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Epigenetik

BeitragVerfasst: Di 11. Aug 2015, 10:06
von Rudi
Hallo Rudi,

inwieweit spielt eigentlich die Epigenetik für uns HSPler eine Rolle? Gibt es hierzu auch Forschungsergenisse? Macht es Sinn sich mit der Epigenetik auseinander zusetzen? Können Gene ein und aus geschaltet werden?
Wie ist das, muesste bei uns HSPler ein Gen ein oder ausgeschaltet werden? Ach das wäre doch toll, wenn es eine Möglichkeit gäbe , die Gene zu beeinflussen.

Hat jemand vielleicht schon Erfahrungsberichte zur Epigenetik und HSP. Das meiste findet man bei der Epigenetik zu Krebs, da ja HSP sehr selten ist.

Auch herzliche Grüße

Kerstin Hermann



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Hallo Kerstin,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Die Epigenetik ist noch ein sehr junges Forschungsfeld in der Genetik. Ich stelle für alle, die mit diesem Fachbegriff noch recht wenig anfangen können, unten eine Seite ein, die diesen Teilbereich der Genetik recht gut erklärt. Auch die Forschung in diesem Gebiet läuft bereits intensiv.
Hier ein Beispiel aus Tübingen das die Arbeit der Gruppe "Genetik und Epigenetik der Neurodegeneration" aufzeigt . (Dieser Text in Google-Deutsch). Hier ein weiteres Beispiel der Universität des Saarlandes.

Du hast Recht, dass es bei der Epigenetik zahlreiche Forschungsergebnisse zu Krebs gibt. Ich kenne im Moment noch keine Forschungsergebnisse, die bei der Epigenetik im Zusammenhang mit der HSP erarbeitet wurden. Das ist auch verständlich. Hier müssten sich die HSP'ler nämlich selbst engagieren. Leider finden sich sehr viele HSP'ler jedoch damit ab, dass sie eine seltene Erkrankung haben. Und bei den Seltenen, so glauben sie, wird nicht geforscht, weil sich das nicht lohnt. Mit dieser Erklärung lehnen sie sich dann zurück und lassen sich von ihren Freunden bedauern. Es könnte ganz anders gehen. Würden diese HSP'ler nämlich sagen, dass sie nicht bedauert werden wollen und würden sie sich dafür einsetzen, dass wir Spenden für die HSP-Forschung erhalten, dann würde sich das schlagartig ändern. Ich weiß es, dass das z.B. in Australien für die HSP-Forschung sehr gut funktioniert. Wir sind aber in Deutschland. Wir können das aber ändern! HSP bedeutet schließlich auch Helfen, Spenden, Partei ergreifen. Lasst uns für uns selbst Partei ergreifen.

Das Ein- und Ausschalten von Genen, das wäre ein sehr schöner Weg, um alle Genkrankheiten zu besiegen. Das geht natürlich nicht. Denn zunächst brauchen wir ja unsere Gene. Stell dir bitte einfach einmal vor, dass dein mutiertes Gen -wenn es gesund ist- eine ganz bestimmte Aufgabe hat. Die ist auch wichtig. Wie wichtig sie ist siehst du, weil dein Gen mutiert ist. Würde man nun bei einem Gesunden dieses Gen ausschalten können, so bekäme der Gesunde auch die HSP, weil sein Gen nicht mehr arbeitsfähig ist. Es ist also einleuchtend, dass es nichts bringt, das Gen auszuschalten. Und eingeschaltet, das ist es ja schon.

Ich habe mit meiner Antwort auf deinen Beitrag ganz bewusst ein neues Thema aufgemacht. Du hattest deinen Beitrag als Antwort auf die Veröffentlichung der australischen Forschungsergebnisse eingestellt. Diese Arbeit spricht das Thema Epigenetik aber nicht an. Das Thema Epigenetik verdient ein eigenes Themenfeld.

