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Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Di 9. Jul 2013, 21:24
von julian123
Hallo,

gibt es auch Kinder in Sachsen mit HSP wir würden ns freuen über Kontakt.

LG Sandy

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Mi 10. Jul 2013, 05:55
von Doris & Hubertus
Guten Morgen Sandy,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum! :)

Unser Sohn Hubertus ist nun 8,5 Jahre alt und hat die HSP! Kannst ja mal nachlesen in der Vorstellungsrunde! Da ist seine HSP-Biographie vorgestellt!
Wo genau lebst du denn in Sachsen??

Mein Mann stammt aus Wunstorf. In den Sommerferien (23.-25.08.13) haben wir ein Wochenende in Dresden gebucht!
Vielleicht kann man euch unterwegs besuchen, wenn ihr in der Nähe wohnt??
Du kannst mir eine PN schicken, wenn du hier deinen Wohnort nicht veröffentlichen willst!
Ich selbst bin auch immer wieder dankbar für jeden Kontakt mit HSP-Kindern, die in etwa in Hubertus' Alter sind!

Rheumatische Erkrankungen hat Hubertus allerdings keine! Jedoch sind inzwischen die Hände bzgl. in Mitleidenschaft gezogener Feinmotorik und die Aussprache betroffen (er spricht sehr langsam)!

Vorerst viele Grüße
(Ich muss noch zur Arbeit!)

Doris mit Hubertus

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Mi 10. Jul 2013, 19:33
von julian123
Hallo Doris,

ich habe mich über Euere Antwort sehr gefreut da wir im Moment völlig ratlos und auch entmutigt sind. Wir kommen aus Reichenbach im Vogtland das ist ca.2 Stunden von Dresden entfernt.

Julian ist jetzt 10 Jahre alt und bei Ihm sind die Beine und Arme betroffen auch seine Sprache er stottert mal mehr mal weniger. Ich würde mir auch wünschen das er mal Kontakt zu anderen Kindern mit HSP hat das finde ich sehr wichtig da er im Momnent sehr mit seiner Krankheit hardert.

Ich glaube an den Wochenende wo Ihr nach Dresden kommt haben wir Schulanfang von meinen Enkelsohn aber ich werde erst noch mal nachfragen.

Bekommt Euer Sohn Medikamente für das HSP? und hattet Ihr schon eine Reha? Ich lese jetzt mal Euere Vorstellung.

Lg aus Reichenbach Sandy und Julian

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Mi 10. Jul 2013, 19:42
von julian123
Hallo Doris,

ich finde leider nicht die Vorstellungsrunde.

LG Sandy

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Do 11. Jul 2013, 17:48
von Doris & Hubertus
Hallo Sandy und Julian,

zunächst:
unsere Biographie findet ihr in der Forenübersicht an drittletzter Stelle unter Persönliches => Vorstellung der Mitglieder!
Dann müsst ihr weiter hinten nachlesen, da wir erst seit 04/2012 als Mitglieder hier im Forum angemeldet sind!

Ansonsten kannst du auch unter "Interessengemeinschaften "Gehn mit HSP in NRW", die WDR Lokalzeit anklicken!
Das von Anne eingestellte und zusammengeschnittene Video diente der Veröffentlichung, dass eine Interessengemeinschaft "Gehn mit HSP in NRW" im August 2012 gegründet wurde!
In diesem Video kannst du Hubertus aber auch mich sehen, natürlich auch Anne und Noah! Wir alle wohnen in Unna!
Insgesamt sind und 5 HSP'ler in Unna bekannt!

