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Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erleben

BeitragVerfasst: Do 28. Mär 2013, 13:12
von Rudi
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Hallo zusammen,

am Samstag, dem 27. April 2013 findet an der Uniklinik zu Tübingen eine ganz spezielle Veranstaltung zu den Seltenen Erkrankungen statt. "Waisenkinder der Medizin - Kennenlernen, Informieren, Erleben". Unsere HSP ist mit dabei. Das ist bereits im Logo zur Veranstaltung erkennbar, in dem die „Hereditäre Spastische Spinalparalyse“ wirklich auffällt. Uns freut diese Herausstellung ganz besonders. Im Flyer zur Veranstaltung wird von 8000 seltenen Krankheiten gesprochen, und die HSP wird als eine davon im Logo aufgeführt. Es zeigt sich auf diese Weise, dass wir es immer besser schaffen, das Schattendasein der HSP erfolgreich zu minimieren. Wir gelangen immer mehr ins Bewusstsein der öffentlichen Wahrnehmung.

Wir sind aber nicht nur im Logo gut erfasst. Als Patientenorganisation „Ge(h)n mit HSP“ sind wir aktiv mit dabei. Das „Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen“ hatte uns gefragt, ob wir als Gruppe an dieser Veranstaltung teilnehmen können. Wir haben gerne zugesagt und sind auch im Programm erfasst.

Der Flyer zur Veranstaltung
ist hier abrufbar. Es ist schön, wenn einige HSP’ler, die eine nicht zu weite Anreise haben, diese Veranstaltung in Tübingen besuchen. So zeigen wir öffentlich, dass wir nicht im Schatten bleiben wollen. Die Veranstaltung findet im Hörsaalgebäude Kupferbau, Hölderlinstraße 5, 72076 Tübingen statt. In diesem Lageplan sind das Gebäude (=K) und die Parkfläche (=P 390) erfasst. Zusätzlich ist das Ziel vorübergehend in die Landkarte zu den HSP-Ambulanzen mit einer gelben Markierung aufgenommen worden.

Herzliche Grüße
Rudi


Re: Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erl

BeitragVerfasst: Do 28. Mär 2013, 18:45
von Thorsten
Hallo Rudi,

danke für diese Information.
Ich finde es wirklich prima und wichtig dass es mit unserer Krankheit langsam aus dem Schattendasein geht. Ich finde es auch wichtig das vermehrt auch bekannt wird das schon KINDER unter diese Krankheit leiden den bis jetzt höre und lese ich viel zu wenig darüber (ich meine punkto Kinder).

Gruss
Thorsten

Re: Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erl

BeitragVerfasst: Di 16. Apr 2013, 18:55
von helmut göbel
ich bin dabei am 27.04 in tübingen, ich hoffe das ich viele dort treffen werde.

liebe grüße an alle

helmut

Re: Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erl

BeitragVerfasst: Fr 19. Apr 2013, 10:03
von Doris & Hubertus
Hallo Rudi,

erst einmal ein großes Kompliment für deinen Einsatz in Tübingen! Ich hoffe, dass du neben Helmut noch andere Unterstützer bekommst! :)
Leider ist das von Unna aus immer ein Himmelfahrts-Kommando! Die Strecke ist entschieden zu weit! :(
Ich fahre stattdessen mit Hubertus zum HSP-Treffen nach Hannover! Da habe ich zumindest die Möglichkeit bei meiner Schwägerin zu übernachten, damit es nicht zu stressig wird. Vor allem auch für Hubertus!
Dort werde ich ja schon mir bekannte Gesichter wiedersehen!

Ich wünsche an dieser Stelle eine erfolgreiche Veranstaltung!

Viele Grüße
Doris mit Hubertus

Re: Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erl

BeitragVerfasst: Do 25. Apr 2013, 10:58
von Rudi
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Hallo zusammen,

"Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen lädt zu einem Informationstag ein", unter dieser Überschrift ist ein Zeitungsartikel im Reutlinger Generalanzeiger erschienen. Es geht dabei um die Veranstaltung am 27. April:
Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erleben. Unter der Überschrift "Hoffnung auf Gentherapie" wird die Arbeit des Zentrums beschrieben. Im zweiten Artikel "Wenn der Gang unsicher wird" geht es um unsere HSP, die ich in einem Interview der Redakteurin vorstellen durfte.

Wir haben vom Generalanzeiger die Erlaubnis erhalten, die
Zeitungsseite hier einstellen zu dürfen. Ein herzliches Dankeschön dafür an Frau Ines Stöhr, die verantwortliche Redakteurin des Artikels.

Herzliche Grüße
Rudi


Re: Waisenkinder der Medizin- Kennenlernen, Informieren, Erl

BeitragVerfasst: Fr 26. Apr 2013, 17:16
von kerstin2
Hallo zusammen,

ich wünsche allen HSPler, die morgen bei den Treffen in Tübingen und Hannover sind
einen schönen und erfolgreichen Tag! :)

Viele Grüße!

Kerstin