Ge(h)n mit HSP

Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln, nach den unterschiedlichen Erkrankungen und Fachgebieten auffindbar zu machen und in innovativer Weise darzustellen. Dies soll in Form einer interaktiven Landkarte und ausführlicher Auflistung erfolgen. Der se-Atlas richtet sich an Betroffene und deren Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit.

Was ist die Basis dieser Datensammlung?

Die Basis der Datensammlung für den se-atlas bilden die Expertenzentren, die von Orphanet Deutschland bereits erfasst und geprüft wurden. Im Rahmen des Projektes soll diese Sammlung weiter ausgebaut und ein Prozess entwickelt werden, der die Qualität der neu zu erfassenden Daten sichert. Der ACHSE kommt hierbei die Aufgabe zu, die Patientensicht in das Projekt einzubringen. Hierzu gehört u.a. die Einschätzung der Selbsthilfeorganisationen bezüglich der Expertise der aufgeführten Versorgungs-einrichtungen und die Nennung weiterer Einrichtungen.

Das Projekt wird von der AG eHealth der Medizininformatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin Mainz geleitet. Partner des Projekts sind die ACHSE, Orphanet Deutschland, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen und das Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen Frankfurt.

Das Projekt zählt zu den ersten Ausschreibungen, die das Ministerium für Gesundheit zur Umsetzung des Nationalplans für Menschen mit Seltenen Krankheiten veröffentlicht hat.

(Quelle: http://www.achse-online.de/cms/was_tut_ ... -atlas.php )

Unten eingestellt ist die Internetseite des Projekts. Die Seite ist innerhalb unseres Forums mit allen Funktionen an dieser Stelle nutzbar. Sie kann alternativ losgelöst vom Forum "Ge(h)n mit HSP" hier per Klick aufgerufen werden.

Herzliche Grüße
Rudi
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