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Brief aus der amerikanischen HSP-Gruppe zur HSP-Forschung

BeitragVerfasst: Sa 4. Feb 2017, 18:43
von Rudi
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Hallo zusammen,

die amerikanische HSP-Gruppe (SPF-Foundation) hat kürzlich die neue Ausgabe ihrer dreimal jährlich erscheinenden Zeitung "Synapse" herausgebracht. Im Brief des Präsidenten stellt Frank Davis dar, wie erfolgreich die amerikanischen HSP'ler die Forschung im Jahr 2016 unterstützt haben. Zusätzlich zeigt er auf, dass von der Vielzahl der Spenden ein Betrag von 600.000 Dollar für die HSP-Forschung verwendet wird. Er benennt beispielhaft einige der neuen Projekte. Es ist großartig, dass ein Projekt, das sich mit "CRISPR-Cas" bei HSP befasst, von der amerikanischen Gruppe finanziert wird. Auch in seinen weiteren Gedanken zum Jahresbeginn zeigt Frank auf, welch sehr großen Fortschritt er in der HSP-Forschung sieht. Er geht davon aus, dass es in den nächsten Jahren gelingen könnte, die HSP zu besiegen.

Natürlich sagt er nicht, wie lange das dauern wird. Das wäre auch nicht seriös. Es ist aber großartig, wie intensiv sich die amerikanischen genau wie die australischen HSP'ler dafür engagieren, Spendengelder zu gewinnen, die eine effektive HSP-Forschung möglich machen. Es ist sehr klar, dass wir das auch könnten. Denkt doch nur einmal daran, was passieren würde, wenn jeder der rund 6.000 deutschen HSP'ler im Jahr 100 Euro an Spenden organisieren würde. 100 Euro im Jahr, also 8,33 Euro im Monat. Ich sage organisieren, ich sage nicht, selbst spenden. Wir hätten dann 600.000 Euro zur Verfügung, mit denen wir sehr intensiv unsere Forschung nach vorne bringen könnten. Ist das möglich? Werdet aktiv, macht es möglich! Zeigt, dass wir genau wie die HSP'ler in den USA und in Australien an unserer gesunden Zukunft arbeiten. Zeigt, dass wir aktiv sind! Ihr selbst und eure Kinder werden euch "Danke" sagen.

Unten stelle ich die Übersetzung des Briefs von Frank Davis ein. Die
gesamte Zeitung "Synapse" könnt ihr per Klick aufrufen.

Herzliche Grüße
Rudi
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Schreiben des Präsidenten


Liebe Freunde,

ich habe alle möglichen Emotionen, wenn wir in das neue Jahr gehen. Diese Gefühle sind Dankbarkeit, Aufregung und enorme Hoffnung.

Zuerst danke ich Ihnen für Ihre großzügigen Spenden. Vielen Dank! Wir erreichten einen neuen Rekord für die dringend benötigten finanziellen Mittel, die wir für den Weg zu einer Heilung bei HSP und PLS einsammeln. Ihre Spenden sind die Sprungbretter mit denen wir sorgfältig und gewissenhaft umgehen, um das Ziel zu erreichen, dass die Menschen mit HSP und PLS wieder normale Beweglichkeit erhalten. Bitte lassen Sie mich kurz daran erinnern, dass 93 Cent von jedem Dollar, den Sie spenden, in unsere Mission der Forschung und der Unterstützung gehen. Alle hart Arbeitenden in unserer Stiftung sind Freiwillige.

Der Grund, warum ich so aufgeregt bin, ist, weil Ihre Spenden uns immer näher an den Tag bringen, an dem wir unser Ziel einer Heilung erreichen. Gerade in dieser Woche stimmte unser SPF-Vorstand darüber ab, was wir in diesem Jahr unterstützen werden. Nur dank Ihrer Hilfe können wir fünf Projekte, mit einem Volumen von mehr als 600.000 Dollar, über einen Zeitraum von zwei Jahren unterstützen.

Wegen der Geheimhaltungsverpflichtung, unter der diese Wissenschaftler arbeiten müssen, kann ich Ihnen nicht viel darüber erzählen, was sie genau tun, aber lassen Sie mich Ihnen sagen, dass es unglaublich vielversprechend und spannend ist. Einer der Wissenschaftler wird an einer bestimmten Art von HSP arbeiten, bei der er einen überschaubaren Aufwand erwartet. Er denkt, dass er zu einem relativ preiswerten Heilmittel in den nächsten paar Jahren kommen kann. Ein weiterer, arbeitet gegenwärtig mit der CRISPR /Cas9 Technik, in die viele von uns große Hoffnungen setzen.

Noch ein anderer wird ein neues Verfahren verwenden, um bei einem HSP-Gen eine sehr lange Liste von sehr viel versprechenden Medikamenten einzusetzen, die eine sehr hoffnungsvolle Möglichkeit bieten, effektiv zu sein. Diese Wissenschaftler haben ein ausgezeichnetes Wissen aus der erfolgreichen Arbeit aus anderen Projekten. Ich war im letzten Herbst in Miami auf einer NEALS-Konferenz, wo eine große Gruppe von Wissenschaftlern sehr begeistert von einer Studie war, die Dr. Mitsumoto für PLS plant. Er brauchte einen Sponsor für diese Studie und Sie und ich werden es möglich machen.

Die unglaubliche Geschwindigkeit, in der die Wissenschaft und das Wissen über HSP und PLS fortschreiten, macht mich sehr hoffnungsvoll, dass wir es in den nächsten Jahren erreichen werden, ein HSP-Gen nach dem anderen zu heilen und dass PLS eine Sorge der Vergangenheit sein wird.

Wir treffen alle Vorsätze für das neue Jahr und lassen Sie mich Ihnen sagen, dass es mein Vorsatz für unsere SPF Stiftung ist, dass wir unter unserem Motto "Forschung, Bildung und Unterstützung" für einander da sein werden; dass wir in einer positiven, produktiven Weise zusammenarbeiten werden, mit der wir keinen Pfennig Ihrer höchst geschätzten Spenden verschwenden; und dass wir große Fortschritte in unserem Ziel HSP und PLS zu heilen erreichen werden. Ich danke Ihnen nochmals dafür, dass Sie dies alles möglich gemacht haben und ich hoffe, Sie werden weiterhin bei uns mitmachen.

Alles Gute,
Frank Davis
Präsident