Hamburger Abendblatt Musik, Magie und Medizin-Koryphäen
Verfasst: Fr 28. Feb 2014, 20:38Hamburger Abendblatt Musik, Magie und Medizin-Koryphäen
Von Lars Hansen
Seltene Krankheiten im Phoenix-Center
ACHSE heißt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Knapp 100 Selbsthilfeorganisationen sind in der
ACHSE vernetzt. Sie wird mit einem Info-Stand im Phoenix-Center vertreten sein.
Von Lars Hansen
Von Lars Hansen
Harburg. Sie heißen "seltene Krankheiten", aber sie betreffen viele. Das liegt daran, dass zwar tatsächlich jede seltene Krankheit für sich betrachtet, nicht häufig vorkommt, es aber eine Vielzahl verschiedener Erkrankungen gibt, die als selten gelten. Selten heißt im Fall von Krankheiten, dass sie nicht mehr als 5 von 10000 Menschen betreffen.Selbsthilfeorganisationen schätzen die Zahl solcher Krankheiten auf 6000, die Zahl der Betroffenen
in Deutschland auf 4 Millionen. Weltweit machen die Selbsthilfeorganisationen jährlich am 28. Februar mit dem "Rare Disease Day" auf die seltenen Krankheiten aufmerksam. In Harburg findet dieser Info-Tag einen Tag später, am Sonnabend, 1. März statt. Im Phoenix-Center wollen die Veranstalter möglichst viele Menschen erreichen. So ernst, wie das Thema klingt, wird der Tag aber nicht verlaufen: Ein buntes Programm soll den Gästen des Einkaufszentrums die Berührungsängste nehmen. "Die meisten von uns Betroffenen lassen sich ja auch nicht von ihren Krankheiten herunterziehen", sagt Gisela Schadowsky. Die Heimfelderin ist eine der Organisatorinnen des Rare Disease Days. Sie ist selbst betroffen. Ihre seltene Krankheit heißt Adrenomyeloneuropathie (AMN) eine Unterart der Leukodystrophien, die für sich schon eine seltene Erkrankung ist. Die Krankheit greift Gisela Schadowskys Nerven an, sodass ihr das Gehen immer schwerer fällt. Sie weiß erst seit wenigen Jahren, dass sie unheilbar krank ist. Gleich, nachdem sie es erfuhr, begann sie, sich zu informieren und zu engagieren. Gisela Schadowsky ist Mitglied von ELA Deutschland e.v., dem deutschen Verband der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien. Der Verein will nicht nur andere auf die Erkranvkug aufmerksam machen, sondern unterstützt auch die Betroffenen selber bei der Suche nach Informationen. Das ist nämlich eine der Schwierigkeiten bei seltenen Krankheiten: Es wird nur wenig über sie veröffentlicht, und das liegt an einem weiteren Aspekt seltener Krankheiten: Es wird auch wenig über sie geforscht. Die klassische Geldquelle für medizinische Forschung, die Pharmaindustrie, sieht aufgrund der geringen Fallzahlen bei seltenen Erkrankungen nur selten ein lohnendes Geschäft. Deshalb ist der Verein, dem Gisela Schadowsky angehört, auch europaweit organisiert.: "So bekommen wir mehr Beroffene zusammen und können auch selbst Forschung finanzieren", sagt sie. Außerdem könne man von den europäischen Nachbarn lernen: "Die Franzosen und die Niederländer sind in ihrer Öffentlichkeitsarbeit viel weiter, als wir." Die Vernetzung der Betroffenen geht nicht nur über Ländergrenzen, sondern auch über die einzelnen Krankheiten hinweg. ACHSE heißt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Knapp 100 Selbsthilfeorganisationen sind in der ACHSE vernetzt. Sie wird ebenfalls mit einem Info-Stand im Phoenix-Center vertreten sein. Die Achse fungiert zum einen als Lobby-Organisation und betreibt Öffentlichkeitsarbeit, zum anderen vereint sie das Expertenwissen der einzelnen Betroffenengruppen und kann so beim Know-How-Transfer unter Betroffnenorganisationen helfen und Diagnoseleitfäden für Ärzte entwickeln, denn auch die Feststellung einer seltenen Erkrankung ist schwierig.
