Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung !
Verfasst: Mo 26. Mai 2014, 18:35Hallo zusammen,
unten eingestellt ist eine Nachricht der EURORDIS, also der europäischen Organisation für seltene Erkrankungen, die heute per e-Mail bei mir ankam. Mit dieser Nachricht werden zahlreiche HSP'ler angesprochen. Es geht nämlich um die immer wieder auftretenden Schwierigkeiten, die aus unserer Sicht notwendigen medizinischen Behandlungen und Hilfsmittel genehmigt zu bekommen. Die EURORDIS will dieses Thema auf eurpäischer Ebene anpacken und nach sinnvollen Lösungen suchen.
Dafür ist nun die Hilfe von den Erkrankten gefragt, die bereits solche Probleme hatten oder gerade mit solchen Problemen zu kämpfen haben. Die Hilfe, die EURORDIS von uns benötigt, ist recht einfach zu erbringen. Unten ist per Klick ein kleiner Fragebogen abzurufen, der in wenigen Minuten bearbeitbar ist und der dann per Internet zu EURORDIS gesandt wird. Der Fragebogen ist in deutsch. Nur der Knopf fürs Abschicken des ausgefüllten Bogens ist in englisch beschriftet. Dort steht "Done". Es ist gut, wenn viele von uns, die die Problematik kennen, EURORDIS bei dieser Aktion unterstützen.
Herzliche Grüße
Rudi
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Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung !
Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten?
Bitte melden Sie uns diese Schwierigkeiten
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit und füllen Sie diesen anonymen Fragebogen aus. Prägnante, kurze und präzise Antworten sind erwünscht. Bitte nehmen Sie sich Zeit.
Die erhobenen Daten werden von qualifizierten Mitarbeitern mit dem Ziel, die vorhandenen Probleme den nationalen Gesundheitsbehörden (mithilfe der dann verfügbaren Berichte) zu präsentieren und mit diesen in Dialog zu treten, ausgewertet. Uns stehen nicht genügend Ressourcen zur Beantwortung individueller Fragen zur Verfügung.
Wir werden Ihnen die Ergebnisse der Kampagne nicht direkt mitteilen, sondern sie auf der EURORDIS-Website veröffentlichen (eine Seite zur "Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung" wird erstellt). Vielen Dank für Ihre Zeit!
EURORDIS
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