Unterstützungsnetzwerk in London --> Kinder mit SPG3A
Verfasst: Di 7. Nov 2023, 16:55...........
Hallo zusammen,
heute erreichte mich eine E-Mail aus England von der Mutter eines 4½ Jahre alten Mädchens, das eine Mutation im SPG3A-Gen hat. Ich kenne die Mutter, Ece Filiz (hello@kidswithspg3a.com) bisher noch nicht. Ich habe mir die von ihr aufgebaute Internetseite angeschaut und bin zum Schluss gekommen, dass ich euch über die Aktion zum SPG3A informiere. Unten stelle ich deshalb die Nachricht ein. Die in ihrer E-Mail angesprochene Nachricht füge ich unten in übersetzter Form an.
Es ist schön, wenn Familien mit einem betroffenen SPG3A-Kind oder selbst betroffene SPG3A-HSP'ler mit Ece Filiz in Kontakt treten. Natürlich ist es sehr gut, wenn ihr uns dann hier im Forum über die Arbeiten der Stiftung und über erreichte Ergebnisse informiert. Gerade beim SPG3A-Gen könnten sich vielleicht Forschungsansätze auf andere HSP-Formen übertragen lassen, da dieses Gen im endoplasmatischen Reticulum aktiv wird. Das ist bekanntlich bei zahlreichen anderen HSP-Genen auch der Fall, worüber ich in diesem Beitrag berichtet hatte.
Herzliche Grüße
Rudi
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Hallo,
ich hoffe, diese Nachricht erreicht Dich gut. Mein Name ist Ece Filiz und meine 4,5-jährige Tochter Emily hat SPG3A. Wir leben in London, Vereinigtes Königreich.
Zusammen mit einer anderen Familie aus den USA, deren Sohn an SPG3A erkrankt ist, haben wir das Kids with SPG3A Support Network gegründet , eine Initiative zur Unterstützung von Familien, die von spastischer Paraplegie Typ 3A (SPG3A) betroffen sind. Unser Ziel ist es, eine globale Gemeinschaft zu schaffen, in der Familien Erfahrungen austauschen, auf aktuelle Forschungsergebnisse zugreifen und emotionale Unterstützung erhalten können. Wir haben bereits über 40 Mitglieder.
Wir arbeiten eng mit der Carter Foundation aus den USA zusammen, die erhebliche Anstrengungen in die Entwicklung von Therapien und die Suche nach einem Heilmittel für SPG3A investiert. Die Leitung der Carter Foundation informiert die Mitglieder unseres Netzwerks regelmäßig über den Stand ihrer Forschung und Experimente.
Wir glauben, dass Ihr Verein eine entscheidende Rolle dabei spielen könnte, mehr Familien zu erreichen. Wir fragen uns, ob Sie bitte die Informationen über unser Netzwerk mit Ihren Mitgliedern teilen könnten.
Ich füge eine Kurze Einführung bei, die Sie für diesen Zweck verwenden können. Es enthält den Link zu einem wertvollen Forschungsaktualisierungsvideo mit Untertiteln in verschiedenen Sprachen. Wenn Sie möchten, kann ich eine übersetzte Version dieser Nachricht bereitstellen, damit es einfacher ist, sie mit Ihrer Community zu teilen.
Ihre Unterstützung bei der Verbreitung dieser Informationen wäre sehr dankbar und wirkungsvoll.
Für weitere Details oder Fragen können Sie mich gerne kontaktieren.
Dank im Voraus!
Mit freundlichen Grüße,
Ece Filiz
Mobil: +44 743 211 4885
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Kurze Einführung in Kinder mit SPG3A
Unterstützungsnetzwerk
Thema: Einführung in das Unterstützungsnetzwerk für Kinder mit SPG3A - eine Ressource für Familien
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, Ihnen Informationen über ein wichtiges Hilfsmittel für Familien mitteilen zu können, deren Kinder von spastischer Paraplegie Typ 3A (SPG3A) betroffen sind - das Unterstützungsnetzwerk für Kinder mit SPG3A. Diese globale Gemeinschaft bietet eine unterstützende Umgebung für Familien, in der sie Kontakte knüpfen, Erfahrungen austauschen Erfahrungen auszutauschen und Zugang zu den neuesten Forschungsergebnissen über SPG3A zu erhalten.
Das Netzwerk arbeitet mit der Carter Foundation zusammen, die in der SPG3A-Forschung führend ist und sich auf die Entwicklung von Therapien und der Suche nach einer Heilung. Die Mitglieder des Kids with SPG3A Network erhalten erhalten von der Carter Foundation aktuelle Informationen über den Stand ihrer Experimente.
Einen aufschlussreichen Überblick über die Fortschritte und den aktuellen Stand der Forschung erhalten Sie in diesem Update Video mit Untertiteln in verschiedenen Sprachen:
Wir ermutigen Familien, deren Kinder von SPG3A betroffen sind, dieses Netzwerk zu erkunden und sich ihrer Gemeinschaft beizutreten.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung.