Gisela Schadowsky organisiert den "Rare Disease Day" im Phoenix-Center
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http://www.abendblatt.de/hamburg/harbur ... enter.html
Rare Disease Day - Seltene Krankheiten: Info-Stand im Phoenix-Center - Hamburg ... Seite 1 von 2
http://www.abendblatt.de/hamburg/harbur ... iten-Inf... 28.02.2014
"Ich wurde mit meinen Beschwerden eine Zeit lang auf die falsche Krankheit behandelt, das hat mich nicht wirklich vorangebracht", weiß auch
Gisela Schadowsky zu berichten. Bei ihr hatte man spastische Lähmungen als Ursache der Gehbeschwerden vermutet.
Besonders engagierte Mediziner interessieren sich deshalb auch für die seltenen Krankheiten. Am Universitätskinikum Eppendorf gibt es ein
Centrum für seldene Erkrankungen. Von dort wird die Wisnschaftskoordinatorin Cornelia Rudolph zum Harburger Rare Disease Day kommen. Die
Asklepios Klinik Harburg entsendet ihren Experten für "Seltene", den Chefarzt der Neurologie, Rudolf Töpper.
Den bunten Teil des Programms gestalten die Organisatoren mit Musik, Komik und Magie: Von 11.30 bis 12.30 Uhr unterhalten Cynthia Scholz
undSebastian Buko mit Jazz, Soul und Chansons. Ab 14 Uhr bespaßt Clown Peppa die Einkaufenden und den ganzen Nachmittag über liefert "Der
Nordzauberer" Illusionistik im 20-Minuten-Takt. Eine große Tombola soll ebenfalls Menschen zur Aktionsfläche im Erdgeschoss locken.
Während man sich unterhalten lässt, kann man sich auch informieren: 13 verschiedene Organisationen bieten Material und Kontaktmöglichkeiten.
Natürlich soll auch Geld zusammenkommen, denn Forschung muss auch weiterhin finanziert werden, sonst bleiben viele Erklrankungen unheilbar.
Das frustriert die Betroffenen: "Ich weiß, welches Gen bei mir beschädigt ist", sagt sie, "aber das nützt mir ja nichts, wenn ich nicht weiß, wie man esreparieren kann."
Von Lars Hansen
Seltene Krankheiten im Phoenix-Center
ACHSE heißt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Knapp 100 Selbsthilfeorganisationen sind in der
ACHSE vernetzt. Sie wird mit einem Info-Stand im Phoenix-Center vertreten sein.
Von Lars Hansen
Von Lars Hansen
Harburg. Sie heißen "seltene Krankheiten", aber sie betreffen viele. Das liegt daran, dass zwar tatsächlich jede seltene Krankheit für sich betrachtet, nicht häufig vorkommt, es aber eine Vielzahl verschiedener Erkrankungen gibt, die als selten gelten. Selten heißt im Fall von Krankheiten, dass sie nicht mehr als 5 von 10000 Menschen betreffen.Selbsthilfeorganisationen schätzen die Zahl solcher Krankheiten auf 6000, die Zahl der Betroffenen
in Deutschland auf 4 Millionen. Weltweit machen die Selbsthilfeorganisationen jährlich am 28. Februar mit dem "Rare Disease Day" auf die seltenen Krankheiten aufmerksam. In Harburg findet dieser Info-Tag einen Tag später, am Sonnabend, 1. März statt. Im Phoenix-Center wollen die Veranstalter möglichst viele Menschen erreichen. So ernst, wie das Thema klingt, wird der Tag aber nicht verlaufen: Ein buntes Programm soll den Gästen des Einkaufszentrums die Berührungsängste nehmen. "Die meisten von uns Betroffenen lassen sich ja auch nicht von ihren Krankheiten herunterziehen", sagt Gisela Schadowsky. Die Heimfelderin ist eine der Organisatorinnen des Rare Disease Days. Sie ist selbst betroffen. Ihre seltene Krankheit heißt Adrenomyeloneuropathie (AMN) eine Unterart der Leukodystrophien, die für sich schon eine seltene Erkrankung ist. Die Krankheit greift Gisela Schadowskys Nerven an, sodass ihr das Gehen immer schwerer fällt. Sie weiß erst seit wenigen Jahren, dass sie unheilbar krank ist. Gleich, nachdem sie