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Rare Disease Day 2017 Bremen

BeitragVerfasst: Sa 21. Jan 2017, 16:58
von Bettina
Stand 19.01.2017- Änderungen behalten wir uns vor!
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"come together!"

Ihr könnt Euch die Einladung als Flyer/Plakat in pdf-Format auch ausdrucken.



Einladung

der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen und der SHG der DDG Bremen (Deutschen Dystonie Gesellschaft) zum


Tag der Seltenen Erkrankungen"/"Rare Disease Day

am Samstag, den 18.02.2017



von 11-16 Uhr

unter der Schirmherrschaft von

Frau Dr.Kirsten Kappert-Gonther

Ärztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.










Organisiert wird es von uns, der


IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen



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und der DDG Selbsthilfegruppe Bremen(Deutsche Dystonie Gesellschaft)

Programmablauf:
11 Uhr bis 16 Uhr Bremer
"Come together!"
im RiBecca Weyhe-Leeste/Bremen

11 Uhr

Eröffnung des Frühstücksbuffets durch das Organisationsteam
Bettina (IG-Gehn-mit-HSP) und Ulrike (Dystonie.de)





In netter Atmosphäre erwarten wir die Vorträge der eingeladenen Referentinnen. Für
Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für den Brunch beträgt 15 Euro/Person,

Wir begrüßen an diesem Tag


um 11.05 Uhr

unsere Schirmherrin

Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther


Ärztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.
Hocherfreut sind wir darüber, dass Frau Dr. Kappert-Gonther als politisch Verantwortliche und Ärztin die Schirmherrschaft auch in 2017 für unseren "Rare Disease Day" übernommen hat und sie uns diesen Tag durch ihre Schirmherrschaft und ihren Vortrag

"Die Forschung muß den Betroffenen dienen"

sehr bereichern wird.
http://kappertgonther.de/
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um 12.45 Uhr


Frau Bianca Paslak-Leptien
Wir sind sehr erfreut darüber, die Pressesprecherin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als Referentin mit dem Vortrag

"Forschung hilft heilen"

begrüßen zu können.


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um 13 Uhr
Luftballonaktion
Traditionell lassen wir gemeinsam mit einem Grußwort von Frau Bianca Paslak-Leptin der ACHSE e.V. Berlin rote, mit Helium gefüllte Luftballons in den Himmel steigen.



um 13.40 Uhr



Frau Prof. Dr. Annelie Keil(Gesundheitswissenschaften in Biographie, Krankheit u. Lebenswelten).
Eine Frau mit einer unglaublichen Ausstrahlung, die ihre Zuhörer durch ihre lebendige und humorvolle Art des Vortragens einfach fasziniert . Seid Ihr neugierig geworden? Bei Google könnt Ihr mehr über sie erfahren, es lohnt sich reinzuschauen.
Wir sind schon ganz gespannt Ihren Vortrag:

"Was für den einen eine seltene Krankheit, ist für die anderen eine tägliche Erfahrung.
Krankheit als Lebensleistung im täglichen Umgang mit sich selbst"



Bis heute haben folgende Gruppen ihre Teilnahme zugesagt:

ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie)
DDG (Deutsche Dystonie Gesellschaft)
DHH (Deutsche Huntington Hilfe)
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen(Hereditäre Spastische Spinalparalyse)
Syringomyelie und Chiari Malformation SHG
Ataxie
SHG CRPS/Morbus Sudeck Bremen

Weitere Zusagen sind uns sehr willkommen, denn




die "Seltenen" benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!"


Das diesjährige Motto heißt:

Forschung bringt Hoffnung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben

Auch eure Stimme zählt, denn selten ist gar nicht so selten.





Wir sind sehr erfreut über die Zusage von Frau Boidol, der Referentin des Netzwerkes Selbsthilfe Bremen/Nordniedersachsen e.V., Frau Nachtigal vom Gesundheitsamt Bremen (Bereich "Gesundheitliche Selbsthilfeförderung in Bremen")



Programmänderungen behalten wir uns vor.
alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden.
Für Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für das Frühstücksbuffet beträgt
15 Euro/Person, incl. Getränke wie Kaffee, Tee, Capuccino, Wasser, Säfte.
http://www.ribecca-weyhe.de/restaurant- ... buffet.php

Wir haben noch eine kleine Bitte an Euch: um unseren Zeitaufwand möglichst gering zu halten, überweist uns bitte nach Eurer Anmeldung den Kostenbeitrag von 15 Euro/Person für Eure Reservierung (Kinder bis 10 Jahre 8Euro/Kind, Kinder < 2Jahre frei). Die Kontoverbindung wird Euch bei der Anmeldung telefonisch oder per mail mitgeteilt.

