Hallo Ute,
zunächst ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum!
Bezüglich deiner Frage können dir hier im Forum sicherlich einige HSP'ler ihre Erfahrungen mitteilen!
Vor allem Lothar und Rudi sind in den Schriftverkehren und Verklausulierungen bei den Krankenkassen sehr bewandert! Schreibe ihnen doch einmal eine PN!
Beim Hubertus handelt es sich um ein HSP-Kind, weshalb wir selbst bisher mit den VOs und Kostenübernahmen der KK (IKK classic) keine Probleme hatten!
Aber der KK muss man, denke ich, klar und deutlich rüberbringen, dass es sich bei der HSP um eine fortschreitende, nicht aufzuhaltende neurologische Erkrankung handelt, weshalb die VO zur KG dringend erforderlich ist!
Hast du denn selbst bereits eine Pflegestufe? Damit wird es oft für die KK überzeugender!
Hast du selbst denn bereits eine HSP-Ambulanz aufgesucht? - Die Neurologen, die sich mit HSP auskennen, werden dich bezüglich der Kostenübernahme der KK sicherlich unterstützen können (z.B. mit einem Gegengutachten)!
Hoffe, dir ein bisschen geholfen zu haben!
Viele Grüße
Doris mit Hubertus