Tag der Seltenen Krankheiten 2012
Verfasst: Do 1. Dez 2011, 13:34.
Tag der Seltenen Krankheit: Der Countdown läuft!
Dieses Mal wird der Tag der Seltenen Krankheit etwas ganz besonderes sein. Denn 2012 ist ein Schaltjahr und der Tag der Seltenen Krankheit findet an einem sehr seltenen Tag statt: dem 29. Februar. An diesem Tag und an den Tagen davor und danach sind Patientengemeinschaften für seltene Krankheiten weltweit dazu eingeladen, seltene Krankheiten und die Millionen von ihnen betroffenen Menschen ins Rampenlicht zu stellen.
Das Thema: Solidarität!
In seinem nun fünften Jahr möchte der Tag der Seltenen Krankheit besondere Aufmerksamkeit auf die SOLIDARITÄT im Bereich seltene Krankheiten lenken. Solidarität wurde als Thema für die 2012 Kampagne gewählt, um sich auf die Zusammenarbeit und gegenseitige Unterstützung der Interessenvertreter der jeweiligen Krankheiten über Ländergrenzen hinweg zu konzentrieren.
Das Motto für die 2012 Kampagne lautet „Selten und gemeinsam stark!“
Der Slogan soll daran erinnern, dass für seltene Krankheiten Zusammenhalt besonders wichtig ist, da aufgrund eben dieser Seltenheit auch das Expertenwissen begrenzt ist. Seltene Krankheiten gibt es nur vereinzelt, aber zusammengenommen sind viele Menschen betroffen, die alle mit denselben Problemen konfrontiert werden. - Also werden sie stärker, wenn sie diese gemeinsam bewältigen.
Die Website: Schauen Sie regelmäßig vorbei!
Die Website zum Tag der Seltenen Krankheit 2012 (http://www.rarediseaseday.org/) ist da. Sie wurde entsprechend dem Thema und der Designelemente für das Jahr 2012 neu entworfen. Die neue Kampagne wird visuell getragen von drei Geschwistern aus Litauen, die mit der seltenen genetisch bedingten Erkrankung MPS IV (Morquio-Syndrom) leben.
Die Website stellt allgemeine Informationen über die Kampagne und das Thema bereit, gibt Inspirationen, wie man sich beteiligen kann, stellt Marketingmaterialien zum Herunterladen bereit und ermöglicht es Patienten, ihre Geschichten mithilfe von Fotos und Videos zu veröffentlichen. Dazu gehört auch ein Kalender mit nationalen und regionalen Veranstaltungen, welcher kurz vor der Konferenz erweitert wird, wenn sich noch mehr Vertreter einzelner Länder registriert haben. (Eine Liste aller teilnehmenden nationalen Allianzen finden Sie hier: http://www.rarediseaseday.org/national_alliance).
Leicht einsetzbares Infomaterial steht zu Ihrer Verfügung!
Im Bereich Downloads http://www.rarediseaseday.org/article/download auf der Website wurden für Sie Logo,Poster, Banner und ein Informationspaket zum Herunterladen bereitgestellt. Das Infomaterial ist vielseitig einsetzbar und soll einen möglichst weiten Kreis von Empfängern erreichen. Sie können Ihr eigenes Logo hinzufügen und gegebenenfalls den Slogan übersetzen.
Freunde des Tages der Seltenen Krankheit – eine Anlaufstelle für Sie!
Dieser Teil der Website listet alle Personen und Organisationen, die sich als „Freund des Tages der Seltenen Krankheit registriert haben“ http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/becomefriend. Diese Liste wird in den Wochen unmittelbar vor dem Tag der Seltenen Krankheit täglich aktualisiert und dokumentiert so den Zuwachs an Unterstützung durch Individuen und Repräsentanten von Industrie, öffentlichen Behörden, Wissenschaft und aus anderen Bereichen.
Patientengeschichten aus dem wahren Leben!
Hierhttp://www.rarediseaseday.org/yourstory können Patienten Videos und Fotos hochladen und eine kurze Geschichte in ihrer eigenen Sprache veröffentlichen. Die Fotowand für den Tag der Seltenen Krankheit und die Videosammlung über seltene Krankheiten auf der Website stärken das Bewusstsein und schaffen eine Gemeinschaft.
Soziale Medien: Nehmen Sie an diesen dynamischen Netzwerken teil!
