Ge(h)n mit HSP

Vielen Dank an das Team der Unabhängigen Patientenberatung Hamburg Katrin Pihan, Dipl.- Pflegewirtin und Ihre Kollegin für die tatkräftige Unterstützung am 2. März zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hamburg Billstedt Center.

Sie konnten durch Ihre kompetente Beratung vielen Menschen an diesem Tag wertvolle Tipps geben.

Wir freuen uns auf eine weitere gute Zusammenarbeit. Sicherlich ist die UPD auch ein guter Ansprechpartner für die Mitglieder unseres Forums "Ge(h)n mit HSP". Es gibt doch oft Probleme z.B. bei der Genehmigung eines neuen bestimmten Rollstuhls, der Genehmigung von Krankengymnastik von Reha und und und......................

LG
Das Organisationsteam
"Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg Billstedt Center 2013"
Gisela, Thorsten, Enno, Peggy und Bettina

Hier findet Ihr den Link zur Homepage der UPD Hamburg

http://www.unabhaengige-patientenberatu ... blick.html

Es folgt ein Auszug der Homepage

Über uns

Regelversorgung Unabhängige Patientenberatung

Mit der letzten Gesundheitsreform, die am 01.01.2011 in Kraft trat, entschied der Gesetzgeber eine unabhängige Patienten- und Verbraucherberatung zur Regelversorgung zu machen.

Durch eine europaweite Ausschreibung wurden die Gesellschafter Verbraucherzentrale Bundesverband e.V., Sozialverband VdK Deutschland e.V. sowie der Verbund unabhängige Patientenberatung e.V. für die Ausführung dieser Aufgabe in den nächsten fünf Jahren ausgewählt. Finanziert wird die für Ratsuchende kostenfreie Beratung durch den GKV-Spitzenverband.

Die Patientenberatung in Hamburg ist Teil der neuen Regelversorgung. Sie konnte am 1.4.2011 für Ratsuchende wieder ihre Tore öffnen und ist eine von 21 regionalen Beratungsstellen, zuständig für ganz Hamburg.

Unabhängig von Ärzteverbänden, Krankenkassen und Pharmaindustrie bieten wir neutrale Information und Unterstützung bei allen Fragen oder Problemen rund um die Gesundheitsversorgung an.

Die Beratung ist für jede Person zugänglich und kostenlos!

Ratsuchende aus anderen Bundesländern können sich an eine Beratungsstelle in ihrer Region wenden, welche sie auf der überregionalen Website finden.

Alternativ können Sie sich an das kostenlose, bundesweite Beratungstelefon* wenden:
Deutsch: 0800 0 11 77 22 (Mo bis Fr 10-18 Uhr, Do bis 20 Uhr)
Türkisch: 0800 0 11 77 23 (Mo und Mi 10-12 Uhr, 15-17 Uhr)
Russisch: 0800 0 11 77 24 (Mo und Mi 10-12 Uhr, 15-17 Uhr)

* kostenfrei, Mobilfunktarife für die Beratung auf Deutsch abweichend

Die Beratung ist patientenorientiert. Die persönlichen Hintergründe wie Wissensstand, Vorgeschichte, die soziale, nationale und kulturelle Herkunft werden bei der Beratung berücksichtigt. Ziel ist es, nach dem Grundsatz "Hilfe zur Selbsthilfe" Patienten eigene Handlungsmöglichkeiten zu zeigen und den Weg durch den "Gesundheitsdschungel" zu ebnen.
Beraterinnen



Ulrike Burmeister, Dipl.-Gesundheitswirtin

Katrin Pihan, Dipl.- Pflegewirtin

Anne-Dorothee Speck, Juristin

Beatrice Gauer, Dipl.- Sozialpädagogin



Alle Beraterinnen sind umfassend für die Patientenberatung ausgebildet.