Dass Julian oft mit seiner Krankheit hadert, kann ich gut verstehen! Das tut Hubertus auch mal zwischendurch! Wenn ich aber heute mit ihm auf dem Sommerfest der offenen Ganztagsschule beobachte wie niedlich und rücksichtsvoll sein Schulkameraden mit ihm spielen und umgehen, weiß ich, dass er nicht alleine ist! Er hat gegluckst und gekichert vor Freude!
Die beiden Freunde von ihm und Hubertus wollen sich in den Sommerferien treffen und ein Lied komponieren/einstudieren! Hubertus ist sehr redegewandt und hat Textideen, die an Reinhard May erinnern! Er ist allerdings erst 8,5 Jahre alt! Doch darin sehe ich sein Potential: in seiner Art sich auszudrücken und auszuformulieren!
Er ist sehr einfallsreich und fantasievoll sowie sehr emotional und liebenswert!
Er hat trotz seiner zunehmenden körperlichen Einschränkungen ein ausgeglichenes Wesen!
Seine Philosophie:
"Mama, eigentlich bin ich ja schon sehr selbstständig geworden! -
Aber einiges kann ich nicht mehr so wie früher! -
Zum Beispiel Fußball spielen!
Aber im Traum - da kann ich alles! Auch wieder Fußball spielen
!"

Hubertus hat übrigens auch Schwierigkeiten mit der Aussprache: er spricht sehr langsam. Wenn er müde ist auch oft unverständlich! Stottern tut er hingegen nicht!
Aber wenn wir merken, dass er nuschelig und undeutlich spricht, somit müde ist, dann wird er ziemlich bald ins Bett gebracht! Egal, was andere gleichaltrige machen! Er braucht seinen Schlaf, weil das Leben mit HSP eben sehr anstrengend ist!

Ich schicke dir einmal eine PN mit meiner Telefon-Nummer! Wenn du Redebedarf hast und magst, kannst du mich gerne anrufen!

Viele Grüße
Doris mit Hubertus

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Sa 1. Mär 2014, 07:21
von Lechamana
Hallo,

ich bin neu hier.

Wir sind eine vierköpfige Familie. Unser Jüngster ist am Montag 5 geworden. Er läuft ausschließlich im Spitzfuss, er fällt oft hin und hält sich zum laufen meistens fest, die Knie tun weh...
Seit zwei Wochen kennen wir nach fast 2,5 Jahren die Diagnose HSP (SPG3A).
Nachts trägt er Schienen. Die Orthesen für den Tag sind in Bearbeitung.
In vier Wochen steht die erste OP an. Die Sehnen werden verlängert und ein Dübel in den Fuss eingesetzt ...erst die eine Seite, dann die andere...
Und jetzt??? Wir haben Angst vor dem was uns erwartet, wissen nicht wie es weitergehen soll... und irgend wie ist da das Gefühl allein vor einem schwarzen Loch zu stehen...
Wir wollen nur das Beste für unseren Lennox...doch wissen wir im Augenblick nicht was das ist und wie man es ermöglicht. Wir sind dankbar für jede Hilfe und freuen uns, wenn jemand seine Erfahrungen mit uns teilt. Natürlich helfen wir auch gern, wo wir können.Wir wohnen in Mühltroff, 18 km von Plauen entfernt. DANKE

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Sa 1. Mär 2014, 08:56
von Thorsten
Hallo Lechamana,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

mein Name ist Thorsten und ich wohne in Hamburg. Meine Familie leben schon in der 4. Generation mit HSP. Die Krankheit ist zb. bei mir und meinen Geschwistern zwischen dem sechsten und siebten Lebensjahr ausgebrochen.
Nun bin ich Vater von eine 11 jährigen Tochter und bei Ihr ist die Krankheit schon im 3 Lebensjahr ausgebrochen. Sie trägt auch Federorthesenschienen am Tag. Seit Sommer 2010 sitzt meine Tochter im Rollstuhl, da Ihr Gangbild sich sehr verschlechtert hat. Mittlerweile ist es so schlimm dass die Federorthesen Ihr "nur" noch halt bitten beim Laufen ansonsten aber keinerlei Wirkung mehr haben.
Nach einer Reihe verschiedener Behandlungsmethoden (Botox, Baclofen Tabletten etc.) was nichts geholfen hat steht jetzt im Juni 2014 eine OP an.
Bei meiner Tochter werden die Beugesehnen und Achillessehne verlängert und an der Hüfte wird auch etwas gemacht.
Meine Geschwister und ich hatten auch eine Beugesehn und Achillessehn Verlängerung und uns hat es geholfen weil wir seit dem von Spitzfußgang wieder auf den ganzen Fuß auftreten können.

