Ge(h)n mit HSP

Liebe Mona!

Wir freuen uns auch sehr, Dich am Samstag in Hamburg persönlich zu kennenzulernen.

Finden wir klasse, dass Ihr Euch auf den weiten Weg nach Hamburg macht, um uns zu unterstützen.

LG

Giesela, Thorsten, Peggy, Enno und Bettina

Hallo alle miteinander,

hier könnt ihr mein Bericht lesen den ich für die Schülerzeitung meiner Grundschule Mümmelmannsberg geschrieben habe.
Ich würde mich über rückmeldung wie Euch mein Bericht gefallen hat sehr freuen.

Gruss
Jacqueline Schmidt
(10Jahre)



Kopie meines Berichts

Tag der Seltenen Erkrankungen im Billstedter Einkaufzentrum

Am Samstag den 02.03.2013 war im Billstedter Einkaufzentrum die Veranstaltung „Tag der seltenen Erkrkrankungen“ wo ich für unserer Schülerzeitung als Redakteurin natürlich teilgenommen habe.
Um 8:00uhr morgens bin ich und mein Papa (der einer der Organisatoren der Veranstaltung war) ins Billstedter Einkaufzentrum gehe fahren.

Als wir da waren haben wir die Stände auf gehe baut. Für die einzelnen Selbsthilfegruppen wie z.B. Die Ache, Kiss Hamburg, ge(h)n mit HSP etc.
Bei dieser Veranstaltung wurde auch eine Tombola gemacht und mein Papa und ich haben die ca. 1000 gespendeten Sachen auch auf die Bühne des Einkauzentrums aufgebaut.

Um 9:30uhr hat sich das Billsteter Einkaufzentrum für die Besucher gehe öffnet.
Papa und ich haben Lose Verkauft ein Los für 1€.

Um 11:00uhr gab es auf der Bühne des Einkaufzentrums eine Rede vom Billstedt Centermanagment und Schirmherrn HerrnGogol, Jugend Kinderarztes des UKE Eppendorf und eine Vertreterin von Frau Elke Huster Nowak Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz der Stadt Hamburg.
Es gab viel Applaus.
Es war sogar einige Reporter von anderen Zeitungen da um über die Veranstaltung zu berichten und es wurden auch viele Fotos gehe macht.

Um 13:00uhr kam ein Zaubere ins Einkaufzentrum und hat für eine Stunde Zaubertricks vor gehe fürt.
Das war sehr lustig und spanend. Das hat mir gut gehe gefallen.

Um 15:00uhr kam ein Clownmädchen sie hat mich als Clownassistentin gemacht.
Ich bin mit ihr im Einkaufzentrum herum gegangen und wir haben Spaß mit den Besucher gemacht.

In der Zwischenzeit wurde natürlich von anderen Helfern fleißig Lose verkauft. Der Erlös kommt das Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen zu gute wo an seltenen Erkrankungen geforscht wird um betroffene wie mir z.b da ich ja auch unter eine seltene Erkrankung leide eines Tages besser helfen zu können.

Dies war mein Bericht.

Dieser Text ist von Jacqueline Schmidt
Klasse 4a geschrieben worden.

Hallo zusammen,

und hier jetzt noch vier Fotos zu unserem Tag in Hamburg!

Gruss
Jacqueline Schmidt


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Hallo Jacqueline,

soooo gerne wär ich mit dabei gewesen gestern, leider konnte ich es nicht. Da freu ich mich sehr über deinen Bericht, mit dem ich erfahren kann, was so alles los war. Sehr gerne hätte ich auch beim Los-Verkauf geholfen, der Zauberer hätte mich auch sehr interessiert.

