Ge(h)n mit HSP

...........
Hallo zusammen,

im Beitrag "Neues Projekt am ZSE-Tübingen für uns HSP'ler" war es bereits beschrieben, dass im ZSE-Tübingen ein neues HSP-Projekt starten soll. Vom ZSE erhielten wir nun den unten eingestellten Zeitungsartikel, der unter der Überschrift "Waisenkinder der Medizin" dieses Thema ebenfalls aufgreift. Im Gespräch stellt Herr Prof. Dr. Riess dar, was für uns HSP'ler geplant ist. Dort heißt es:

.....Einer der Schwerpunkte in Tübingen ist die Betreuung von Patienten mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP). Diese erbliche Krankheit führt zu einer langsam fortschreitenden spastischen Lähmung der Beine. Bislang ist HSP unheilbar. Aber man weiß, sagt Olaf Rieß, dass man mit Krankengymnastik den Verlust der Gehfähigkeit hinauszögern kann.
Doch welche Krankengymnastik ist die richtige? Welches Training am effizientesten? Das Zentrum möchte mit erfahrenen Physiotherapeuten, Rehakliniken und Betroffenen ein maßgeschneidertes Therapie-Konzept entwickeln......

Herr Prof. Dr. Olaf Riess (Bild links) ist ärztlicher Direktor am Institut für medizinische Genetik und angewandte Genomik an der Universitätsklinik zu Tübingen. Er ist gemeinsam mit Herrn Prof. Dr. Ludger Schöls und Herrn Dr. Holm Grässner Vorstand des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Tübingen. Es wird für uns HSP'ler immer klarer, dass die drei Herren mit ihren Teams sich sehr intensiv beim Krankheitsbild HSP engagieren. Es ist großartig, dass auch wir da eine wichtige Rolle einnehmen können. Das zeigen nicht zuletzt die aktuellen Veröffentlichungen, in denen wir immer aktiv dabei sein dürfen, wie auch ganz besonders das durch uns HSP'ler finanzierte Forschungsprojekt zu den Nonsensemutationen. Je stärker wir uns selbst einbringen, umso besser werden wir als HSP'ler wahrgenommen. Und je besser wir wahrgenommen werden, umso intensiver wird für unsere Gesundheit gearbeitet. Ihr seht, was jede Spende von euch für eine großartige Wirkung hat.

Herzliche Grüße
Rudi
--------------------------------------------