Hallo zusammen,
heute erreichte mich eine E-Mail aus England von der Mutter eines 4½ Jahre alten Mädchens, das eine Mutation im SPG3A-Gen hat. Ich kenne die Mutter, Ece Filiz (hello@kidswithspg3a.com) bisher noch nicht. Ich habe mir die von ihr aufgebaute Internetseite angeschaut und bin zum Schluss gekommen, dass ich euch über die Aktion zum SPG3A informiere. Unten stelle ich deshalb die Nachricht ein. Die in ihrer E-Mail angesprochene Nachricht füge ich unten in übersetzter Form an.
Es ist schön, wenn Familien mit einem betroffenen SPG3A-Kind oder selbst betroffene SPG3A-HSP'ler mit Ece Filiz in Kontakt treten. Natürlich ist es sehr gut, wenn ihr uns dann hier im Forum über die Arbeiten der Stiftung und über erreichte Ergebnisse informiert. Gerade beim SPG3A-Gen könnten sich vielleicht Forschungsansätze auf andere HSP-Formen übertragen lassen, da dieses Gen im endoplasmatischen Reticulum aktiv wird. Das ist bekanntlich bei zahlreichen anderen HSP-Genen auch der Fall, worüber ich in diesem Beitrag berichtet hatte.
Herzliche Grüße
Rudi
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Hallo,
ich hoffe, diese Nachricht erreicht Dich gut. Mein Name ist Ece Filiz und meine 4,5-jährige Tochter Emily hat SPG3A. Wir leben in London, Vereinigtes Königreich.
Zusammen mit einer anderen Familie aus den USA, deren Sohn an SPG3A erkrankt ist, haben wir das Kids with SPG3A Support Network gegründet , eine Initiative zur Unterstützung von Familien, die von spastischer Paraplegie Typ 3A (SPG3A) betroffen sind. Unser Ziel ist es, eine globale Gemeinschaft zu schaffen, in der Familien Erfahrungen austauschen, auf aktuelle Forschungsergebnisse zugreifen und emotionale Unterstützung erhalten können. Wir haben bereits über 40 Mitglieder.
Wir arbeiten eng mit der Carter Foundation aus den USA zusammen, die erhebliche Anstrengungen in die Entwicklung von Therapien und die Suche nach einem Heilmittel für SPG3A investiert. Die Leitung der Carter Foundation informiert die Mitglieder unseres Netzwerks regelmäßig über den Stand ihrer Forschung und Experimente.
Wir glauben, dass Ihr Verein eine entscheidende Rolle dabei spielen könnte, mehr Familien zu erreichen. Wir fragen uns, ob Sie bitte die Informationen über unser Netzwerk mit Ihren Mitgliedern teilen könnten.
Ich füge eine Kurze Einführung bei, die Sie für diesen Zweck verwenden können. Es enthält den Link zu einem wertvollen Forschungsaktualisierungsvideo mit Untertiteln in verschiedenen Sprachen. Wenn Sie möchten, kann ich eine übersetzte Version dieser Nachricht bereitstellen, damit es einfacher ist, sie mit Ihrer Community zu teilen.
Ihre Unterstützung bei der Verbreitung dieser Informationen wäre sehr dankbar und wirkungsvoll.
Für weitere Details oder Fragen können Sie mich gerne kontaktieren.
Dank im Voraus!
Mit freundlichen Grüße,
Ece Filiz
Mobil: +44 743 211 4885
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Kurze Einführung in Kinder mit SPG3A
Unterstützungsnetzwerk
Thema: Einführung in das Unterstützungsnetzwerk für Kinder mit SPG3A - eine Ressource für Familien
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, Ihnen Informationen über ein wichtiges Hilfsmittel für Familien mitteilen zu können, deren Kinder von spastischer Paraplegie Typ 3A (SPG3A) betroffen sind - das Unterstützungsnetzwerk für Kinder mit SPG3A. Diese globale Gemeinschaft bietet eine unterstützende Umgebung für Familien, in der sie Kontakte knüpfen, Erfahrungen austauschen Erfahrungen auszutauschen und Zugang zu den neuesten Forschungsergebnissen über SPG3A zu erhalten.
Das Netzwerk arbeitet mit der Carter Foundation zusammen, die in der SPG3A-Forschung führend ist und sich auf die Entwicklung von Therapien und der Suche nach einer Heilung. Die Mitglieder des Kids with SPG3A Network erhalten erhalten von der Carter Foundation aktuelle Informationen über den Stand ihrer Experimente.
Einen aufschlussreichen Überblick über die Fortschritte und den aktuellen Stand der Forschung erhalten Sie in diesem Update Video mit Untertiteln in verschiedenen Sprachen:
Wir ermutigen Familien, deren Kinder von SPG3A betroffen sind, dieses Netzwerk zu erkunden und sich ihrer Gemeinschaft beizutreten.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung.