Rare Disease Day 2017 Bremen
Verfasst: Sa 21. Jan 2017, 16:58
Stand 19.01.2017- Änderungen behalten wir uns vor!
"come together!"
Ihr könnt Euch die Einladung als Flyer/Plakat in pdf-Format auch ausdrucken.
Einladung
der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen und der SHG der DDG Bremen (Deutschen Dystonie Gesellschaft) zum
Tag der Seltenen Erkrankungen"/"Rare Disease Day
am Samstag, den 18.02.2017
von 11-16 Uhr
unter der Schirmherrschaft von
Frau Dr.Kirsten Kappert-Gonther
Ärztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.
Organisiert wird es von uns, der
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen
und der DDG Selbsthilfegruppe Bremen(Deutsche Dystonie Gesellschaft)
Programmablauf:
11 Uhr bis 16 Uhr Bremer
"Come together!"
im RiBecca Weyhe-Leeste/Bremen
11 Uhr
In netter Atmosphäre erwarten wir die Vorträge der eingeladenen Referentinnen. Für
Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für den Brunch beträgt 15 Euro/Person,
Wir begrüßen an diesem Tag
um 11.05 Uhr
unsere Schirmherrin
Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther
Ärztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.
Hocherfreut sind wir darüber, dass Frau Dr. Kappert-Gonther als politisch Verantwortliche und Ärztin die Schirmherrschaft auch in 2017 für unseren "Rare Disease Day" übernommen hat und sie uns diesen Tag durch ihre Schirmherrschaft und ihren Vortrag
"Die Forschung muß den Betroffenen dienen"
sehr bereichern wird.
http://kappertgonther.de/
um 12.45 Uhr
Frau Bianca Paslak-Leptien
Wir sind sehr erfreut darüber, die Pressesprecherin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als Referentin mit dem Vortrag
"Forschung hilft heilen"
begrüßen zu können.
um 13 Uhr
Luftballonaktion
Traditionell lassen wir gemeinsam mit einem Grußwort von Frau Bianca Paslak-Leptin der ACHSE e.V. Berlin rote, mit Helium gefüllte Luftballons in den Himmel steigen.
um 13.40 Uhr
Frau Prof. Dr. Annelie Keil(Gesundheitswissenschaften in Biographie, Krankheit u. Lebenswelten).
Eine Frau mit einer unglaublichen Ausstrahlung, die ihre Zuhörer durch ihre lebendige und humorvolle Art des Vortragens einfach fasziniert . Seid Ihr neugierig geworden? Bei Google könnt Ihr mehr über sie erfahren, es lohnt sich reinzuschauen. Wir sind schon ganz gespannt Ihren Vortrag:
"Was für den einen eine seltene Krankheit, ist für die anderen eine tägliche Erfahrung.
Krankheit als Lebensleistung im täglichen Umgang mit sich selbst"
Bis heute haben folgende Gruppen ihre Teilnahme zugesagt:
ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie)
DDG (Deutsche Dystonie Gesellschaft)
DHH (Deutsche Huntington Hilfe)
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen(Hereditäre Spastische Spinalparalyse)
Syringomyelie und Chiari Malformation SHG
Ataxie
SHG CRPS/Morbus Sudeck Bremen
Weitere Zusagen sind uns sehr willkommen, denn
die "Seltenen" benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!"
Das diesjährige Motto heißt:
Forschung bringt Hoffnung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben
Auch eure Stimme zählt, denn selten ist gar nicht so selten.
Wir sind sehr erfreut über die Zusage von Frau Boidol, der Referentin des Netzwerkes Selbsthilfe Bremen/Nordniedersachsen e.V., Frau Nachtigal vom Gesundheitsamt Bremen (Bereich "Gesundheitliche Selbsthilfeförderung in Bremen")
Programmänderungen behalten wir uns vor.
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden.
Für Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für das Frühstücksbuffet beträgt
15 Euro/Person, incl. Getränke wie Kaffee, Tee, Capuccino, Wasser, Säfte.
http://www.ribecca-weyhe.de/restaurant- ... buffet.php
Wir haben noch eine kleine Bitte an Euch: um unseren Zeitaufwand möglichst gering zu halten, überweist uns bitte nach Eurer Anmeldung den Kostenbeitrag von 15 Euro/Person für Eure Reservierung (Kinder bis 10 Jahre 8Euro/Kind, Kinder < 2Jahre frei). Die Kontoverbindung wird Euch bei der Anmeldung telefonisch oder per mail mitgeteilt.
Das RiBecca liegt in ca 1km Entfernung vom Kirchweyher Bahnhof. Die Bushaltestelle der Linie 120 unmittelbar am RiBecca heißt "Lankenau".
Einen Routenplaner findet Ihr unter diesem Link:
http://www.ribecca-weyhe.de/anfahrt.php
Anmeldungen sind ab sofort möglich und bis zum 11.02.2017 unbedingt erforderlich per email bei
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
telefonisch unter 0173-8716120
Das Organisationsteam wünscht allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen einen wunderschönen, gemütlichen und interessanten "Rare Disease Day" 2017.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der AOK Bremen/Bremerhaven, IKK gesund plus, BKK firmus, pronova BKK und Knappschaft Bahn See, die uns diesen Tag durch ihre freundliche Unterstützung ermöglicht haben.
Wir freuen uns auf euch!
Viele liebe Grüße
Bettina und Ulrike
Kontakt:
bs@gehn-mit-hsp.de
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
0173-8716120
"come together!"
Ihr könnt Euch die Einladung als Flyer/Plakat in pdf-Format auch ausdrucken.
