Ge(h)n mit HSP

Hallo Rudi,

vielen Dank für das Einstellen des Gespräches.

Herr Wahlig ist der Ansicht, dass die HSP gar keine „richtige“ Erkrankung sei. Nun, gibt es denn auch eine „falsche“ Erkrankung? Irgendwie wundert’s mich danach nicht mehr, dass wir nicht sonderlich ernst genommen werden (mit unserer falschen Erkrankung). Erst wenn sich zusätzlich zur Problematik in den Beinen noch andere Einschränkungen, wie z. B. Blasenfunktionsstörungen, Darmproblematik, Augenkrankheiten, Tremor, Ataxie, Muskelschmerzen, Kleinhirnschädigung, Epilepsie ... hinzugesellen, wird man vermutlich diese Erkrankungen als das bezeichnen, was sie auch ist, nämlich als ernstzunehmende Krankheit, auch wenn man nicht daran stirbt??!!

Leider kann ich diesem Gespräch daher nicht so ganz zustimmen, was vermutlich daran liegt, dass bei mir eine „komplizierte Form“ der HSP vorliegt und bei Herrn Wahlig „nur“ eine unproblematische Form. Von daher habe ich an der Ernsthaftigkeit und Seriosität des Beitrages einiges vermisst. Ich hatte schon das Gefühl, dass die Krankheit als "nicht so schlimm" ausgelegt wurde. Ja sicher, Herr Wahlig hat trotz seiner HSP viel geschafft, besonders beruflich, aber dies trifft leider nicht auf alle Betroffenen zu.

Jede HSP verläuft anders und das sollte man bei solchen öffentlichen Aktionen im Sinne aller Betroffenen nicht vergessen. Meine Meinung dazu - und diese sei mir bitte gestattet.

Freundliche Grüße
Manu

Hallo Manu,

ich habe das Interview so war genommen das Herr Wahlig sagte das es für Ihn persönlich keine Krankheit ist sondern eher ein Händicap.

LG
Thorsten

Hallo Thorsten,

mag sein, aber durch ein solches der Allgemeinheit zugängliches Interview „präsentiert“ man ja auch in gewisser Weise die anderen Betroffenen und agiert sozusagen als „Sprecher“ und "Aufklärer".

Ich kann nur sagen, dass die „wirkliche“ Problematik der Krankheit (ich sehe die HSP durchaus als Krankheit) nicht so verdeutlicht wurde. Das könnte leider auch den einen oder anderen Hörer davon abhalten, sich für die Krankheit zu interessieren bzw. sich für die Forschung einzusetzen, denn für eine „nicht wirkliche“ Krankheit braucht man schließlich keine Spendengelder auszugeben. Es gibt ja schließlich auch "ernste" Krankheiten.

Auch ich habe nur meinen persönlichen Eindruck zu diesem Interview kundgetan. Ich bin mir sicher, Herr Wahlig wird meine Meinung akzeptieren können. Man muss halt auch Kritik vertragen können.

Freundliche Grüße
Manu