Herzliche Grüße
Rudi
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Re: Epigenetik

BeitragVerfasst: Di 11. Aug 2015, 15:12
von Kerstin Hermann
Hallo Rudi,

vielen lieben Dank für die super schnellen Informationen. Ja das stimmt, die Epigenetik ist ein eigenes Themengebiet.
Mein Bruder (51 Jahre)) hat schon länger HSP und bei mir (48 ) habe ich es Dezember 2014 bemerkt. Jetzt verstehe ich meinen Bruder erst. Es ist noch nicht so schlimm, in bestimmten Situationen schlägt es aber durch)
Mein Bruder lässt sich derzeit mit Schlangengift bei einer Heilprakterin behandeln. Ich nehme Baclofen ein und habe gute Erfahrung damit gemacht. Wir befinden uns in einem Anfangsstadium, mit wackeligen Beinen.

Ich hoffe, das die Krankheiten so mit einander verwoben oder ähnlich sind, dass es bestimmt auch Forschungsergebnisse geben wird, die uns weiterhelfen werden. Was ist zu tun , damit gespendet wird? An die Öffentlichkeit gehen, denke ich, es ist ja immer so, erst wenn man selbst betroffen ist, weiß man wieviel Uhr es geschlagen hat. Wann war ich mal beim Arzt. Wie drückt man auf die Spendenbereitwilligkeit. Man wünscht ja keinem eine Krankheit, die Idee kann auch nach hinten losgehen oder missverstanden werden, so nach dem Motte" es kann jeden treffen",.........

Herzliche Grüße

Kerstin

Re: Epigenetik

BeitragVerfasst: Di 11. Aug 2015, 16:03
von Rudi
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Hallo Kerstin,

schön dass du nachfragst, was zu tun ist, damit gespendet wird. Im Prinzip ist das ganz einfach, sorry! Sprich bitte deine Freunde, deine Bekannten, deine Verwandten, deine Kollegen an und stelle dar, dass du nun mit HSP lebst. Zeige auf, dass man mit dieser Erkrankung leben kann, dass man nicht früher verstirbt, dass aber die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigt wird. Sprich darüber, dass die Krankheitszeichen in den nächsten Jahren langsam aber kontinuierlich stärker werden. Hebe bitte hervor, dass es sich bei der HSP um eine seltene Erkrankung handelt und dass die HSP'ler hier die Forschung selbst finanzieren. Zeige es auf, dass es an Universitätskliniken wie Tübingen, Erlangen, Kiel, Jena und einigen weiteren Standorten HSP-Forschung gibt. Sprich auch darüber, dass diese Forschung international läuft, dass sich die Forscher intensiv austauschen und dass ausländische Patientenorganisationen sich in der Finanzierung engagieren. Zeige dann auf, dass unser Förderverein für HSP-Forschung in Deutschland die Forscher stark unterstützt. Bitte dann deine Gesprächspartner um eine Spende. Solltest du zu solchen Gesprächen Flyer benötigen, so melde dich bitte. Ich sende dir und jedem anderen Aktiven dann sehr gerne
Exemplare zu.

Zahlreiche Ideen, was man sonst noch machen kann, findest du im
Ideen-Pool zu Aktivitäten für den Förderverein hier bei uns im Forum.

Natürlich sind es die große Spenden, die am schnellsten helfen. Bedenke aber bitte, dass auch kleine Spenden, die zum Beispiel über einen Dauerauftrag regelmäßig kommen, eine ständige, helfende Wirkung erzeugen. Oder siehe die neu ins Leben gerufene Aktion zum Einkaufen im Internet, mit der ständig viele kleine Spenden gewonnen werden können. Infos dazu findest du im Fuß dieser Nachricht.

Du erkennst es, dass wir bereits einiges unternehmen, um die HSP-Forschung nach vorne zu bringen. Jeder, der dabei mitmacht, hilft uns allen und hilft sich auch selbst.

Herzliche Grüße
Rudi


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