Seite 1 von 3

Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: So 26. Jan 2014, 20:09
von Bettina
:roll: ...........
Aktuelles Programm Stand 10.02.2014; Änderungen vorbehalten:
(am Ende findet Ihr den Flyer mit Infos als PDF zum Ausdrucken)

...........

Hallo zusammen!

Auch dieses Jahr ist es uns wieder gelungen in
Hamburg zum Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare disease day) einen Aktionstag mit Benefiztombola zu organisieren.

Diesmal konnte Gisela Herrn Krause, den Center Manager des Phoenix Centers, für unsere Aktion begeistern . Wir freuen uns im Besonderen darüber, dass
Frau Senatorin Cornelia Prüfer-Storcks, die Schirmherrschaft für unsere Aktion übernommen hat.
Das Eröffungsprogramm beginnt um 11 Uhr. Wir freuen uns sehr über Euren Besuch. Ihr seid alle herzlich zu unserer Aktion im Phoenix Center willkommen nach dem Lied von Xavier Naidoo "Was wir alleine nicht schaffen....

Das Centrum für seltene Erkrankungen Hamburg stellt sich vor. Frau Rania von der Ropp,Pressereferentin der Achse e.v, besucht uns an diesem Tag um 15.00 Uhr. Wir werden mit Frau von der Ropp nach ihrer Ansprache symbolisch Luftballons der Achse in den Himmel steigen lassen.

Wir begrüßen die tatkräftige Teilnahme der z.Zt. 13 Selbsthilfegruppen, die im einzelnen sind :
Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen/HH, ELA (Leukodystrophie), Ichtyose, NF (Neurofibromatiose), Dystonie, Deutsche Huntington e.V., Arge (Hypoglykämie), Nephie e.V., K.i.s.E. e.V., CoBaLd SHG e.V., SHG HSP e.V., DHAG (Ataxie) und Fontanherzen e.V. mit einem gemeinsamen Infostand. Bei Interesse können sich nach Absprache gerne noch weitere Seltene beteiligen. Im Weiteren Infostände der KISS, der Achse e.V. und des UCSE Hamburg.
..
..
..
..
...

Wir bedanken uns im Voraus für die tolle Unterstützung von

Image



Benefiztombola:

Für das ZSE Tübingen (Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen) und das UCSE (Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen Hamburg) wird an diesem Tag von uns eine Benefiztombola organisiert. Dabei werden 80% des Erlöses dem ZSE Tübingen und 20% dem UCSE Hamburg gespendet werden.

Image ...........Bild

Jedes Los ist ein Gewinn!
Eine Tombola aus Spenden für eine Spende an die Zentren, um die Forschung und Therapie zu unterstützen.
......
..
...

Wir freuen uns über jede Unterstützung von Euch, d.h. jeder von Euch kann uns helfen Spenden für die Tombola zu organisieren. Dies können sein angefangen bei Gummibärchen, Kugelschreiber, Luftballons, über jegliche Art von Werbegeschenken von Firmen, bis hin zu............! In der Regel ist es auch immer eine Möglichkeit in Geschäfte zu gehen und dort direkt nach Spenden für diese Benefiztombola zu fragen. Gerne auch Eintrittskarten, Konzertkarten und Gutscheine. Apotheken, Drogerien, Supermärkte etc. sind oft auch sehr hilfreich. Manche haben vielleicht noch originalverpackte Dinge, die Sie nicht mehr brauchen-worüber sich vielleicht andere freuen würden. Gerne könnt Ihr Euch über PN oder Email mit uns in Verbindung setzen und uns Eure Spenden zuschicken.


Image

Organisationsteam:
Bettina,Gisela und Frau Croy


rare-disease-day-hamburg@t-online.de


Email Adressen:
Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen/HH
Gisela g.schadowsky@gmx.de
ELA (Leukodystrophie)
Frau Croy m.croy@gmx.de
Ichtyose

Vielen Dank für Eure tatkräftige Unterstützung
Gisela, Frau Croy und Bettina
Image

alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Do 30. Jan 2014, 21:10
von Bettina
Grußwort von Frau Eva Luise Köhler für Hamburg

Mit Freude erhielten wir heute von Frau Eva Luise Köhler, der Schirmherrin der ACHSE e.V. (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen e.V.),die besten Wünsche für einen erfolgreichen, gut besuchten und fröhlichen Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 in Hamburg.
Wir danken Frau Eva Luise Köhler für die lieben Grußworte und hoffen, dass Ihre guten Wünsche in Erfüllung gehen. Jeder Einzelne kann für ein gutes Gelingen seinen eigenen noch so kleinen Beitrag leisten, sei es mit aktiver Mithilfe, mit einem Besuch am 1.März im Phoenix Center oder vielleicht auch mit einem kleinen Beitrag für die Benefiztombola. Gerne könnt Ihr Euch die PDF (siehe unten) auch z.B. für Spendenaquisitionen ausdrucken.


Ihr wißt ja, nach dem Lied von Xavier Naidoo
"Was wir alleine nicht schaffen, ....
...............

Wir freuen uns auf Euch

Gisela, Margarethe und Bettina
Organisationsteam Rare disease day Hamburg


Kontakt als pn oder email
rare-disease-day-hamburg@t-online.de

Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen/HH
Gisela g.schadowsky@gmx.de
ELA (Leukodystrophie)
Frau Croy m.croy@gmx.de
Ichtyose
alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: So 2. Feb 2014, 19:48
von Doris & Hubertus
Guten Abend zusammen,

soeben habe ich einen Eltern-Informationsbrief an die komplette Klasse 3A der Liedbachschule verfasst.
Darin bitte ich die Eltern von Hubis MitschülerInnen, ob sie Sachspenden für die Tombola anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen im Billstedter Einkaufszentrum machen könnten.

