Hallo zusammen,
heute gibt es eine interessante Nachricht aus Australien. Prof. Dr. Alan Mackay-Sim könnte der Australier des Jahres 2017 werden. Die Nutzer unseres Forums haben schon einiges von ihm gelesen. Prof. Mackay-Sim ist der australische Forscher, in dessen Team an der HSP geforscht wird.
Ihr wisst es auch, dass dieses Projekt von der australischen Selbsthilfegruppe finanziert und gefördert wird. Und dieses Projekt läuft bereits seit vielen Jahren. Ich hatte in meiner Zeit in der Selbsthilfegruppe im Jahr 2005 den ersten Kontakt zum Leiter der australischen Gruppe. Robin Bligh, der leider im letzten Jahr verstorben ist, hatte die Idee, auf Prof. Mackay-Sim zuzugehen, um ihn zu überzeugen, eine ganz spezielle HSP-Studie zum SPG4 durchzuführen. Robin bekam die Studie zum Laufen. Vor einigen Jahren beendete er seine Arbeit in der australischen Gruppe und sein Nachfolger, Frank McKeown, setzte diese Arbeit bis heute konsequent fort.
Ihr wisst es, wie sehr ich die australischen HSP'ler für ihr Engagement und für ihr Durchhaltevermögen bewundere. In den letzten 10 Jahren hat die kleine Gruppe (etwa 1.800 HSP'ler leben in ganz Australien) mehrere 100-Tausend Dollar an Spenden gewonnen, um das Projekt voranzutreiben. Sie haben sich nicht demotivieren lassen. Sie haben Rückschläge im Projekt als etwas ganz Normales betrachtet und haben noch intensiver daran gearbeitet, dieses Projekt möglich zu machen. Sie zeigen, das auch Seltene etwas erreichen können, wenn sie sich engagieren. Es ist großartig, wenn auch bei uns in Deutschland immer mehr HSP'ler die "australische Akivität" voller Bewusstsein leben und erleben.
"Mein anderes Ziel ist es, unsere klinischen Prüfungen für ein Medikament, das wir für eine Krankheit namens „Hereditäre Spastische Paraplegie“ gefunden haben, voranzutreiben. Wir haben ein Medikament, das wir in die Kliniken bringen, um klinische Versuche der Phase 1 für die Sicherheit zu machen. Mein Ziel wäre es, es durch die Phase 2 zu bekommen, die die Wirksamkeitsstudie ist, und dieses Medikament zugelassen zu bekommen."
Ihr könnt den gesamten Artikel hier im Original und hier in der automatischen Übersetzung lesen.
Herzliche Grüße
Rudi