten um die Hälfte reduziert werden. Eine geplante Rücken OP wurde verschoben. Ich hoffe das ich die Rückenprobleme bei mir noch sehr lange rauszögern kann.

Bei einem früheren Beitrag hatte ich bereits über ein FES Gerät berichtet, welches ich mir verschreiben lies. Dieses Gerät habe ich, nachdem feststand das ich bei der Studie mitmache, nicht mehr verwendet, um die Ergebnisse nicht zu verfälschen. Dies ist auch ein Ausschlusskriterium in der Studie. Das FES Gerät hatte ich zur Kräftigung bzw. trainieren der Fußhebermuskulatur eingesetzt.

Hiermit möchte ich den Bericht beenden und hoffe bald von Neuigkeiten dieser Studie zu hören.

Gruß Markus

Re: Studie Tuebingen Physio

BeitragVerfasst: Di 16. Feb 2016, 22:53
von mike48
Hallo Markus!
Ich hatte Anfang Februar meine Zwischenuntersuchung in Tübingen.
Das Laufen hat sich bei mir gut gebessert, scheint sich aber über das jetzt erreichte Stadium hinaus
nicht mehr groß steigern zu lassen. Bin aber über das erreichte trotzdem zufrieden.
Die Gehhilfen kann ich noch mal zurück in den Schrank stellen, hoffentlich noch für eine längere Zeit.
Ich hoffe das Du auch bald die Übungen für dich erhälts.
Gruß mike 48