Wenn Eltern ratlos sind-Fernsehbeitrag

[Anne]

Hallo zusammen,


Leiden Kinder an einer seltenen Erkrankung, bedeutet das meist eine jahrelange Odyssee, bis die Diagnose steht. Und auch danach müssen Eltern häufig mit Behörden und Krankenkassen um die notwendige Unterstützung kämpfen, so wie Familie Flößer aus Cosel.

Ihr Sohn Lukas ist an Fibröser Dysplasie erkrankt, die sich bei ihm durch zahlreiche schwer zusammenwachsende Knochenbrüche zeigt. Um einen Integrationsplatz im Kindergarten mussten sie mit den Behörden streiten, und die Kosten für die notwendigen Fahrten zu Spezialisten werden noch immer nicht übernommen. Für die Familie ist das eine große zusätzliche Belastung.

Menschen - das Magazin ( ZDF) : http://menschen.zdf.de/ZDF/zdfportal/programdata/678a15b0-9776-3996-9d56-49ce8a03c5cf/20091867

Wenn Eltern ratlos sind

Samstag 24.11.2012, 17:45 - 18:00 Uhr


Als Studiogast spricht ACHSE-Mitarbeiterin Rania von der Ropp über die ACHSE und die Hilfestellungen, die wir Betroffenen von Seltenen Erkrankungen geben können.

Gruß
Anne