NAMSE - Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen
Verfasst: Di 30. Okt 2012, 12:35.
Hallo zusammen,
am 8. März 2010 hatte das Bundesgesundheitsministerium gemeinsam mit dem Bundesforschungsministerium und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. In diesem Aktionsbündnis sind viele relevante Akteure aus Deutschland vertreten, um die in diesem Gebiet bestehenden Defizite zu analysieren und anzugehen. Das Aktionsbündnis soll insbesondere Zuarbeit zur Erstellung eines nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen leisten. Damit hat Deutschland die an die EU-Mitgliedsstaaten gerichteten Empfehlungen des Rates der Europäischen Union vom Juni 2009 umgesetzt, bis spätestens Ende 2013 Aktionspläne oder Strategien für seltene Krankheiten zu erarbeiten und zu etablieren. Die Homepage der NAMSE ist hier abrufbar.
Die ACHSE hat kürzlich mit „ACHSE Aktuell“ eine Sonderausgabe zur NAMSE herausgegeben (abrufbar per Klick). Es werden die folgenden Themen angesprochen:
Auch dieses Aktionsbündnis zeigt auf, dass die seltenen Krankheiten heute intensiver thematisiert werden, als das noch vor wenigen Jahren der Fall war. Natürlich könnten wir solche Arbeiten weiter beflügeln. Ein guter Ansatz dafür ist es, wenn wir uns gemeinsam stark für unser Thema engagieren. Mache auch du mit!!
Herzliche Grüße
Rudi
Hallo zusammen,
am 8. März 2010 hatte das Bundesgesundheitsministerium gemeinsam mit dem Bundesforschungsministerium und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. In diesem Aktionsbündnis sind viele relevante Akteure aus Deutschland vertreten, um die in diesem Gebiet bestehenden Defizite zu analysieren und anzugehen. Das Aktionsbündnis soll insbesondere Zuarbeit zur Erstellung eines nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen leisten. Damit hat Deutschland die an die EU-Mitgliedsstaaten gerichteten Empfehlungen des Rates der Europäischen Union vom Juni 2009 umgesetzt, bis spätestens Ende 2013 Aktionspläne oder Strategien für seltene Krankheiten zu erarbeiten und zu etablieren. Die Homepage der NAMSE ist hier abrufbar.
Die ACHSE hat kürzlich mit „ACHSE Aktuell“ eine Sonderausgabe zur NAMSE herausgegeben (abrufbar per Klick). Es werden die folgenden Themen angesprochen:
- ACHSE Aktuell Sonderausgabe „NAMSE“ 2012
- Was die ACHSE zum NAMSE-Prozess beiträgt
- Was in den NAMSE Arbeitsgruppen (=AG) passiert
- NAMSE AG 1 – Informationsmanagement
- NAMSE AG 2 – Wege zur frühzeitigen Diagnose Seltener Erkrankungen
- NAMSE AG 3 – Versorgung, Zentren, Netzwerke
- NAMSE AG 4 – Forschung
- Einblicke in die Arbeitsweise der NAMSE-AGs -- Interview mit Dr. Christine Mundlos
Auch dieses Aktionsbündnis zeigt auf, dass die seltenen Krankheiten heute intensiver thematisiert werden, als das noch vor wenigen Jahren der Fall war. Natürlich könnten wir solche Arbeiten weiter beflügeln. Ein guter Ansatz dafür ist es, wenn wir uns gemeinsam stark für unser Thema engagieren. Mache auch du mit!!
Herzliche Grüße
Rudi