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Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Mi 9. Apr 2014, 21:39
von Rudi
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Hallo zusammen,

in der aktuellen Ausgabe der Freizeit Revue ist ein Artikel zur HSP zu finden. Den Kontakt zur Zeitschrift hatte Hedwig Steinberger hergestellt. Da im Artikel eine Familie mit jungen Kindern vorgestellt werden sollte, hatte sich Hedwig an Anne gewandt. Die gesamte Familie Friese-Hendriks war sofort bereit aktiv mitzuwirken. Den gelungenen Artikel habe ich unten als PDF eingestellt.

Dieser Beitrag ist erneut ein guter Schritt, mit dem die HSP ihr Schattendasein als seltene Erkrankung weiter verringert. Ein herzliches Dankeschön für diese Arbeit gebührt dem Redakteur, Herrn Kai Kapitän und natürlich Anne mit ihrer Familie sowie Hedwig!

Herzliche Grüße
Rudi
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alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Re: Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Fr 11. Apr 2014, 10:03
von Hinzes
Hallo Anne,

Ein schöner und bewegender Artikel!
Fast spricht er mir komplett aus der Seele. Mein Mann und unsere Tochter (fast 13) sind da betroffen. Er hat ihr die HSP vererbt.
Ich mache mir oft Gedanken darüber was gewesen wäre wenn wir das alles früher gewusst hätten.
Hätten wir auf Kinder verzichtet? Mein Mann spricht kaum darüber, aber ich weiss, daß er auch oft darüber nachdenkt.
Emma ist ein sehr starkes Kind, manchmal glaube ich, daß sie uns alle "in die Tasche steckt"!
Trotzdem sind da auch die euch bekannten Probleme, die man täglich bewältigen muss.
Der Artikel über dich und deine Familie wird sicher sehr vielen HSPlern Mut machen sich mit
der Erkrankung auseinanderzusetzen!

Viele liebe Grüße von Familie Hinze

Re: Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Fr 11. Apr 2014, 12:41
von Thorsten
Liebe Familie Friese-Hendriks,

ich finde es wirklich mutig und hilfreich, dass Ihr Eure Geschichte in einer Zeitung die meiner Meinung nach sehr viele Menschen erreicht erzählt und veröffentlicht habt.

Nachdem ich euern Bericht gelesen habe, schoss mir gleich eine Idee durch den Kopf, dass man so etwas oder Ähnliches wiederholen könnte (mit mehreren betroffenden Eltern und Kinder), um deutlich zu machen, das vermehrt auch Kinder von der seltenen bzw. tückischen Krankheit betroffen sind.

Ich lese und höre von der "Außenwelt" immer nur von Erwachsenen,die betroffenen sind. Es ist noch nicht wirklich bei Ärzten etc. angekommen, dass es zahlreiche Kinder gibt, die von der HSP betroffen sind. Zum Glück sieht man das bei uns im Forum sehr klar, dass es wirklich viele Kinder mit HSP wie z.b Noah und Jacqueline gibt.

Evtl. könnte man hier einmal darüber diskutieren und evtl. könnte man gemeinsam eine Idee entwickeln, wie wir einen Beitrag in anderen Zeitungen oder einen Sendetermin im Fernsehn erhalten. Falls ihr entsprechende Kontakte habt dann meldet euch bitte hier im Forum.

Gruß
Thorsten

Re: Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Fr 11. Apr 2014, 13:44
von Anne
hallo hinzes und thorsten,
bei uns hat es angefangen bei meinem vater...dann seit dem ich 16 jahre war bei mir und schon im lauflernalter bei noah. im artikel steht zwar dass wir es erst seit kurzem wissen...dem ist aber nicht so. das wissen wir schon länger. damals als ich schwanger war wurde ich gefragt ob ich nicht eine spezielle untersuchung machen wolle wobei man eine nadel in die fruchtblase bekommt und dabei diese auch platzen könnte , um dabei festzustellen ob bei noah die hsp hat. das habe ich damals abgelehnt...er war nunmal schon in meinem bauch und ich hab mir gedacht..wir nehmen ihn so wie er ist. wir machen das beste aus unseren beinen und der situation nicht alles zu können. wir geben in erster linie nicht auf sondern versuchen alles was möglich ist. klar stellt man sich ein leben anders vor und für noah hätte ich mir was ganz anderes gewünscht aber wir schaffen das. reden viel und versuchen in allen dingen eine lösung zu finden. wie würde es aussehen wenn ich aufgeben würde ? ich denke meine lebenslust überträgt sich auf noah ...klar sind in der momentanen pubertären phase auch mal schlechte phasen und vor allen dingen launen. da kommt das thema mit den mädels und und und. nach ein paar jahren nach noah haben wir uns für ein 2. kind entschieden. oft höre ich mir an wie ich das nur tun konnte.....wir hatten glück. wir , mein mann, meine kinder und ich sind eine lebensfrohe familie und möchten gern anderen zeigen das es weiter geht. leider stelle ich immer wieder fest dass nur sehr wenige aktiv sind. wenn wir etwas erreichen wollen dann müssen wir alle zusammen an einem strang ziehen und etwas tun. thorsten, deine idee ist ein guter ansatz ! da lässt sich bestimmt etwas draus machen. ein hsp-familien-kindertreffen oder oder oder. da könnte man sicherlich etwas starten.

