Hallo zusammen,
"Das Glück der Diagnose" unter dieser Überschrift ist im Schwäbischen Tagblatt ein Artikel zu den Seltenen erschienen, den wir vom ZSE in Kopie erhalten haben. Allein die Überschrift enthält die Aussage, der viele unter uns sehr klar zustimmen können. Gemeint ist das Wort "Glück". Natürlich weiß es aber auch niemand besser als wir, was es für ein Unglück ist, sehr lange auf eine Diagnose zu warten oder immer noch keine Diagnose zu haben.
Weil unsere HSP-Forscher so intensiv an unserer Krankheit arbeiten, lassen sich gerade in den letzten Jahren zahlreiche Fortschritte aufzeigen. Ich erinnere mich noch gut an den Zeitpunkt meiner HSP-Diagnose. Vor 14 Jahren kannte man gerade fünf oder sechs Gene. Heute sind es bereits mehr als 60. Damals wurde mir gesagt, dass es etwa 600 HSP-Betroffene in Deutschland geben solle. Heute wissen wir, dass es mindestens 6.000 sind. Allein diese Daten belegen, was unsere Mediziner erreicht haben.
Der Beitrag unten zeigt es sehr gut auf, wie intensiv am ZSE für uns Seltene gearbeitet wird. Um Neugier für den Artikel zu erzeugen, hier zunächst drei Zitate:
Meist ist es ein niedergelassener Arzt, der irgendwann die Nummer von Frau Prof. Dr. Mirjam Knoell wählt. Knoell ist die „Lotsin“ des Tübinger Zentrums, die Frau, die sich geduldig anhört, was die Anrufer über ihre Patienten berichten und dann überlegt: Gibt es in Tübingen einen Experten, der weiterhelfen könnte?
Einmal im Monat ist Forschertreff im Zentrum. Dann lädt Prof. Dr. Ludger Schöls (Bild links) ein, um einen besonders schwierigen Fall zu lösen. Gut 60 Mediziner sitzen bei den Treffen in einem Hörsaal und diskutieren eine Stunde lang über einen einzigen Patienten. "Eigentlich unglaublich", findet Julia Giehl, dass so etwas heute noch möglich ist, in einem so stark durchrationalisierten Gesundheitssystem. Die 30-Jährige ist in der Geschäftsstelle des Zentrums für Fundraisung und Marketing zuständig.
Die Ärzte kommen freiwillig zu den Treffen. Sie kommen vor ihrer eigentlichen Arbeit, und bekommen kein Geld dafür. Einzig ihr Engagement treibt sie. Und vielleicht die Neugier.
Das Tübinger Zentrum war das erste seiner Art in Deutschland, mittlerweile gibt es ein Dutzend davon. „Zum Glück“, sagt Julia Giehl. Und sie betont, dass alle Zentren gut zusammenarbeiten und ihre unterschiedlichen Kompetenzen einbringen.
Ich wünsche viel Interesse beim Lesen!
Herzliche Grüße
Rudi
---------------------------------
