RTL Stern TV Mittwoch 26.02. um 22.15 Uhr Tag der Seltenenn
Verfasst: Mi 26. Feb 2014, 21:13auf RTL bei SternTV am Mittwoch den 26.02 um 22:15 Uhr anlässlich
des “Tag der Seltenen Erkrankungen“
Mit herzlichen Grüßen von Frau von der Ropp:
Als kleinen Höhepunkt möchten wir Sie auf die Sendung SternTV hinweisen, die am Mittwoch den 26.02 um 22:15 Uhr stattfindet.
Dort wird es einen längeren Beitrag mit dem Titel „Seltene Krankheiten - Die Sonderfälle der Medizin“ geben.
Neben zwei Betroffenen aus zwei ACHSE-Mitgliedsorganisationen wird Herr Dr. Andreas Reimann, erster stellvertretender Vorsitzender der ACHSE, als Studiogast Rede und Antwort stehen.
Schalten Sie ein, es wird bestimmt interessant!
Info von Stern TV zum Beitrag::
Wenn es für chronisch Kranke keine Therapie gibt
Schon früh wusste Jana Seifried, dass etwas mit ihr nicht stimmt – auch wenn sie die Ursache für ihre starken Schluckbeschwerden lange nicht kannte. Weil sie keine feste Nahrung zu sich nehmen konnte und sich deshalb fast ausschließlich von Eiscreme, Kartoffelpüree oder Schokolade ernährte, diagnostizierten die Ärzte zunächst eine Essstörung. Den schweren Defekt an ihrer Speiseröhre erkannte zunächst niemand. Erst als die heute 46-Jährige fast verhungert wäre, stellte ein Arzt die richtige Diagnose: Achalasie.
Für eine Behandlung war es dann allerdings schon zu spät. Die Speiseröhre war inzwischen so verformt, dass Jana Seifried heute zu 80 Prozent künstlich ernährt werden muss. Ein Einzelfall ist sie damit nicht: In vielen Fällen haben die Patienten eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter sich. Seltene Erkrankungen werden oft einfach nicht erkannt. Dazu kommt, dass sich die Forschung oft nicht lohnt, weil es zu wenige Betroffene gibt.
Dass die 12-jährige Lili an der Niemann-Pick-Krankheit leidet, wusste auch lange niemand. Die genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit führt dazu, dass die Patienten immer mehr ihrer Fähigkeiten verlieren. Über ihren Leidensweg und darüber, wie schwer es ist, ohne Diagnose zu leben – darüber sprechen Jana Seifried, Lilis Mutter Sabine Fornfeist, der Mediziner Prof. Thorsten Marquardt und Dr. Andreas Reimann von der Allianz seltener Erkrankungen live bei stern TV.
Quelle: stern TV
des “Tag der Seltenen Erkrankungen“
Mit herzlichen Grüßen von Frau von der Ropp:
Als kleinen Höhepunkt möchten wir Sie auf die Sendung SternTV hinweisen, die am Mittwoch den 26.02 um 22:15 Uhr stattfindet.
Dort wird es einen längeren Beitrag mit dem Titel „Seltene Krankheiten - Die Sonderfälle der Medizin“ geben.
Neben zwei Betroffenen aus zwei ACHSE-Mitgliedsorganisationen wird Herr Dr. Andreas Reimann, erster stellvertretender Vorsitzender der ACHSE, als Studiogast Rede und Antwort stehen.
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Wenn es für chronisch Kranke keine Therapie gibt
Schon früh wusste Jana Seifried, dass etwas mit ihr nicht stimmt – auch wenn sie die Ursache für ihre starken Schluckbeschwerden lange nicht kannte. Weil sie keine feste Nahrung zu sich nehmen konnte und sich deshalb fast ausschließlich von Eiscreme, Kartoffelpüree oder Schokolade ernährte, diagnostizierten die Ärzte zunächst eine Essstörung. Den schweren Defekt an ihrer Speiseröhre erkannte zunächst niemand. Erst als die heute 46-Jährige fast verhungert wäre, stellte ein Arzt die richtige Diagnose: Achalasie.
Für eine Behandlung war es dann allerdings schon zu spät. Die Speiseröhre war inzwischen so verformt, dass Jana Seifried heute zu 80 Prozent künstlich ernährt werden muss. Ein Einzelfall ist sie damit nicht: In vielen Fällen haben die Patienten eine jahrelange Ärzte-Odyssee hinter sich. Seltene Erkrankungen werden oft einfach nicht erkannt. Dazu kommt, dass sich die Forschung oft nicht lohnt, weil es zu wenige Betroffene gibt.
Dass die 12-jährige Lili an der Niemann-Pick-Krankheit leidet, wusste auch lange niemand. Die genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit führt dazu, dass die Patienten immer mehr ihrer Fähigkeiten verlieren. Über ihren Leidensweg und darüber, wie schwer es ist, ohne Diagnose zu leben – darüber sprechen Jana Seifried, Lilis Mutter Sabine Fornfeist, der Mediziner Prof. Thorsten Marquardt und Dr. Andreas Reimann von der Allianz seltener Erkrankungen live bei stern TV.
Quelle: stern TV