Die Beraterinnen haben ein einschlägiges Hochschulstudium sowie zusätzliche Weiterbildungen absolviert und verfügen über jahrelange Beratungserfahrung. Regelmäßige Weiterbildungen sind für uns selbstverständlich.
Trägerschaft und Mitgliedschaften

Trägerin der Regionalen Beratungsstelle Hamburg der UPD ist die Patienten-Initiative e.V.
Die Patienten-Initiative e.V. ist Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientenstellen BAGP http://www.bagp.de
Die Patienten-Initiative e.V. ist Mitglied im Verbund Unabhängige Patientenberatung e.V.: VuP e.V. http://www.v-up.de

Die Regionale Beratungsstelle Hamburg ist Teil der Regelversorgung UPD, finanziert vom GKV-Spitzenverband. Eine Übersicht über alle Standorte in Deutschland und Informationen zur Regelversorgung finden Sie unter: http://www.unabhaengige-patientenberatung.de

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Impressum

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Vielen Dank für die tatkräftige und kompetente Unterstützung des Teams der KISS Hamburg durch Herrn Raabe und seine Kollegin am 2.März zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Billstedt Center Hamburg. Schon im Vorfeld unterstützte uns Herr Raabe bei der Information und Motivation der anderen Gruppen der Seltenen des TDSE. Herr Raabe ist u.a. der Ansprechpartner der "Selbsthilfegruppen der Seltenen Erkrankungen in Hamburg".

Wir freuen uns auf eine weitere gute Zusammenarbeit.

LG
Das Organisationsteam
"Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg Billstedt Center 2013"
Gisela, Thorsten, Enno, Peggy und Bettina

http://www.kiss-hh.de/index.html

Ganz besonders freuten wir uns über den Besuch von Frau von der Ropp, Pressereferentin der Achse e.V. (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen)aus Berlin.


Nach der Begrüßung und Ansprache von Frau von der Ropp machten wir uns auf dem Weg zum Marktplatz, um dem Ritual zu folgen, mit Helium gefüllte Luftballons der Achse in den Himmel steigen zu lassen.

Um 11 Uhr folgte die offizielle Eröffnung durch den Centermanager Herrn Carsten Gogol. Im Anschluß eine Ansprache von Frau Huster-Nowack, Hamburger Senat- Amt für Gesundheit, Herrn Prof. Kohlschütter vom UKE und natürlich Gisela. Orphanet, UPD und KISS stellten sich auch persönlich mit einer kleinen Begrüßung vor.

Die Tombola wurde um 9.30Uhr eröffnet. Nun konnten endlich die Jungen Lose kaufen. Sie hatten unsere tollen Preise gesehen und warteten nun schon seit 7Uhr auf die Eröffnung und wollten so gerne einen der 6 Bundesligafußbälle, die von der Firma Beckelmann gesponsert wurden, gewinnen. Das Warten hatte sich gelohnt. Sie haben tatsächlich einen der 6 Fußbälle gewonnen.

Vielen Dank an alle, die uns am 2.März beim Tag der seltenen Erkrankungen im Billstedt Center Hamburg, tatkräftig geholfen haben. Vielen Dank für die Verstärkung der "HSP-Betroffenen" aus Hamburg und umzu.

Es hat uns sehr viel Freude gemacht, Ramona aus Neubrandenburg kennenzulernen. Vielen Dank für den Einsatz beim Füllen der Heliumluftballons- es war sehr amüsant- gerne wieder!!!

LG
Das Organisationsteam
"Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg Billstedt Center 2013"
Gisela, Thorsten, Enno, Peggy und Bettina

Ein großes Lob an den Nordzauberer für seine beeindruckenden und für uns nicht erklärbaren Zauberkünste, den Clown Peppa für seinen humorvollen Auftritt und dem Magier Patrick Folckardts für seinen genialen Auftritt auf der Bühne.

Alle Künstler haben uns zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Hamburg, ohne Honorarforderungen zu stellen, Ihre Darbietungen zum Motto des Tages

"Solidarität ohne Grenzen"

gestifet.

Ein großes Dankeschön an Sie, uns dabei geholfen zu haben, diesen Tag zu einem so schönen Event werden zu lassen.

Hallo zusammen!

Meine lieben Kinder hatten aus Eigenintiative ihren Bollerwagen mit einigen der restlichen Preise bestückt und auf den Weg gemacht, um bei uns in der Nachbarschaft noch Lose für das ZSE Tübingen zu verkaufen.

Sie waren sehr erfolgreich und haben 41 Lose verkauft.

Den Erlös von 41 Euro werden wir heute an das ZSE Tübingen für die HSP-Forschung überweisen.

Insgesamt haben wir somit 915 Lose verkauft und der Gesamtbetrag des Erlöses der Tombola beläuft sich nun auf 915 Euro.

LG Bettina