Ich habe dem Schreiben dann noch Auszüge hier aus dem Forum kopiert angehängt, damit sie sehen welche große Aktion das Ganze ist.
Ich kann nicht versprechen, ob ich da viele Sachspenden für eure Tombola erwirken kann, aber ich will nur aufzeigen, wie man die "Werbetrommel" dafür rühren kann.

Ich finde es jedenfalls GANZ toll, dass ich euch wieder so stark macht und so viel Zeit dafür investiert!!!

Vielen herzlichen Dank schon mal an dieser Stelle an Gisela, Bettina und Thorsten und alle anderen helfende Hände...
Ich selbst kann leider euch nicht so viel helfen, außer bei meiner Community "wer-kennt-wen" immer wieder Werbung für diesen Tag zu machen und inzwischen haben auch einige meiner Bekannten und Freunde "geteilt". Allen voran immer "ch teufelchen Silä", meiner besseren Hälfte bei wkw! ;)
Wir veröffentlichen dort sehr vieles zusammen!

Herzlichste Grüße aus Unna!
Doris mit Hubertus

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Mo 3. Feb 2014, 14:07
von Thorsten
Hallo Doris,

habe soeben dein Text gelesen.

Möchte dich drauf aufmerksam machen das die Veranstaltung dieses Jahr nicht im Billstedt Center sondern
im Phoenix Center Hamburg stattfindet. ;)

LG
Thorsten

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Mo 3. Feb 2014, 21:49
von Doris & Hubertus
Hallo Thorsten,

Danke für den Hinweis. Habe das in den entsprechenden Anschreiben an die Eltern korrigiert.
Musste mal wieder alles so schnell gehen...

Liebe Grüße nach HH
Doris

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Mi 5. Feb 2014, 08:38
von Thorsten
Hallo Ihr lieben,

habe soeben die Schule und den Lehrern von Jacqueline auf die Veranstaltung aufmerksam gemacht mit der bitte es im Lehrer Kollegium bekannt zu geben und mit einer weiteren bitte einer evtl. Unterstützung.

Ich hoffe ich konnte somit die Macher der Veranstalltung in diesen Rahmen unterstützen und es stößt auf Ihrer Zustimmung.

Gruß
Thorsten

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Do 6. Feb 2014, 13:09
von Doris & Hubertus
Hallo ihr Nordlichter,

gestern erst den Eltern-Info-Brief in Hubis Klasse verteilt, erhielt ich heute schon die ersten Sachspenden: ein ganz Tüte voll Schlüsselanhänger!

Ein Anfang ist gemacht...

Euch einen sonnigen Gruß aus Unna in NRW!!

eure
Doris mit Hubertus (HPS'ler, 8 Jahre)

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Do 6. Feb 2014, 19:01
von Bettina
Hallo Thorsten! :P

Vielen lieben Dank für Dein großes Engagement für den Rare disease day am 1.März 2014 im Phoenix Center.

Schon im letzten Jahr hast Du für die Tombola so tolle Preise organisiert. Ein großes Lob und Danke dafür.

Dank Deiner Hilfe, wird es 2014 bestimmt wieder eine Tombola mit fantastischen Preisen werden.

LG
Bettina

für das
Organisationsteam Rare disease day Hamburg

Kontakt als pn oder email
rare-disease-day-hamburg@t-online.de

Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen/HH
Gisela g.schadowsky@gmx.de
ELA (Leukodystrophie)
Frau Croy m.croy@gmx.de
Ichtyose

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Do 6. Feb 2014, 19:15
von Bettina
Liebe Doris und lieber Hubertus! :D

Der Norden bedankt sich für die tolle Unterstützung aus Unna.

Auch Ihr habt im letzten Jahr so tolle Preise für die Tombola organisiert.

Wir werden dieses Jahr Dank Eurer Hilfe, bestimmt auch wieder eine Tombola mit fantastischen Preisen ausrichten können.

LG
Bettina

für das
Organisationsteam Rare disease day Hamburg

Kontakt als pn oder email
rare-disease-day-hamburg@t-online.de

Bettina bs@gehn-mit-hsp.de
Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen/HH
Gisela g.schadowsky@gmx.de
ELA (Leukodystrophie)
Frau Croy m.croy@gmx.de
Ichtyose

Re: Tag der Seltenen Erkrankungen Hamburg 1.März 2014

BeitragVerfasst: Sa 8. Feb 2014, 16:42
von Siggi
Hi Tina, hi Gisela,

ihr beide habt mit Frau Croy zusammen wieder für das Stattfinden dieses tollen Aktionstages gesorgt, habt Vieles organisiert und auf die Beine gestellt. Ich bin überzeugt, dass so einige HSP-Betroffene Euch sehr gern mit Tombolapreisen unterstützen werden.

Ich hab ganz einfach mit unserem Flyer und dem Rare-Disease-Day Plakat bewaffnet in unserer Apotheke, unserer Bank, unserem Reisebüro gefragt, ob man uns Tombolagewinne zur Verfügung stellen könnte. Habe 50 Gewinne wie Trinkflaschen, Regenschirme, Taschenlampe, Gummibärchen, Kugelschreiber, Quartettkartenspiele uä. . Unser Autohaus und unser Supermarkt stehen noch aus. Und die Firma, in der mein Mann arbeitet. Vielleicht fällt mir auch noch etwas ein .....

GlG
Siggi