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Rhizotomie bei HSP - Erfahrungen???

BeitragVerfasst: Mi 11. Sep 2013, 13:29
von alabouteve
Hallo,

bei meiner 4jährigen Tochter wurde im Alter von 1 1/2 Jahren HSP (SPG 4) diagnosiziert. Bisher wurde sie mit Unterschenkelorthesen, Physiotherapie und Botoxinjektionen behandelt.
Da die Wirkung von Botox bereits nachlässt und die Sehnen verkürzen sprach unser Arzt bei unserem letzten Artzbesuch die Durchführung einer "Rhizotomie" an.
Wir haben deshalb einen Untersuchungstermin im Universitätsklinikum Tübingen vereinbart.
Ich bin jetzt auf der Suche nach Eltern die bereits Erfahrungen mit HSP & Rhizotomie gemacht haben!!! :?: (Im Internet sind leider nur Infos zu Patienten mit Zerebralparese zu finden!)

Liebe Grüße aus Bayern
alabouteve

Re: Rhizotomie bei HSP - Erfahrungen???

BeitragVerfasst: Mi 11. Sep 2013, 21:50
von Rudi
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Hallo alabouteve aus Bayern,

dein Thema ist ein absolut neues Thema bei uns hier im Forum. Es ist aber nicht so ganz neu in der internationalen Welt der HSP. Gehe z.B. einmal auf die Seiten von "rareconnect", beispielsweise auf
diese Seite. Vielleicht ist es hilfreich für dich, mit dem Verfasser dieser Nachricht einmal in Kontakt zu treten.

Versuche es bitte auch einmal mit dem englischen Begriff "Rhizotomy" gemeinsam mit "HSP" oder "spastic paraplegia" in
Google zu suchen. Es gibt da eine Vielzahl von Nachrichten, die ich jetzt nicht alle gelesen habe. In Wikipedia wird diese Behandlungsform jedoch für die HSP ausgeschlossen. Ich kann mich dem derzeit nur anschließen, weil ich glaube, dass die Ursachen unserer Spastik andere sind (und damit vermutlich auch andere Nerven betreffen) als bei den angesprochenen Krankheitsbildern. Ich glaube, dass es ein weiterer guter Weg ist, wenn du dich mit der amerikanischen oder mit der australischen Gruppe einmal kurzschließt und deine Frage dort stellst.

Zusätzliche Hinweise:
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Text aus Wikipedia
Conditions that preclude SDR
There are a few clinical situations in which it is likely that someone may not be a candidates for the surgery. These situations include those who have suffered meningitis, a congenital (birth-originating) brain infection, congenitalhydrocephalus unrelated to the person's premature birth, a person who has suffered head trauma, or a person with some sort of familial disease (e.g., those with hereditary spastic paraplegia are said to not be SDR candidates). Also precluded are people who have a "mixed" CP with predominant rigidity or dystonia, significant athetosis, or ataxia; and those who have very severe scoliosis. However, as with any procedure, an individual evaluation is needed in all instances to determine eligibility


Automatische Übersetzung
Bedingungen, die die (Selektive dorsale Rhizotomie) SDR ausschließen
Es gibt einige klinische Situationen, in denen es wahrscheinlich ist, dass jemand möglicherweise kein Kandidat für die Operation ist. Diese Situationen gehören auch diejenigen, die gelitten haben, Meningitis , eine angeborene (Geburt-Ursprung) Gehirn -Infektion , angeborene Hydrocephalus in keinem Zusammenhang mit der Person Frühgeburt, eine Person, die Kopfverletzungen erlitten hat, oder eine Person mit irgendeiner Art von Erbkrankheit (z.B. solche mit einer hereditären spastischen Paraplegie sollen nicht SDR Kandidaten sein). Auch ausgeschlossen sind Personen, die eine "gemischte" CP mit überwiegender Steifigkeit oder Dystonie, signifikante Athetose oder Ataxie ; und diejenigen, die sehr schwer haben Skoliose . Doch wie bei jedem Eingriff wird eine individuelle Auswertung in allen Fällen erforderlich, um Eignung festzustellen.

In jedem Fall ist es sinnvoll und richtig, mit dieser Fragestellung auf die Profis in Tübingen zuzugehen. Ich bin mir sehr sicher, dass du da eine kompetente Antwort erhalten wirst. Wenn ich dir bei den USA oder Australien helfen kann, dann gib bitte eine Nachricht. Wir hier im Forum sind sicher alle neugierig auf die Antworten, die du erhalten wirst.

Herzliche Grüße
Rudi