Das RiBecca liegt in ca 1km Entfernung vom Kirchweyher Bahnhof. Die Bushaltestelle der Linie 120 unmittelbar am RiBecca heißt "Lankenau".
Einen Routenplaner findet Ihr unter diesem Link:
http://www.ribecca-weyhe.de/anfahrt.php




Anmeldungen sind ab sofort möglich und bis zum 11.02.2017 unbedingt erforderlich per email bei
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
telefonisch unter 0173-8716120

Das Organisationsteam wünscht allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen einen wunderschönen, gemütlichen und interessanten "Rare Disease Day" 2017.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei der AOK Bremen/Bremerhaven, IKK gesund plus, BKK firmus, pronova BKK und Knappschaft Bahn See, die uns diesen Tag durch ihre freundliche Unterstützung ermöglicht haben.











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Wir freuen uns auf euch!

Viele liebe Grüße

Bettina und Ulrike
Kontakt:
bs@gehn-mit-hsp.de
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
0173-8716120

Re: Rare Disease Day 2017 Bremen

BeitragVerfasst: Do 26. Jan 2017, 22:37
von Bettina
Hallo zusammen!

Wir senden Euch heute das aktuelle Video zum

Rare Disease Day 2017



Dies ist der bei Rare Disease Day übersetzte Text zum Film:

mehr dazu findet Ihr über

http://www.rarediseaseday.org/



Mit der Forschung, sind Möglichkeiten sind grenzenlos!

Das Video zeigt den Kampf , dass seltene Gesicht-Krankheit Patienten, die oft nicht in der Lage zu sein , Antworten zu finden und medizinische Lösungen , die sie benötigen, aber sie betont auch die Bedeutung der Forschung und die Möglichkeiten , die es bringen kann. Lesen Sie mehr über Océane , der mit lebt Pemphigus , Geoffray , der mit lebt Retinitis pigmentosa , Mathieu , der mit lebt angeborenen Myasthenie - Syndrom , und seine Mutter.

Die Zusammenarbeit aller an dem Video beteiligt ist symbolisch für die Einheit und Solidarität, die Familien, Fachleute, politische Entscheidungsträger, Forscher und Industrie zeigen, mit Menschen mit einer seltenen Krankheit leben. Teile das Video Teil der internationalen Kampagne zu werden!


Das Organisationsteam wünscht allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen einen wunderschönen, gemütlichen und interessanten "Rare Disease Day" 2017


Wir freuen uns auf euch!

Viele liebe Grüße

Ulrike und Bettina

Anmeldungen:
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
0173-8716120

Re: Rare Disease Day 2017 Bremen

BeitragVerfasst: Fr 3. Feb 2017, 19:17
von Bettina
Hallo zusammen!

Heute gab es im Weserkurier diesen Bericht zum Rare Disease Day 2017 in Bremen.

Das Organisationsteam wünscht allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen einen wunderschönen, gemütlichen und interessanten "Rare Disease Day" 2017
Wir freuen uns auf euch!

Viele liebe Grüße

Ulrike und Bettina


Anmeldungen:
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
0173-8716120




Re: Rare Disease Day 2017 Bremen

BeitragVerfasst: So 19. Feb 2017, 23:00
von Bettina
Hallo zusammen!

Es war ein sehr interessanter und schöner Rare Disease Day 2017 in Weyhe/Bremen.

Hier schon einmal die ersten Fotos
. Wir werden berichten!

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Wir Organisatorinnen mit unserer Schirmherrin
Frau Dr. Kappert-Gonther

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Unsere Schirmherrin Frau Dr. Kappert-Gonther


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Viele liebe Grüße und vielen Dank

vom Organisationsteam
Bettina und Ulrike

bs@gehn-mit-hsp.de
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de