Die Tag-der-Seltenen-Krankheit-Twitter-Seite, die Flickr-Gallerie, der YouTube-Kanal und die Facebook-Gruppe - mit aktuell mehr als 18.000 Fans - bieten alle hervorragende Möglichkeiten zum Informationsaustausch, Kontaktaufbau, Erweiterung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten und um für den Tag der Seltenen Krankheit erhöhtes Interesse zu schaffen!
Also nutzen Sie die sozialen Medien des Tages der Seltenen Krankheit und laden Sie Ihre Freunde, Kontakte und Mitglieder auch dazu ein. Je mehr Menschen beteiligt sind, um so wirkungsvoller wird die Botschaft des Tags der Seltenen Krankheit verbreitet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten geschärft.
Video zur viralen PR-Kampagne: Es kann mit Sicherheit weitergereicht werden!
EURORDIS bereitet gerade ein kurzes Werbevideo für den Tag der Seltenen Krankheit vor. Mit dem Video möchten wir mit allgemeinen Informationen Bewusstsein über seltene Krankheiten schaffen. Es stellt nicht eine bestimmte Krankheit oder Organisation in den Mittelpunkt, sondern wirbt für den Tag der Seltenen Krankheit selbst, das Datum, das Thema und die Website. Mit der viralen PR-Kampagne möchten wir das Video so weit wie möglich verbreiten.
Die Medien ansprechen: Erregen Sie Aufmerksamkeit!
Auf der Website zum Tag der Seltenen Krankheit finden Sie Dokumente, Videos und Veröffentlichungen, die Sie als Pressematerialien nutzen können. Die auf der Homepage bereitgestellten Presseberichte werden regelmäßig aktualisiert, nicht zuletzt um die Medienaufmerksamkeit zu prüfen.
Bleiben Sie in Kontakt
Fragen? Kommentare? Schicken Sie uns eine E-Mail an http://www.rarediseaseday@eurordis.org
Falls Sie weitere Neuigkeiten über die Website und die Kampagne erfahren möchten, tragen Sie sich in die Verteilerliste http://www.rarediseaseday.org/für den Tag der Seltenen Krankheit ein. Besuchen Sie uns jetzt auf http://www.rarediseaseday.org!
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Dieser Artikel wurde zuerst in der Dezember 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
http://www.eurordis.org/de/content/tag-der-seltenen-krankheit-der-countdown-laeuft
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © EURORDIS
Tag der Seltenen Krankheit: Der Countdown läuft!
Dieses Mal wird der Tag der Seltenen Krankheit etwas ganz besonderes sein. Denn 2012 ist ein Schaltjahr und der Tag der Seltenen Krankheit findet an einem sehr seltenen Tag statt: dem 29. Februar. An diesem Tag und an den Tagen davor und danach sind Patientengemeinschaften für seltene Krankheiten weltweit dazu eingeladen, seltene Krankheiten und die Millionen von ihnen betroffenen Menschen ins Rampenlicht zu stellen.Das Thema: Solidarität!
In seinem nun fünften Jahr möchte der Tag der Seltenen Krankheit besondere Aufmerksamkeit auf die SOLIDARITÄT im Bereich seltene Krankheiten lenken. Solidarität wurde als Thema für die 2012 Kampagne gewählt, um sich auf die Zusammenarbeit und gegenseitige Unterstützung der Interessenvertreter der jeweiligen Krankheiten über Ländergrenzen hinweg zu konzentrieren.
Das Motto für die 2012 Kampagne lautet „Selten und gemeinsam stark!“
Der Slogan soll daran erinnern, dass für seltene Krankheiten Zusammenhalt besonders wichtig ist, da aufgrund eben dieser Seltenheit auch das Expertenwissen begrenzt ist. Seltene Krankheiten gibt es nur vereinzelt, aber zusammengenommen sind viele Menschen betroffen, die alle mit denselben Problemen konfrontiert werden. - Also werden sie stärker, wenn sie diese gemeinsam bewältigen.
Die Website: Schauen Sie regelmäßig vorbei!
Die Website zum Tag der Seltenen Krankheit 2012 (http://www.rarediseaseday.org/) ist da. Sie wurde entsprechend dem Thema und der Designelemente für das Jahr 2012 neu entworfen. Die neue Kampagne wird visuell getragen von drei Geschwistern aus Litauen, die mit der seltenen genetisch bedingten Erkrankung MPS IV (Morquio-Syndrom) leben.