lieben gruß :D

anne

Re: Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Fr 11. Apr 2014, 19:29
von Hinzes
Hallo ihr!!
Also wir wären auf jeden Fall dabei!
Leider sind die meisten Treffen immer sehr weit von hier entfernt. Für einen Tagesausflug ist das dann einfach zu
aufwändig. Allerdings haben wir gerade bei der DRV ein behindertengerechtes KFZ beantragt, wenn das durchgeht ist das
Reisen deutlich einfacher.
Vielleicht kann man sich ja mal irgendwo in der Mitte treffen ;)

Liebe Grüße

Re: Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Fr 11. Apr 2014, 20:02
von Doris & Hubertus
Hallo zusammen,

Hubertus (9 Jahre, HSP) und ich werden vom 07.07. für drei Wochen in der Helios Klinik Geesthacht sein.
Falls jemand Interesse einer persönlichen Kontaktaufnahme hat, kann dieses gerne über eine PN an mich richten. Immerhin treffe ich mich bereits mit Wiebke hier aus unserem Forum. Allerdings habe ich sie aber über wer-kennt-wen kontaktiert. Da sind wir zwei viel unterwegs und machen Öffentlichkeitsarbeit, ebenso unsere Schweizer Freundin Silvi (ch teufelchen Silä hier bei uns als Mitglied).

Da es aber bisher bei den meisten mit HSP-Kindern immer nur bei einem angekündigten Wunsch verblieb, befürchte ich, dass das sowieso nicht passieren wird.
Hubertus ist auf allen Selbsthilfetreffen, die wir im Norden Deutschlands miterlebt haben, immer das einzige Kind gewesen. Und im Verhältnis zu den erwachsenen HSP'ler ist er wirklich sehr, sehr schlecht zurecht. Er kann keinen Schritt mehr alleine gehen. Die Hände sind betroffen, das Sprachzentrum ist betroffen.
Und viele meiden uns, weil sie ihren HSP-Kindern nicht zeigen wollen, was auf sie zukommen kann. Weil sie Angst haben davor.
Deshalb ist er immer allein. :(
Dabei ist Hubertus ein super vorwitziger, liebenswerter und lustiger Junge. Er wird halt immer falsch eingeschätzt. Nur gut, dass seine gesunden Freunde aus seiner Klasse ihn zumindest so annehmen wie er ist und ihn sehr schätzen.

Es grüßt euch
Doris mit Hubertus aus Unna

Re: Ich habe meinem Sohn eine tückische Krankheit vererbt

BeitragVerfasst: Fr 11. Apr 2014, 22:58
von Hedi
Hallo ihr alle Zusammen,

es freut mich wirklich ganz, ganz arg, dass das mit dem Bericht geklappt hat und sich daraus jetzt auch vielleicht was noch Größeres entwickeln könnte.
Anne und Noah - DANKE!
Bleibt nur immer fest am Ball und schaut immer wieder, ob der Eine oder Andere nicht auch etwas unternehmen könnte. Unser Netzwerk "muss" größer werden -
nur so können wir was erreichen. Mein Kind ist jetzt nicht mehr "Kind" - nein ein erwachsener Mann. Aber auch er wird sich immer wieder umhören, was für uns
machbar wäre, er weiß es wohl zu gut, wie schwierig auch für ihn die Kinderzeit war.
Ich versprech euch - wir bleiben am Ball. Ihr hoffentlich auch!!!
Schade dass ihr soweit weg wohnt, ich würde euch sehr gerne mal alle persönlich kennenlernen.

Viele liebe Grüße an alle und toi - toi - toi - nicht unterkriegen lassen!

Hedi und Rainer aus Bayern

Wer kämpft kann auch verlieren - aber wer nicht kämpft, der hat schon verloren!