Ge(h)n mit HSP

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Hallo,

heute erhielt ich die Nachricht, dass es seit gestern, dem 8. April 2012, ein neues internationales Forum zu unserer Erkrankung gibt. Angesprochen werden sehr gezielt Mütter, die junge Kinder mit HSP haben. Wir wissen es ja, dass die Gruppe der Kinder, die bereits im jungen Alter die typischen HSP-Symptome zeigen, sehr klein ist. Dieses Forum ist daher international aufgebaut und wurde in den USA gegründet. Ich gehe davon aus, dass die Sprache im Forum die englische Sprache sein wird.

Vielleicht ist dieses Forum für einige Eltern von Interesse. Siehe die Seite: http://www.cafemom.com/group/106940/forums/read/16338751/Moms_with_children_with_spastic_paraplegia. Unten der Text aus dieser Seite im Original und in deutscher Übersetzung.

Gruß
Rudi
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Moms with children with spastic paraplegia

I have created a group for mother's who have children with any form of spastic paraplegia.Hereditary Spastic Paraplegia or Primary Lateral Scelorosis. Head on over and introduce yourself and your child
http://www.cafemom.com/group/116957


Mütter mit Kindern, die HSP haben

Ich habe eine Gruppe gebildet für solche Mütter, die Kinder mit jeder möglichen Form der spastischen Paraplegie haben. Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) oder Primäre Lateralsklerose (PLS). Kommen Sie und stellen Sie sich und Ihr Kind vor.
http://www.cafemom.com/group/116957

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P.S.: Herzlichen Dank an jeden, der sich schon engagiert, um Verbesserungen und Fortschritte bei der HSP zu erreichen. Wenn du auch mitmachen willst, dann melde dich bitte bei mir. Tel.: 07033-36353

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Erster Beitrag im neuen Forum für Mütter mit HSP-betroffenen Kindern

Hallo,

anbei unten der erste Beitrag in dem vorgestellten, neuen Forum zur Information. Es ist sicher für alle jungen Familien hilfreich, wenn sich eine Mutter oder ein Vater auf dieser Forumsseite anmelden und die dort erscheinenden Beiträge kopieren und in unserem Forum einsetzen. Da ja nicht jeder Englisch spricht, wäre auch eine Übersetzung sicher eine wirkliche Hilfe. Vielleicht finden sich ja mehrere junge Familien, die sich gemeinsam dieser Aufgabe annehmen. Unser Forum bietet sicher eine gute Möglichkeit, dass sich solche Familien finden.

Der Beitrag unten ist auf der Seite http://www.cafemom.com/group/116957/forums/read/16338731/Introduce_your_child_and_their_story zu lesen.

Gruß
Rudi
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Originaltext

Hello Group, I created this group because there are so many mother's out there with a child with one of these condtions and we all need to come together.

My name is Jessica and my son's name is Konner. He is 2 right now. We started noticing he had an issue when he was about 9mo old and kept pressuring the drs till he was 19mo old that there was something wrong and none of them wanted to believe us until then. They at 1st thought he had cerebral palsy until they did a brain MRI and it came back normal. He also had a hip x-ray that showed hip displaysia. We have seen specialty drs since then and they now think he has HSP. We have been seeing a specialty rehab, ortho, and now neuro dr. He just had a spinal MRI that ruled everything else out. April 10th he will have a L.P. and and EMG. April 11th he will meet with his rehab dr to decide the next steps.


Übersetzung

Hallo Gruppe, ich habe diese Gruppe gegründet, da es so viele Mütter da draußen gibt, die ein Kind mit einer dieser Krankheiten haben und wir müssen alle zusammen kommen.

Mein Name ist Jessica und der Name meines Sohnes ist Konner. Er ist jetzt zwei Jahre alt. Wir bemerkten dass er ein Problem hatte, als er etwa 9 Monate alt war, und wir gingen ständig zu den Ärzten bis er 19 Monate alt war und stellten immer wieder dar, dass etwas falsch war, und keiner von ihnen wollte uns das bis dahin glauben. Sie dachten zunächst, er hätte Zerebralparese, bis sie ein Gehirn-MRT machten, das aber ganz normal war. Man machte auch eine Röntgenaufnahme der Hüfte, die eine Fehlbildung zeigte. Wir haben seitdem spezielle Ärzte aufgesucht und jetzt denken sie, er hat HSP. Wir suchen seit einiger Zeit eine spezielle Rehabilitation, Ortho und jetzt Neurologen. Er hatte gerade ein Wirbelsäulen-MRT, das alles andere ausgeschlossen hat. Am 10. April wird mit ihm eine LP (??? Lumbalpunktion ???) und ein EMG gemacht. Am 11. April wird er seinen Reha-Arzt treffen, um die nächsten Schritte zu entscheiden.

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P.S.: Herzlichen Dank an jeden, der sich schon engagiert, um Verbesserungen und Fortschritte bei der HSP zu erreichen. Wenn du auch mitmachen willst, dann melde dich bitte bei mir. Tel.: 07033-36353