Die Website stellt allgemeine Informationen über die Kampagne und das Thema bereit, gibt Inspirationen, wie man sich beteiligen kann, stellt Marketingmaterialien zum Herunterladen bereit und ermöglicht es Patienten, ihre Geschichten mithilfe von Fotos und Videos zu veröffentlichen. Dazu gehört auch ein Kalender mit nationalen und regionalen Veranstaltungen, welcher kurz vor der Konferenz erweitert wird, wenn sich noch mehr Vertreter einzelner Länder registriert haben. (Eine Liste aller teilnehmenden nationalen Allianzen finden Sie hier: http://www.rarediseaseday.org/national_alliance).Leicht einsetzbares Infomaterial steht zu Ihrer Verfügung!
Im Bereich Downloads http://www.rarediseaseday.org/article/download auf der Website wurden für Sie Logo,Poster, Banner und ein Informationspaket zum Herunterladen bereitgestellt. Das Infomaterial ist vielseitig einsetzbar und soll einen möglichst weiten Kreis von Empfängern erreichen. Sie können Ihr eigenes Logo hinzufügen und gegebenenfalls den Slogan übersetzen.
Freunde des Tages der Seltenen Krankheit – eine Anlaufstelle für Sie!
Dieser Teil der Website listet alle Personen und Organisationen, die sich als „Freund des Tages der Seltenen Krankheit registriert haben“ http://www.rarediseaseday.org/friends_of_rare_disease_day/becomefriend. Diese Liste wird in den Wochen unmittelbar vor dem Tag der Seltenen Krankheit täglich aktualisiert und dokumentiert so den Zuwachs an Unterstützung durch Individuen und Repräsentanten von Industrie, öffentlichen Behörden, Wissenschaft und aus anderen Bereichen.
Patientengeschichten aus dem wahren Leben!
Hierhttp://www.rarediseaseday.org/yourstory können Patienten Videos und Fotos hochladen und eine kurze Geschichte in ihrer eigenen Sprache veröffentlichen. Die Fotowand für den Tag der Seltenen Krankheit und die Videosammlung über seltene Krankheiten auf der Website stärken das Bewusstsein und schaffen eine Gemeinschaft.
Soziale Medien: Nehmen Sie an diesen dynamischen Netzwerken teil!
Die Tag-der-Seltenen-Krankheit-Twitter-Seite, die Flickr-Gallerie, der YouTube-Kanal und die Facebook-Gruppe - mit aktuell mehr als 18.000 Fans - bieten alle hervorragende Möglichkeiten zum Informationsaustausch, Kontaktaufbau, Erweiterung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten und um für den Tag der Seltenen Krankheit erhöhtes Interesse zu schaffen!
Also nutzen Sie die sozialen Medien des Tages der Seltenen Krankheit und laden Sie Ihre Freunde, Kontakte und Mitglieder auch dazu ein. Je mehr Menschen beteiligt sind, um so wirkungsvoller wird die Botschaft des Tags der Seltenen Krankheit verbreitet und das Bewusstsein für seltene Krankheiten geschärft.
Video zur viralen PR-Kampagne: Es kann mit Sicherheit weitergereicht werden!
EURORDIS bereitet gerade ein kurzes Werbevideo für den Tag der Seltenen Krankheit vor. Mit dem Video möchten wir mit allgemeinen Informationen Bewusstsein über seltene Krankheiten schaffen. Es stellt nicht eine bestimmte Krankheit oder Organisation in den Mittelpunkt, sondern wirbt für den Tag der Seltenen Krankheit selbst, das Datum, das Thema und die Website. Mit der viralen PR-Kampagne möchten wir das Video so weit wie möglich verbreiten.
Die Medien ansprechen: Erregen Sie Aufmerksamkeit!
Auf der Website zum Tag der Seltenen Krankheit finden Sie Dokumente, Videos und Veröffentlichungen, die Sie als Pressematerialien nutzen können. Die auf der Homepage bereitgestellten Presseberichte werden regelmäßig aktualisiert, nicht zuletzt um die Medienaufmerksamkeit zu prüfen.
Bleiben Sie in Kontakt
Fragen? Kommentare? Schicken Sie uns eine E-Mail an http://www.rarediseaseday@eurordis.org
Falls Sie weitere Neuigkeiten über die Website und die Kampagne erfahren möchten, tragen Sie sich in die Verteilerliste http://www.rarediseaseday.org/für den Tag der Seltenen Krankheit ein. Besuchen Sie uns jetzt auf http://www.rarediseaseday.org!
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Dieser Artikel wurde zuerst in der Dezember 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
http://www.eurordis.org/de/content/tag-der-seltenen-krankheit-der-countdown-laeuft
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © EURORDIS