Abstimmung für "Teilhabe trotz HSP" bei Google läuft

[Rudi]

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Das sind Meli, Thilo und Rudi in unserem Projektbild für "Teilhabe trotz HSP"

Hallo zusammen,

es ist uns gelungen. Wir sind dabei! Google hat aus mehreren tausend Projektideen unseren Vorschlag für die öffentliche Abstimmung ausgewählt. Ihr wisst es ja, dass wir für alle deutschen HSP'ler den Förderantrag zur Webinar-Technik eingereicht hatten. Ausführliche Details dazu siehe im Thema „Google Impact Challenge“.

Nun seid ihr gefragt! Um die neue Technik für euch nutzbar zu machen, müsst ihr für das Projekt abstimmen. Wie das geht, das erfahrt ihr im unten eingestellten Artikel.

Ganz eilige Leser gelangen per Klick hier in "Teilhabe trotz HSP" oder per Klick auf den Briefkasten sehr schnell zur Abstimmung auf die Google-Seite.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

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"Teilhabe trotz HSP" in der Google Impact Challenge

Unter der Schirmherrschaft unserer Bundesfamilienministerin Frau Manuela Schwesig startete Google mit dem Bild oben seine großartige „Google Impact Challenge“ erstmals auch bei uns in Deutschland. Aufgefordert wurden aktive, kreative Organisationen, die gemeinnützig tätig sind, ein neues Projekt für ihre Zielgruppe zu entwickeln.

Die Idee dabei war es, die digitalen Medien ganz intensiv, zielgerichtet und gewinnbringend einzusetzen. Mehrere tausend Vereine haben sich beworben und Google hat die 200 interessantesten Ideen ausgesucht. Nun werden aus diesen 200 Ideen die 100 besten in einer Onlineabstimmung gewählt und dann ausgezeichnet. Wir sind stolz darauf, mit unserem Projekt „Teilhabe trotz HSP“ dabei zu sein!

Das Projekt „Teilhabe trotz HSP“ Unsere Interessengemeinschaften „Ge(h)n mit HSP“ veranstalten in ihren Regionen regelmäßig HSP-Info-Tage. Menschen, die von der seltenen Erkrankung Hereditäre Spastische Spinalparalyse (kurz HSP) betroffen sind, erhalten hier wichtige Informationen zu neuen Behandlungsmöglichkeiten und Therapieoptionen. Wegen der Stärke der Krankheitssymptome ist es vielen HSP-Patienten nicht möglich, die Strapazen der oft langen Anreisen auf sich zu nehmen, um zu einem HSP-Info-Tag zu kommen. Sie erhalten daher die für sie wichtigen Nachrichten nicht. Unser Projektvorschlag „Teilhabe trotz HSP“, den wir bei Google eingereicht haben, will das grundsätzlich ändern. Zukünftig sollen die HSP-Info-Tage auch über die so genannte Webinar-Technik im Internet erlebbar werden. HSP-Betroffene sind dann trotz ihrer gesundheitlichen Einschränkungen per Computer bei allen Veranstaltungen live dabei.

... .. Sie sehen und hören, was in den HSP-Info-Tagen vorgetragen wird. Sie haben selbst die Möglichkeit, Fragen zu stellen, und sie können so ihr Leben mit HSP positiv beeinflussen. Das Projekt „Teilhabe trotz HSP“ nutzt erkennbar die neuen Medien und setzt die Möglichkeiten des Internets zum Wohl der HSP-Erkrankten gezielt ein.

Kurze Info zur HSP Die „Hereditäre Spastische Spinalparalyse“ HSP ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie führt mit ihrem Kernsymptom dazu, dass das Bewegungsvermögen immer weiter verloren geht. Häufig ist die Nutzung eines Rollstuhls die einzig verbleibende Möglichkeit, am normalen Leben teilzunehmen. Weitere Symptome, die durch die HSP verursacht werden können, sind intensive Schmerzen an den Beinen und an der Wirbelsäule. Auch Störungen der Blasenfunktion, Seh– oder Sprachstörungen können sich einstellen. Die Diagnose der Erkrankung kann viele Jahre in Anspruch nehmen.

... .. ...... Die HSP gehört mit nur 6.000 bis 8.000 Betroffenen zu der Gruppe der seltenen Erkrankungen. Sie erfordert von den Erkrankten ein sehr hohes Maß an Eigeninitiative und an Flexibilität. Das geht soweit, dass sich Familien, die mit HSP leben, selbst engagieren, damit die Erkrankung medizinisch erforscht wird. Aus diesem Grund wurde von den Betroffenen der „Förderverein für HSP-Forschung“ gegründet. Er finanziert Forschungsprojekte zur HSP ausschließlich durch Spenden. (Infos dazu hier). Der Slogan des Fördervereins lautet:

Die Abstimmung zu „Teilhabe trotz HSP“ Seit dem 8. Februar 2016 ist die Unterstützung des Projekts auf der Google-Seite „https://goo.gl/Hq5IIr" möglich. Dort sind detaillierte Projektinformationen eingestellt. Zusätzlich kann das unten eingestellte Video „Teilhabe trotz HSP“ in YouTube aufgerufen werden. In der oben verlinkten Google-Seite ist für unser HSP-Projekt abzustimmen. Von den dort vorgestellten 200 Ideen erhalten die 100 mit den meisten Stimmen die von Google ausgelobte Förderung von je 10.000 Euro. Die Abstimmung läuft vom 8. bis zum 24. Februar. 100 Ideen gewinnen!! Jede Person kann hier die Stimme für uns abgeben. Bereits am 25. Februar wird es in Berlin die feierliche Siegerehrung geben. Natürlich ist es uns sehr wichtig, in Berlin dabei zu sein und die Unterstützung für das HSP-Projekt zu erhalten. Nur so können wir es erreichen, dass das Leben mit unserer seltenen Erkrankung für die Betroffenen lebenswert bleibt. Bitte stimmt für uns ab! Jede Stimme zählt! Jede Stimme für „Teilhabe trotz HSP“ tut Gutes und hilft!! Nutze dafür bitte auch diese Abrisszettel und lege sie in Geschäften und bei deinen Kollegen aus!

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Das Video zu "Teilhabe trotz HSP" ............................

Ganz persönlich die HSP-Forschung gezielt unterstützen: Spendenkonto: ..IBAN: DE38510900000016694002 ........BIC: WIBADE5W .........................(Förderverein für HSP-Forschung) .............(Wiesbadener Volksbank) Onlinespende: ..Hier per Klick Einkaufen im Netz:..Hier per Klick .....F & A dazu.......... ..................

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