Ge(h)n mit HSP

Hallo ,
unsere Tochter Luisa ist 13 Jahre alt und sie bekam im Dezember 2012 die Diagnose HSP (SPG5). Seit sie laufen kann, zeigten sich Gangprobleme die aber von verschiedenen Ärzten nicht ernst genommen wurden. In unserer Familie ist bis jetzt kein HSP-Fall bekannt, weshalb wir auch wenig über die Krankheit wissen. Wir haben uns jetzt im Forum angemeldet, da wir einfach Austausch suchen und bestimmt noch viele Fragen haben. In den letzten 2 Jahren hat sich das Laufen von Luisa ziemlich verschlechtert, weshalb wir uns auch Gedanken machen, wie der tägliche Schulweg und - alltag bewältigt werden soll.
Hat hierzu jemand Erfahrung, wie man vorgehen muß, um Hilfe für den Schulweg und Schule selbst zu erhalten ?
Ich habe mich auch zum Wochenende in Braunlage angemeldet, um möglichst viele Informationen zu erhalten und mich mit anderen auszutauschen. Bis jetzt ist geplant, daß Luisa nicht mitkommt, weil für sie noch alles ziemlich viel und neu ist. Haben sich noch mehr Eltern von betroffenen Kindern für das Wochenende angemeldet ? Über Rückmeldungen würden wir uns freuen.
Liebe Grüße
Carola mit Luisa

Hallo Carola und Luisa,

euch beiden zunächst ein recht herzliches Willkommen!

Ich fange mit der einfacheren Frage an: Hubertus (fast 8 Jahre, HSP) und ich werden nicht nach Braunlage fahren! Der Weg ist uns zu weit! Außerdem hat er die Bioness L300 small am 08.02.2013 verordnet bekommen, allerdings läuft der Antrag noch und wird sicherlich auch noch dauern!

Dann zur 2. Frage:
Du kannst eine Integrationskraft für die Schule beantragen.
Dazu bedarf es jedoch eines Schwerbehindertenausweises mit eindeutigen G-Vermerk und B-Vermerk!
Das ist abhängig von der Kommune, bei welchem Amt man die Intergrationskraft (auch mancherorts Schulbegleiter, Schulassistent genannt) beantragen muss. Es kann das Versorgungsamt sein oder das Jugendamt oder Schulamt! Da musst du dich in deiner Gemeinde mal schlau machen!
Du kannst dann für Luisa im Rahmen des Nachteilsausgleiches für einen gewissen Eigenanteil im Jahr (meist 60,-€) die kostenlose Beförderung in den öffentlichen Verkehrsmitteln beantragen, auch dann für den Begleiter (B-Vermerk)! Das macht man dann auch bei der Kreisverwaltung (z.B. wie bei uns im Kreis Unna)!

Der Schulbegleiter kommt eigentlich nur für die reinen Unterrichtszeiten auf! Wenn Luisa auf eine Schule geht, wo auch nachmittags unterrichtet wird, dann geht das mit dem Schulbegleiter!
Für den Schulweg, wenn sie den alleine machen muss mit dem Bus und du selbst sie nicht begleiten kannst, dann gibt es noch ehrenamtlich Tätige beim Jugendamt (Familienbegleiter, Familienpaten heißen die hier bei uns). Frag doch dann da mal nach!
Ansonsten schicke ich dir noch mal eine PN, um dir meine Tele-Nummer zu geben! Da gibt es sicherlich noch so einiges, was du wissen möchtest!

Bei Hubertus fing alles vor 3 Jahren an und er hat jetzt GDB von 80, aG-Vermerk, B-Vermerk und Pflegestufe 1!
Deshalb bin ich ziemlich fit in diesen Dingen!
Außerdem machte ich letztens (bin selbst Berufsschullehrerin) eine Fortbildung zum Thema "Inklusion"!
Stelle mir also bitte Fragen!

VG
Doris mit Hubertus

Hallo Carola mit Luisa!

Herzlich willkommen im Forum!
Ich bin für Braunlage abgemeldet, meine Tochter Jacqueline ist 10 und kommt nicht mit. Sie hat HSP seit sie etwa 3 Jahre alt ist, seit Sommer 2010 mit Rollstuhl. Für die Wege zur Schule und nach Hause hat sie einen Fahrdienst. Wir haben sie gerade Anfang Februar für die weiterführende Schule angemeldet. Wir haben immer noch nur eine Verdachtsdiagnose, es sind zwar viele Familienmitglieder betroffen, das Gen wurde aber noch nicht gefunden.

Du kannst dich gerne hier melden, wenn du möchtest, bekommst du meine Telefonnummer als PN.


Gruß, Katrin

Hallo Carola mit Luisa,

ich wollte fragen, ob Ihr in Kontakt mit der HSP Ambulanz der Uniklinik Tübingen seit? Bei meinem letzten Termin dort erwähnte Prof.Dr. Schöls, dass die SPG5 bisher die einzige HSP Variante ist, gegen welche derzeit in Medikament getestet wird. Siehe dazu auch den Beitrag von Rudi vom 9.12.2011 "Studie zu einem eventuellen Therapieansatz".
Meines Wissen ist SPG5 sehr selten und daher gibt es wahrscheinlich noch wenig konkrete Ergebnisse zu diesem Therapieansatz. Aber vielleicht weiss Rudi da mehr.

Liebe Grüße,
Marcus

Hallo Carola und Luisa!

Uns geht es da ganz genauso wie euch!
Bei unserer Tochter Emma (11Jahre) zeigten sich die ersten Symptome im Herbst 2011. Seitdem hat sich das Ganze
deutlich verschlechtert. Sie stolpert ständig und nach einem langen Tag wird die Schwäche in den Beinen dann sehr
deulich. Da es an der Schule, die unsere Kinder besuchen, derzeit eh drünter und drüber geht, war es für uns recht
schwer dort Gehör zu finden. Mittlerweile haben wir die Schule schriftlich über die Problematik informiert.

Auch wir sind in Braunlage angemeldet. Ich würde mich sehr freuen euch kennenzulernen, denn hier oben im
Norden haben wir keinen weiteren Kontakt zu anderen Betroffenen. Wir kommen am Samstag als Tagesgäste,
da wir unseren(gesunden) Sohn mitnehmen und deswegen nicht im Hotel wohnen.

Bis dahin liebe Grüße

Nicole und Family

Hallo nochmal!!

Wir würden uns übrigends sehr freuen, wenn du deine Tochter mitbringen würdest. Unsere Emma versteht
den ganzen "Hype" um ihre Person meistens auch nicht, weshalb es doch toll wäre wenn die Mädels,
die ja auch fast im gleichen Alter sind, sich austauschen könnten.

L. G. Nicole

Hallo Carola,
Hallo Luisa,
bei uns ist unser Sohn Pascal (16 Jahre alt) an der HSP erkrankt. Im Januar 2013 bekamen wir die Ergebnisse der DNA-Analyse. Bei ihm wurde der Typ SPG5 positiv bestätigt.
Genau wie bei Euch, ist auch bei uns kein HSP-Fall in der Familie bekannt.
Wir suchen auf diesen Weg Kontakt zu betroffenen Familien mit Kindern.

Liebe Grüße
Kerstin und Pascal