Es ist super, dass du sogar schon ab 8.00 Uhr früh mitgeholfen hast. Sicher war es sehr anstrengend für dich und auch die anderen beteiligten Helfer. Doch ich kann mir vorstellen, am Schluss habt ihr euch alle gefreut und ward zu recht stolz darauf, zu solch einem tollen Tag beigetragen zu haben. Ich jedenfalls bin sehr beeindruckt von dir und allen anderen, die durch ihren Einsatz bei dieser Veranstaltung mitgeholfen haben, die HSP bekannter zu machen und eine Spende für die HSP-Forschung zu gewinnen!!

O b e r s u p e r !!!!

Lieber Gruß
Siggi

Liebe Jacqueline!

Ich schließe mich einfach mal dem Lob von Rudi und Siggi an . Dem tollen Lob kann ich nichts mehr hinzufügen.

Noch vielen vielen Dank für Deinen Hilfe beim TDSE in Hamburg Billstedt Center.

Erfreulicherweise ist der Nordzauberer noch bis 17.30Uhr im Einsatz gewesen. Ihm auch ein großes Dankeschön für seine Unterstützung zu unserem Tag.

Morgen werde ich das Geld von der Tombola zum Zählen zur Bank bringen und an das ZSE Tübingen überweisen.


Viele liebe Grüße

Bettina

Wir haben am Tag der Seltenen Erkrankungen in Hamburg Billstedt Center bei unserer

Benefiztombola für das ZSE Tübingen



874 Lose verkaufen können.


Somit hatte ich heute die erfreuliche Aufgabe 874 Euro an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen für die HSP Forschung zu überweisen.

Vielen Dank an alle, die uns geholfen haben die Benefiztombola möglich zu machen, darunter u.a. das Billstedt Center, viele Firmen aus Stuhr, Bremen, Hamburg, Unna. Wir werden Ihnen den Erlös von 874 Euro mitteilen und uns nocheinmal herzlich bei Ihnen für Ihre Unterstützung bedanken. Und einen ganz großen Dank an alle, die mitgeholfen haben, die Spenden bei den Firmen, Apotheken etc. zu organisieren und auch an die, die Spenden aus dem eigenem Reservoir gespendet haben.

Liebe Grüße

Gisela, Thorsten, Peggy und Enno und Bettina

Liebe Bettina, Gisela, usw.!

Ich finde es toll, was Ihr zum Tag der seltenen Erkrankungen für das ZSE Tübingen und somit für die HSP-Forschung
geleistet habt, und das mit großem Erfolg!

Vielen Dank und viele Grüße aus Bayern!

Kerstin

Hallo zusammen!

Das Billstedt Center Hamburg hat auf seiner Homepage die Fotos Ihres Fotografen zum Tag der Seltenen 2013 eingestellt.

Über diesen Link könnt Ihr Euch die Fotos aufrufen.
http://www.billstedt-center.de/news-eve ... ankheiten/

Wenn Ihr auf der erste Foto klickt- könnt Ihr einfach weiterblättern.

LG

Bettina

Vielen Dank an das Orphanet Team Frau Elisabeth Félicité Nyoungui und Frau Dr. rer. nat. Mareike Derks für die kompetente Unterstützung unseres Rare disease days in Hamburg Billstedt Center am 2.3.2013.

Es war eine tolle Zusammenarbeit und wir würden uns jederzeit freuen, wieder mit Ihnen arbeiten zu können.

LG
Das Organisationsteam
"Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg Billstedt Center 2013"
Gisela, Thorsten, Enno, Peggy und Bettina

Hier der Beitrag von der Ophanet Homepage Deutschland:

Rare Disease Day 2013

Am 02. März besuchte das Orphanet-Team Deutschland eine von der Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP“, dem Bundesverein für Leukodystrophie und dem Selbsthilfe Ichthyose e.V. organisierte Veranstaltung im Billstedt Center in Hamburg. Wir freuen uns sehr, dass wir so viele Interessierte am Orphanet-Stand über seltene Krankheiten informieren durften:



Orphanet ist bei Face book zu finden unter

http://www.facebook.com/pages/Orphanet- ... ref=stream

auch hier sind Fotos und der Beitrag eingestellt