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RareConnect: Online-Gemeinschaft für seltene Krankheiten
Isolation und mangelnde Verfügbarkeit qualitativ hochwertiger Informationen sind die häufigsten Probleme, mit denen sich Patienten und Familien, die mit seltenen Krankheiten leben, konfrontiert sehen. Dank des Internets, insbesondere Google und sozialen Netzwerken wie Facebook, können Patienten diese Hindernisse jetzt leichter überwinden. Allerdings gibt es weiterhin noch einige Herausforderungen.
Eine einfache Suche mit Google kann eine Unmenge an Informationen generieren, die nicht immer von bester Qualität bzw. gar nicht relevant sind. Es ist auch möglich, dass Unterhaltungen und Erfahrungsaustausch in einer Sprache stattfinden, die für Patienten unverständlich ist. RareConnect (http://www.rarediseasecommunities.org), das Projekt der Gemeinschaften für seltene Krankheiten, ist ein patientengeführtes soziales Netzwerk, das einige dieser Herausforderungen adressieren möchte, indem es sich auf Patienten und Patientengruppen konzentriert. (Ergänzung des Originaltextes von Rudi: Es gibt bereits eine solche Online-Gemeinschaft für HSP, die abrufbar ist im Link: http://www.rarediseasecommunities.org/de/community/hereditre-spastische-paraplegie ).Das Projekt begann, als sich 2010 EURORDIS und NORD zusammenschlossen und eine transatlantische, patientengeführte strategische Allianz für seltene Krankheiten gründeten. Ziel ist es, Patientenvertreter aus Europa und den USA zusammenzubringen und seltene Krankheiten zu einer Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens auf internationaler Ebene zu machen.Als eines der ersten Ergebnisse dieser Partnerschaft ist RareConnect und somit die Förderung der Zusammenarbeit unter den Mitgliedsorganisationen entstanden.
Das Projekt der Gemeinschaften für seltene Krankheiten begann mit einer Gemeinschaft für weniger bekannte Krankheitsgruppen namens CAPS. Jetzt steht die Plattform in fünf Sprachen zur Verfügung und umfasst 14 Gemeinschaften für jeweils spezifische seltene Krankheiten. Unsere jüngste Gemeinschaft wurde im November 2011 für Makroglobulinämie Waldenström gegründet, eine seltene Krebsform.
RareConnect ist patientengeführt. Die Gemeinschaften werden von engagierten Patientenorganisationen ins Leben gerufen. Somit können die Mitglieder davon ausgehen, dass ihr Forum von Menschen moderiert wird, die selbst mit der jeweiligen Krankheit Erfahrungen gesammelt haben. Sie wissen auch, dass die Online-Gemeinschaft ihnen erhalten bleibt und nicht einfach durch den Gründer frei nach Laune wieder gelöscht wird. Vertrauliche Patientendaten sind Eigentum von EURORDIS und NORD und werden von diesen gesichert. Jegliche Werbung ist verboten. Die Gemeinschaften richten sich nach derSatzung über Diskussionslisten für Patienten.103 Patientenorganisationen aus über 22 Ländern nehmen bereits an dieser globalen Diskussion teil und stellen sicher, dass qualitativ hochwertige Informationen über ein moderiertes Forum an die Patienten weitergeleitet werden. Die Foren bieten nicht-automatisierte Übersetzungsdienste auf Abruf. So können Besucher Übersetzungen jeglicher Kombination aus Französisch, Spanisch, Italienisch, Englisch und Deutsch beantragen. Im Durchschnitt wird die Übersetzung innerhalb von 3-5 Stunden angefertigt und automatisch im Forum veröffentlicht. Daraufhin wird eine Benachrichtigung an den beauftragenden Nutzer gesendet. So überwinden wir langsam, aber sicher die Sprachbarrieren“, Denis Costello, Leiter der Webkommunikation bei EURORDIS, „Jetzt können französische, italienische, deutsche und spanische Patienten in ihrer eigenen Sprache miteinander kommunizieren.“
Die internationalen Patientengruppen erstellen und pflegen nicht nur ihre Gemeinschaft, sondern sie ernennen auch freiwillige Moderatoren, wie zum Beispiel Ouarda Fareh für die italienische SIMBA Behcets Patientengruppe.
„Uns schreiben sogar Patienten aus Nordafrika und bitten uns um Informationen. Hier kann ich helfen, indem ich zuverlässige Informationsquellen zur Beantwortung einiger Fragen nenne und gleichzeitig Unterstützung von der Patientengruppe anbiete“, erklärt Quarda.
Selbst wenn es keine offizielle Patientengruppe gibt, teilen ehrenamtliche Helfer wie Nancy Morrison, eine FMF-Patientensprecherin aus den USA, ihre Forschungsergebnisse bezüglich kürzlich aktualisierter Behandlungsinformationen aus vertrauenswürdigen Quellen und Informationen über aktuell geplante klinische Studien mit einem internationalen Publikum.
Das ganze Jahr über kommunizieren EURORDIS und NORD mit Patientenorganisationen über die sozialen Medien und RareConnect und organisieren unter anderem auch Besprechungen und Seminare. Ende Oktober haben sich 23 Vertreter der Patientengruppen von 20 Organisationen für seltene Krankheiten zu einem eintägigen Seminar in Paris getroffen. Meistens werden krankheitsspezifische Gemeinschaften in Partnerschaft mit den Mitgliedsorganisationen von NORD und EURORDIS, die sich am aktivsten für diese Krankheit einsetzen und über das meiste Expertenwissen verfügen, gegründet.
Zukünftig sollen weitere Gemeinschaften ins Leben gerufen werden. Auch engagieren wir uns weiterhin dafür, dass eine Plattform erhalten bleibt, wo sich Patienten und deren Familien sicher mit anderen austauschen und weitere Informationen finden können.
Die Philosophie von RareConnect kann mit den Worten eines Patienten, der seine Geschichte in einer der Gemeinschaften veröffentlicht hat, zusammengefasst werden.
„Ich versuche, weiterhin positiv zu denken, was mir manchmal schwerfällt. Aber diese Website ermöglicht es mir, über Erfahrungen anderer zu lesen. Sie hat mir wieder etwas Hoffnung gegeben. Und es hilft wirklich zu wissen, dass ich nicht alleine bin mit meinen Problemen.“
Die Zahlen sprechen für sich selbst:
o Durchschnittlich über 700 individuelle Besucher im Monat aus 108 Ländern
o 198 veröffentlichte Artikel und Geschichten von Patientengruppen und individuellen Mitgliedern der Gemeinschaften.
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Dieser Artikel wurde zuerst in der Dezember 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
http://www.eurordis.org/de/content/rareconnect-eine-online-gemeinschaft-fuer-seltene-krankheiten
Autor: Robert Pleticha
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © http://photodaisy.blogspot.com/, EURORDIS[/color]