Wenn Ihr mögt könnt Ihr mir hier im Forum gern einmal eine PN Schreiben mit Eure Tel. Nummer und man könnte ggf. intensiver uns darüber austauschen ok?

Gruß
Thorsten

Re: Kinder mit HSP auch in Sachsen?

BeitragVerfasst: Sa 1. Mär 2014, 10:29
von Rudi
...........
Hallo Lechamana,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP". Ich hoffe es sehr, dass ihr hier hilfreiche Infos bekommt. Ich spreche deshalb von Hoffnung, weil das SPG3 Gen nur eines von derzeit circa 85 bekannten HSP Genen ist.

Ihr werdet es vermutlich schon wissen, dass das SPG3 fast immer bereits im Kindesalter beginnt, die Symptome zu zeigen. Es wird manchmal davon berichtet, dass die Symptomatik -ganz im Gegensatz zu anderen HSP Formen- nach der Pubertät quasi zum Stillstand kommen kann. Auch zu eurer Frage hinsichtlich einer OP gibt es immer mal wieder Rückfragen. Leider ist es aber so, dass solche Fragen oft nur telefonisch bei mir ankommen, es dann aber leider keinen Eintrag dazu hier im Forum gibt. Es wird mir manchmal berichtet, dass Kinder mit dieser HSP-Form eine Sehnenverlängerung erhalten.

Ich rate euch dazu, falls das noch möglich ist, vor einer solchen OP unbedingt einen HSP-Spezialisten zu Rate zu ziehen. Am besten sollte das ein Kinderarzt sein, der über Erfahrung mit HSP verfügt. Als gute Ärztin kann ich hier Frau Dr. Marion Döbler-Neumann an der Uniklinik zu Tübingen empfehlen. Adressdaten findet ihr in unserer Seite
"HSP-Ambulanzen in Deutschlandkarte".

Da ich selbst eine SPG4-Mutation habe, kann ich zum SPG3 keine eigenen Erfahrungen vermitteln. Es gibt aber im Forum den
Bericht einer amerikanischen Familie, bei der die junge Tochter diese Mutation hat. Zusätzlich gibt es ein Video. Bei dieser Familie tritt zudem der Fall auf, dass die Tochter eine Spontanmutation hat. Das heißt, dass Vater und Mutter gesund sind, was bei den dominanten HSP-Formen nicht der Normalfall ist. (Zur Erklärung der dominanten Form siehe hier in Punkt 2.4). Aber, es muss ja immer einmal den ersten Patienten in der Reihe bei einer genetischen Erkrankung geben. Vielleicht ist es hilfreich, wenn ihr mit der amerikanischen Familie Kontakt aufnehmt. Falls ihr Interesse habt, dann gebt bitte Bescheid. Ich kann euch die Daten dann per Mail oder per PN zukommen lassen. Ich möchte die nicht offen hier ins Forum stellen.

Ein vorerst letzter Hinweis. Auf der Startseite unseres Forums gibt es ganz unten eine Google-Suchmaschine, die nur unser Forum durchsucht. Gebt da bitte einmal SPG3 ein und in einer zweiten Suche SPG3A. Mit SPG3 und SPG3A ist bei der HSP das gleiche Gen gemeint. Die korrekte Bezeichnung ist SPG3A. Das ist eine spezielle Form (=Isoform) des SPG3; nur sie erzeugt die HSP-Symptome. Über die Suchmaschine bekommt ihr alle Beiträge angezeigt, die etwas zum SPG3 bzw. zum SPG3A aussagen. Außerdem sind die
häufigen Fragen am Anfang vermutlich ganz hilfreich.

Bei Fragen könnt ihr euch auch gerne telefonisch an mich wenden. 07033-36353

Herzliche Grüße
Rudi