Wirkstoff aus dem Medikament Fampyra an HSP'lern getestet
Verfasst: Do 9. Apr 2015, 15:26...........
Hallo zusammen,
unten eine recht interessante Publikation im Original und in Google-Deutsch. Es geht um den Wirkstoff Dalfampride, der bei HSP'lern getestet wurde. Zunächst der Hinweis, dass das der in den USA gebräuchliche Name des Wirkstoffs ist. Bei uns wird er Fampridin genannt. Das ist der Wirkstoff, der in dem Medikament Fampyra enthalten ist.
Die meisten von euch haben von Fampyra schon gehört. Hier gibt es dazu Beiträge in unserem Forum "Ge(h)n mit HSP". Die Veröffentlichung der Arbeit kommt nun etwa ein Jahr nachdem die ersten Ergebnisse bekannt waren und im Netz verbreitet wurden. Die Ergebnisse machen jetzt zunächst einen guten Eindruck, zumal sie unter Anwendung der Tübinger HSP-Rating-Scale entwickelt wurden. Zu beachten ist es aber, dass diese Studie nur mit 12 HSP'lern durchgeführt wurde, dass es keine Placebo-Gruppe gab, und dass die Studie daher auch nicht doppelblind sein konnte. Das schränkt die Ergebnisse sehr stark ein.
Um einen möglichen positiven Effekt des Wirkstoffs auf HSP prüfen zu können, wären nun placebo kontrollierte Doppelblindstudien erforderlich. Wir müssten mit unseren Forschern klären, ob das sinnvoll ist und -falls ja- wer das machen könnte. Natürlich müsste eine solche Studie auch finanziert werden. Weil wir momentan noch Spenden für die Studie “Welche Physiotherapie hilft bei HSP?” sammeln, werden wir damit derzeit nicht beginnen. Ihr wisst es ja, dass wir sehr zielgerichtet an unseren Projekten arbeiten, weil die erforderlichen Spenden nicht von selbst kommen. Je schneller das derzeitige Projektziel durch eure Hilfen erreicht wird, umso schneller können wir uns für neue HSP-Projekte einsetzen.
Herzliche Grüße
Rudi
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Link: Dalfampridine in hereditary spastic paraplegia: a prospective, open study
Google Übersetzung: Dalfampridine in erbliche spastische Paraplegie: eine prospektive, offene Studie (bitte nach dem Aufruf nach unten scrollen; zunächst leere Fläche)
Hallo zusammen,
unten eine recht interessante Publikation im Original und in Google-Deutsch. Es geht um den Wirkstoff Dalfampride, der bei HSP'lern getestet wurde. Zunächst der Hinweis, dass das der in den USA gebräuchliche Name des Wirkstoffs ist. Bei uns wird er Fampridin genannt. Das ist der Wirkstoff, der in dem Medikament Fampyra enthalten ist.
Die meisten von euch haben von Fampyra schon gehört. Hier gibt es dazu Beiträge in unserem Forum "Ge(h)n mit HSP". Die Veröffentlichung der Arbeit kommt nun etwa ein Jahr nachdem die ersten Ergebnisse bekannt waren und im Netz verbreitet wurden. Die Ergebnisse machen jetzt zunächst einen guten Eindruck, zumal sie unter Anwendung der Tübinger HSP-Rating-Scale entwickelt wurden. Zu beachten ist es aber, dass diese Studie nur mit 12 HSP'lern durchgeführt wurde, dass es keine Placebo-Gruppe gab, und dass die Studie daher auch nicht doppelblind sein konnte. Das schränkt die Ergebnisse sehr stark ein.
Um einen möglichen positiven Effekt des Wirkstoffs auf HSP prüfen zu können, wären nun placebo kontrollierte Doppelblindstudien erforderlich. Wir müssten mit unseren Forschern klären, ob das sinnvoll ist und -falls ja- wer das machen könnte. Natürlich müsste eine solche Studie auch finanziert werden. Weil wir momentan noch Spenden für die Studie “Welche Physiotherapie hilft bei HSP?” sammeln, werden wir damit derzeit nicht beginnen. Ihr wisst es ja, dass wir sehr zielgerichtet an unseren Projekten arbeiten, weil die erforderlichen Spenden nicht von selbst kommen. Je schneller das derzeitige Projektziel durch eure Hilfen erreicht wird, umso schneller können wir uns für neue HSP-Projekte einsetzen.
Herzliche Grüße
Rudi
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Link: Dalfampridine in hereditary spastic paraplegia: a prospective, open study
Google Übersetzung: Dalfampridine in erbliche spastische Paraplegie: eine prospektive, offene Studie (bitte nach dem Aufruf nach unten scrollen; zunächst leere Fläche)