Ge(h)n mit HSP

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Hallo zusammen,

heute erhielt ich von der ACHSE die aktuelle Information zum "Tag der Seltenen in 2014". Gerne komme ich der Bitte von Frau von der Ropp nach und leite diese Nachricht weiter. Besonders hervorzuheben ist, dass auch beim kommenden TDS "Ge(h)n mit HSP" wieder aktiv ist. In Hamburg ist Bettina wieder im Orga-Team dabei. Jedes weitere Engagement, und ganz besonders jede Unterstützung für die Aktiven aus "Ge(h)n mit HSP" in Hamburg ist herzlich willkommen.

Viele Grüße
Rudi
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Kopie der E-Mail vom 22.11.2013

Bitte leiten Sie diese Email innerhalb Ihres Vereins weiter – jeder kann mitmachen! DANKE.

Liebe ACHSE-Mitglieder,
liebe Aktive am Tag der Seltenen Erkrankungen,

„er rückt näher.“ Gestern hat EURORDIS den Countdown angezählt: Es sind noch 99 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2014. Schauen Sie mal auf http://www.rarediseaseday.org. Die Seite erstrahlt in frischem Antlitz und vermittelt einen tollen Eindruck der weltweiten Bewegung zum Rare Disease Day, die mittlerweile entstanden ist.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen dient als Plattform, um Aufmerksamkeit auf die Anliegen und Wünsche von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. Die Städteaktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen schaffen außerdem ein regionales Netzwerk: Krankheitsübergreifend schließen sich die Betroffenen zusammen und knüpfen eine starke Bande der Seltenen.

Werden auch Sie Teil dieser Bewegung !
Wer beteiligt sich mit einer Aktion in seiner Stadt? Ob Infostände im Einkaufszentrum, ob eine Demo durch die Innenstadt, ob eine Fachveranstaltung mit der örtlichen Klinik…. ACHSE und die vielen aktiven Organisatoren möchten nur Anregungen geben, keine Vorgaben. Wir wollen Sie dazu ermutigen, eine Aktion in Ihrer Stadt zu organisieren. Es gibt ein Netzwerk und einen reichen Erfahrungsschatz aus den vergangenen Jahren: In fast 20 verschiedenen deutschen Städten wurden bereits öffentlichkeitswirksame Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen stattgefunden hat. Es gibt ein Toolkit, sprich eine Anleitung mit Tipps und Tricks, was man beachten, wie man am besten vorgehen, was man nicht vergessen sollte. Aber viel wichtiger:

Auch in Ihrer Stadt gibt es Betroffene einer Seltenen Erkrankung, die Sie mit ins Boot holen können. Schließen Sie sich mit anderen zusammen, um die Organisation nicht auf mehrere Schultern zu legen, um gemeinsam Ideen zu entwickeln, um bestehende Kontakte zu nutzen etc. Wir helfen Ihnen dabei, andere Mitstreiter zu finden.

Bisher haben folgende Städte ihre Teilnahme zum nächsten Tag der Seltenen Erkrankungen angekündigt; Achtung: zum Teil stehen Ort und Datum noch nicht fest, bzw. werden dringend Mitstreiter gesucht!

Berlin, Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Hamburg, Mainz, München, Nürnberg, Würzburg

Sie sind hiermit herzlich eingeladen (und aufgerufen), sich zu beteiligen. Sie können sich entweder einer der bereits angekündigten Städte anschließen oder Sie melden sich bei uns und wir helfen Ihnen, Mitstreiter in Ihrer Region zu finden und eine kleine Aktion in Ihrer Stadt auf die Beine zu stellen.

Herzliche Grüße
Rania von der Ropp

Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
ACHTUNG, neue Adresse: c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
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