Umfrage zu Patientenregister

[Rudi]

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Hallo zusammen,

von Eurordis, der europäischen Vereinigung zu seltenen Erkrankungen, erhielten wir die unten eingefügte Nachricht zu einer Online-Umfrage. Es ist sehr hilfreich, wenn möglichst viele unter uns an dieser Umfrage teilnehmen.

Gruß
Rudi
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EURORDIS führt eine Umfrage zu Patientenregister für seltene Krankheiten durch.


Register für Patienten mit seltenen Krankheiten sind ein wesentliches Instrument zur Wissenserweiterung über seltene Krankheiten zur Unterstützung von Grundlagenforschung, klinischer und epidemiologischer Forschung sowie für die Anwendungsbeobachtung von Orphan-Arzneimitteln und von Arzneimitteln mit zulassungsüberschreitender Anwendung. Weiterhin können sie instrumental bei der Planung von Gesundheits- und Sozialdiensten sein, was natürlich von großer Wichtigkeit für Patienten und ihre Angehörigen ist.
Angesichts der Wichtigkeit von Patientenregistern und im Hinblick auf die Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten führt EURORDIS eine Online-Umfrage durch, um mehr über die Meinungen und Erwartungen von Patienten zu erfahren.

Wir bitten Patienten, Familienangehörige und Patientenvertreter, diesen Fragebogen zu beantworten. Bitte folgen Sie den untenstehenden Link. Gerne können Sie diese Umfrage auch an andere potenzielle Teilnehmer weiterleiten. So helfen Sie uns, eine signifikante und aussagekräftige Repräsentanz für jede Krankheit zu erreichen.

Zum Fragebogen

Entsprechend der bewährten Praktiken solcher Datenerhebungen werden die Antworten anonymisiert, sodass die Identität bzw. die Adresse der Teilnehmer nicht zurückverfolgt werden kann.
Die Meinung jedes einzelnen Patienten ist wichtig: Um so mehr den Fragebogen beantworten, um so lauter kann die Stimme der Patienten gehört werden.

Zum Teilnehmerzähler

Diese Umfrage wird als Teil des EPIRARE-Projektes zur Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten durchgeführt. Dieses Dreijahresprojekt wird von der GD Gesundheit und Verbraucher der Europäischen Kommission innerhalb des EU-Aktionsprogramms der Gemeinschaft im Bereich öffentliche Gesundheit mitfinanziert.

Erste Ergebnisse der EURORDIS-Umfrage werden auf dem internationalen Seminar über Register für Orphan-Arzneimittel und seltene Krankheiten präsentiert. Das Seminar wird von EPIRARE organisiert und findet vom 8. bis 9. Oktober im italienischen Gesundheitsamt in Rom statt.

Für weitere Informationen:
Monica Ensini ..... monica.ensini@eurordis.org
Managerin für Register und Biobanken bei EURORDIS

Übersetzer:
Peggy Strachan

Page created: 02/10/2012
Page last updated: 03/10/2012
Quelle: http://www.eurordis.org/de/news/eurordi ... n=03102012

[Lars]

Hallo Rudi,

"done" . Bei manchen Fragen muss man sich echt konzentrieren, um diese zu verstehen...Ist nicht mal "ebenso". Trotzdem danke für die Infos!

Gruß aus dem Norden

Lars

[Rudi]

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Die EURORDIS-Patientenumfrage über Patientenregister für seltene Krankheiten
war ein großer Erfolg. Die ersten Ergebnisse gibt es schon!
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EURORDIS befragt Patienten und Patientenvertreter zu ihren Ansichten und Erwartungen zu dem wichtigen Thema Patientenregister für seltene Krankheiten.

Der Umfragebogen besteht aus 14 Fragen zu Themen wie: Ziele eines Registers, Art der gesammelten Informationen, Anwender der Register, Zugang zu Daten, Regulierung und finanzielle Tragfähigkeit. Aktuell ist er online in den folgenden Sprachen verfügbar Englisch, Französisch, Italienisch, Deutsch, Spanisch, Portugiesisch, Griechisch, Tschechisch, Rumänisch und Dänisch.

Bis Dezember 2012 erhielt EURORDIS bereits 3500 Antworten von überall in Europa, die Hunderte verschiedene seltene Krankheiten repräsentieren. Obwohl die Umfrage noch läuft, deuten die ersten Ergebnisse daraufhin, dass die Mehrheit der Patienten von der Europäische Kommission einen Vorschlag für eine Rechtsvorschrift zur europaweit einheitlichen Regulierung von Patientenregister für seltene Krankheiten erwartet. Der Großteil der Teilnehmer befürwortet die Schaffung einer gemeinsamen Referenzplattform für alle Patientenregister für seltene Krankheiten in Europa. Zusätzlich erwartet eine überwältigende Mehrheit von der Europäischen Kommission und den nationalen öffentlichen Behörden, dass sie die langfristige finanzielle Tragfähigkeit der Patientenregister für seltene Krankheiten sichern. Fast alle Teilnehmer meinen, dass Register instrumental bei der Planung von Gesundheits- und Sozialdiensten sein sollten und dass Patienten Zugang zu den mithilfe der Register generierten Daten haben sollten und stark an der Regulierung der Register beteiligt werden sollten.

Die EURORDIS-Patientenumfrage wird parallel zu einer anderen Umfrage über Register durchgeführt. Die Umfrage des italienischen Gesundheitsinstituts (ISS) bezieht sich auf Registerinhaber, die hauptsächlich Vertreter der Wissenschaft sind. Diese jüngste Umfrage ist umfangreicher und ergänzend zur Patientenumfrage von EURORDIS, da sie die aktuelle Situation von Registern in Europa erfassen möchte.

Ein Vergleich der ersten Ergebnisse beider Umfragen zeigt auffällige Unterschiede: Das Hauptziel der aktuell bestehenden Register sind Fortschritte in der medizinischen Forschung, wohingegen die Patienten sich eher auf die Anwendbarkeit der Register für die Planung von Gesundheitsversorgung und sozialen Diensten konzentrieren. Jedoch bleiben das Verstehen des natürlichen Verlaufs einer Krankheit sowie epidemiologische und klinische Forschung wichtig für Patienten. Sie befinden sich unter den fünf Top-Prioritäten.

Beide Umfragen wurden als Teil des EPIRARE-Projektes zur Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten durchgeführt. Dieses Dreijahresprojekt wird von der GD-Gesundheit und Verbraucher der Europäischen Kommission innerhalb des EU-Aktionsprogramms der Gemeinschaft im Bereich öffentliche Gesundheit mitfinanziert.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:
.....Monica Ensini ( monica.ensini@eurordis.org ), Managerin für Register und Biobanken bei EURORDIS.
.....Weitere Informationen über die Unterstützung von Patientenregister für seltene Krankheiten durch die Europäische Kommission und die .....Schaffung einer europäischen Plattform für Patientenregister für seltene Krankheiten finden Sie hier!

Übersetzer:
Peggy Strachan
Page created: 12/12/2012
Page last updated: 12/12/2012

Quelle: http://www.eurordis.org/de/news/die-eur ... gebnisse-g
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