Einladung
der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen und der SHG der DDG Bremen (Deutschen Dystonie Gesellschaft) zum
Tag der Seltenen Erkrankungen"/"Rare Disease Day
am Samstag, den 18.02.2017
von 11-16 Uhr
unter der Schirmherrschaft von
Frau Dr.Kirsten Kappert-Gonther
Ärztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.
Organisiert wird es von uns, der
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen
und der DDG Selbsthilfegruppe Bremen(Deutsche Dystonie Gesellschaft)
Programmablauf:
11 Uhr bis 16 Uhr Bremer
"Come together!"
im RiBecca Weyhe-Leeste/Bremen
11 Uhr
Eröffnung des Frühstücksbuffets durch das Organisationsteam
Bettina (IG-Gehn-mit-HSP) und Ulrike (Dystonie.de)
In netter Atmosphäre erwarten wir die Vorträge der eingeladenen Referentinnen. Für
Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für den Brunch beträgt 15 Euro/Person,
Wir begrüßen an diesem Tag
um 11.05 Uhr
unsere Schirmherrin
Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther
Ärztin für Humanmedizin, Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende "BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN" und Sprecherin für Gesundheitspolitik, Kulturpolitik, Religionspolitik.
Hocherfreut sind wir darüber, dass Frau Dr. Kappert-Gonther als politisch Verantwortliche und Ärztin die Schirmherrschaft auch in 2017 für unseren "Rare Disease Day" übernommen hat und sie uns diesen Tag durch ihre Schirmherrschaft und ihren Vortrag
"Die Forschung muß den Betroffenen dienen"
sehr bereichern wird.
http://kappertgonther.de/
um 12.45 Uhr
Frau Bianca Paslak-Leptien
Wir sind sehr erfreut darüber, die Pressesprecherin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als Referentin mit dem Vortrag
"Forschung hilft heilen"
begrüßen zu können.
um 13 Uhr
Luftballonaktion
Traditionell lassen wir gemeinsam mit einem Grußwort von Frau Bianca Paslak-Leptin der ACHSE e.V. Berlin rote, mit Helium gefüllte Luftballons in den Himmel steigen.
um 13.40 Uhr
Frau Prof. Dr. Annelie Keil(Gesundheitswissenschaften in Biographie, Krankheit u. Lebenswelten).
Eine Frau mit einer unglaublichen Ausstrahlung, die ihre Zuhörer durch ihre lebendige und humorvolle Art des Vortragens einfach fasziniert . Seid Ihr neugierig geworden? Bei Google könnt Ihr mehr über sie erfahren, es lohnt sich reinzuschauen. Wir sind schon ganz gespannt Ihren Vortrag:
"Was für den einen eine seltene Krankheit, ist für die anderen eine tägliche Erfahrung.
Krankheit als Lebensleistung im täglichen Umgang mit sich selbst"
Bis heute haben folgende Gruppen ihre Teilnahme zugesagt:
ELA (Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie)
DDG (Deutsche Dystonie Gesellschaft)
DHH (Deutsche Huntington Hilfe)
IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen(Hereditäre Spastische Spinalparalyse)
Syringomyelie und Chiari Malformation SHG
Ataxie
SHG CRPS/Morbus Sudeck Bremen
Weitere Zusagen sind uns sehr willkommen, denn
die "Seltenen" benötigen mehr Aufmerksamkeit und wenn nicht wir selbst, wer soll dann dafür sorgen!"
Das diesjährige Motto heißt:
Forschung bringt Hoffnung für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben
Auch eure Stimme zählt, denn selten ist gar nicht so selten.
Wir sind sehr erfreut über die Zusage von Frau Boidol, der Referentin des Netzwerkes Selbsthilfe Bremen/Nordniedersachsen e.V., Frau Nachtigal vom Gesundheitsamt Bremen (Bereich "Gesundheitliche Selbsthilfeförderung in Bremen")
Programmänderungen behalten wir uns vor.
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden.
Für Euer leibliches Wohl ist gesorgt. Der Festpreis für das Frühstücksbuffet beträgt
15 Euro/Person, incl. Getränke wie Kaffee, Tee, Capuccino, Wasser, Säfte.
http://www.ribecca-weyhe.de/restaurant- ... buffet.php
Wir haben noch eine kleine Bitte an Euch: um unseren Zeitaufwand möglichst gering zu halten, überweist uns bitte nach Eurer Anmeldung den Kostenbeitrag von 15 Euro/Person für Eure Reservierung (Kinder bis 10 Jahre 8Euro/Kind, Kinder < 2Jahre frei). Die Kontoverbindung wird Euch bei der Anmeldung telefonisch oder per mail mitgeteilt.
Das RiBecca liegt in ca 1km Entfernung vom Kirchweyher Bahnhof. Die Bushaltestelle der Linie 120 unmittelbar am RiBecca heißt "Lankenau".
Einen Routenplaner findet Ihr unter diesem Link:
http://www.ribecca-weyhe.de/anfahrt.php
Anmeldungen sind ab sofort möglich und bis zum 11.02.2017 unbedingt erforderlich per email bei
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
telefonisch unter 0173-8716120
Das Organisationsteam wünscht allen Teilnehmern und Teilnehmerinnen einen wunderschönen, gemütlichen und interessanten "Rare Disease Day" 2017.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der AOK Bremen/Bremerhaven, IKK gesund plus, BKK firmus, pronova BKK und Knappschaft Bahn See, die uns diesen Tag durch ihre freundliche Unterstützung ermöglicht haben.
Wir freuen uns auf euch!
Viele liebe Grüße
Bettina und Ulrike
Kontakt:
bs@gehn-mit-hsp.de
ulrike.gehrau@rg.dystonie.de
0173-8716120