Ge(h)n mit HSP

Hallo,

Bettina hat geschrieben:Ein ausführlicher Bericht folgt in Kürze.

Ich wollte einmal höfflich Nachfragen ob da noch etwas kommt oder nicht? Sind jetzt schon fast 3 Wochen her.

Gruss
Thorsten

Hallo zusammen,

ich möchte und muss von meiner Seite aus Enno, Peggy, Gisela und Bettina
und allen beteiligten ein rissiges D A N K E S C H Ö N sagen für das große Engagement was Ihr immer wieder für die Sammlung von Forschungsgelder und Bekanntmachung unserem Forums und der Erkrankung HSP legt.

Wir finde es immer wieder toll zu sehen was eine "kleine" Gruppe erreichen kann.

Wir werde immer(wenn es uns möglich ist) gern bereit sein um zu helfen.

Gruß
Jacqueline und Thorsten

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Hallo zusammen,

unten eingestellt sind zwei Artikel von EURORDIS, der europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen. Zum einen ist das ein Rückblick auf den Tag der Seltenen in 2014. Zum Zweiten ein Aufruf, Themenvorschläge zum Tag der Seltenen in 2015 einzureichen.

Herzliche Grüße
Rudi
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Der Tag der Seltenen Erkrankungen:

Eine beispiellose Plattform zur Bewusstseinsstärkung
und Aufklärung in 84 Ländern!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 sah eine Rekordzahl an Teilnehmern mit Tausenden organisierten Veranstaltungen in 84 verschiedenen Ländern weltweit vereint in dem gemeinsamen Ziel, das Bewusstsein für die Herausforderungen von seltenen Krankheiten zu stärken. Teilnehmer passten das Thema zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 Versorgung an ihre lokalen Anforderungen und Agenden an. Viele der Veranstaltungen waren ausgelegt zur Stärkung des Bewusstseins von politischen Entscheidungsträgern und betonten die Notwendigkeit einer spezifischen Politik für seltene Krankheiten zur Erleichterung des Zugangs zu Versorgung.

Der 2008 von EURORDIS ins Leben gerufene Tag der Seltenen Erkrankungen wird zu einer wahren Plattform zur Bewusstseinsstärkung und Aufklärung für die Förderung der Teilnahme von politischen Entscheidungsträgern und Regierungsvertretern. Dieses Jahr lag der Fokus auf Versorgung. Betont wurde die Notwendigkeit für spezielle Ausrüstung, Arzneimittel, Diagnostik, Informationen, soziale Dienste, Entlastung und Erholung für Familienangehörige, Forschung und andere Arten der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten. Teilnehmer nutzten das Thema in ihren Kampagnen für politische Maßnahmen und Ressourcen auf lokaler und nationaler Ebene. In Algerien brachte ein einwöchiges Programm, organisiert unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministeriums, Interessenvertreter zusammen. In Argentinien trafen sich Regierungsmitglieder, Krankenhausbehörden, Experten für seltene Krankheiten, Patientengruppen und Vertreter der Industrie zur Besprechung der aktuellen Situation und zur Betrachtung von zukünftigen Vorschlägen. Seltene Krankheiten Dänemark führte eine Umfrage unter Kandidaten für das Europäische Parlament zum Thema seltene Krankheiten und europäische Zusammenarbeit durch. Zwei europäische Mitgliedsstaaten (Belgien und Kroatien) veranstalteten am Tag der Seltenen Erkrankungen 2014 ihre EUROPLAN-Konferenzen zur Entwicklung und Umsetzung ihrer nationalen Strategien für seltene Krankheiten. In Hong Kong fand der erste runde Tisch zum Thema Politik für seltene Krankheiten statt. In Italien konzentrierte sich das Thema Versorgung auf die Unterstützung von Patienten und deren Familien. Die italienische nationale Allianz UNIAMO war Mitveranstalter eines Treffens mit Vertretern des Repräsentantenhauses und des Senats, welches zur Annahme eines Antrags hinsichtlich konkreter Maßnahmen für seltene Krankheiten führte. Der Antrag wurde von der Abgeordnetenkammer gebilligt und von der Regierung angenommen.

In Mazedonien kamen Interessenvertreter, einschließlich Vertreter des Gesundheitsministeriums und der Krankenkasse, für eine Pressekonferenz zur Entwicklung einer nationalen Strategie für seltene Krankheiten zusammen. Zusätzlich fand eine Konferenz zur Schaffung von regionalen Netzwerken für seltene Krankheiten statt. In Malaysia eröffnete ein Vertreter der Regierung die Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen und in den USA organisierten mehrere Bundesstaaten Veranstaltungen im Parlamentsgebäude zur Förderung einer besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten.

Die jährliche EURORDIS-Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Brüssel stärkte und betonte das Thema Versorgung. Auch bot sie die Gelegenheit, die Vision der Patienten hinsichtlich Versorgung Vertretern der Europäischen Kommission und anderen Interessensvertretern zu drei verschiedenen Themen zu präsentieren: Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten & ihren Familien; Deckung von nicht erfüllten medizinischen Bedürfnissen und Verbesserung des Zugangs für Patienten zu hochqualitativer Versorgung und innovativen Behandlungen. Diesen Präsentationen folgten anregende Diskussionen zwischen den Gremien von politischen Entscheidungsträgern, Wissenschaftlern, Patienten, Beschäftigten des Gesundheitswesens und Vertretern der Industrie, die auf konkrete Fragen antworteten.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Koordiniert durch EURORDIS und organisiert auf nationaler Ebene durch die Nationalen Allianzen zur Stärkung des Bewusstseins für die vielzähligen Herausforderungen und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Krankheiten steigt die Teilnahme auch nach sieben Jahren weiterhin. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist jetzt eine anerkannte Plattform für den Start von Bewusstseins- und Aufklärungskampagnen über die von Menschen mit seltenen Krankheiten benötigten politischen Maßnahmen und Ressourcen.

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Quelle: http://www.eurordis.org/de/news/der-tag ... 84-landern

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TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN 2015

Eine jährliche internationale Informations- und Aufklärungskampagne über seltene Krankheiten
Was sollte das Thema zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2015 sein? Senden Sie Ihre Vorschläge jetzt ein!