es erfuhr, begann sie, sich zu informieren und zu engagieren. Gisela Schadowsky ist Mitglied von ELA Deutschland e.v., dem deutschen Verband der Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien. Der Verein will nicht nur andere auf die Erkranvkug aufmerksam machen, sondern unterstützt auch die Betroffenen selber bei der Suche nach Informationen. Das ist nämlich eine der Schwierigkeiten bei seltenen Krankheiten: Es wird nur wenig über sie veröffentlicht, und das liegt an einem weiteren Aspekt seltener Krankheiten: Es wird auch wenig über sie geforscht. Die klassische Geldquelle für medizinische Forschung, die Pharmaindustrie, sieht aufgrund der geringen Fallzahlen bei seltenen Erkrankungen nur selten ein lohnendes Geschäft. Deshalb ist der Verein, dem Gisela Schadowsky angehört, auch europaweit organisiert.: "So bekommen wir mehr Beroffene zusammen und können auch selbst Forschung finanzieren", sagt sie. Außerdem könne man von den europäischen Nachbarn lernen: "Die Franzosen und die Niederländer sind in ihrer Öffentlichkeitsarbeit viel weiter, als wir." Die Vernetzung der Betroffenen geht nicht nur über Ländergrenzen, sondern auch über die einzelnen Krankheiten hinweg. ACHSE heißt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Knapp 100 Selbsthilfeorganisationen sind in der ACHSE vernetzt. Sie wird ebenfalls mit einem Info-Stand im Phoenix-Center vertreten sein. Die Achse fungiert zum einen als Lobby-Organisation und betreibt Öffentlichkeitsarbeit, zum anderen vereint sie das Expertenwissen der einzelnen Betroffenengruppen und kann so beim Know-How-Transfer unter Betroffnenorganisationen helfen und Diagnoseleitfäden für Ärzte entwickeln, denn auch die Feststellung einer seltenen Erkrankung ist schwierig.
Gisela Schadowsky organisiert den "Rare Disease Day" im Phoenix-Center
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http://www.abendblatt.de/hamburg/harbur ... enter.html
Rare Disease Day - Seltene Krankheiten: Info-Stand im Phoenix-Center - Hamburg ... Seite 1 von 2
http://www.abendblatt.de/hamburg/harbur ... iten-Inf... 28.02.2014
"Ich wurde mit meinen Beschwerden eine Zeit lang auf die falsche Krankheit behandelt, das hat mich nicht wirklich vorangebracht", weiß auch
Gisela Schadowsky zu berichten. Bei ihr hatte man spastische Lähmungen als Ursache der Gehbeschwerden vermutet.
Besonders engagierte Mediziner interessieren sich deshalb auch für die seltenen Krankheiten. Am Universitätskinikum Eppendorf gibt es ein
Centrum für seldene Erkrankungen. Von dort wird die Wisnschaftskoordinatorin Cornelia Rudolph zum Harburger Rare Disease Day kommen. Die
Asklepios Klinik Harburg entsendet ihren Experten für "Seltene", den Chefarzt der Neurologie, Rudolf Töpper.
Den bunten Teil des Programms gestalten die Organisatoren mit Musik, Komik und Magie: Von 11.30 bis 12.30 Uhr unterhalten Cynthia Scholz
undSebastian Buko mit Jazz, Soul und Chansons. Ab 14 Uhr bespaßt Clown Peppa die Einkaufenden und den ganzen Nachmittag über liefert "Der
Nordzauberer" Illusionistik im 20-Minuten-Takt. Eine große Tombola soll ebenfalls Menschen zur Aktionsfläche im Erdgeschoss locken.
Während man sich unterhalten lässt, kann man sich auch informieren: 13 verschiedene Organisationen bieten Material und Kontaktmöglichkeiten.
Natürlich soll auch Geld zusammenkommen, denn Forschung muss auch weiterhin finanziert werden, sonst bleiben viele Erklrankungen unheilbar.
Das frustriert die Betroffenen: "Ich weiß, welches Gen bei mir beschädigt ist", sagt sie, "aber das nützt mir ja nichts, wenn ich nicht weiß, wie man esreparieren kann."