Seite 1 von 1

Bericht zum HSP-Info-Tag an der Universitätsklinik Tübingen

BeitragVerfasst: Di 22. Jul 2014, 18:34
von Rudi
...........
Hallo zusammen,

am Samstag, dem 19. Juli fand der HSP-Info-Tag an der Universitätsklinik zu Tübingen statt. Ich hatte bereits in einem kurzen Beitrag darüber berichtet, dass bei dieser Gelegenheit
der zweite Scheck für unser Förderprojekt übergeben wurde. Nun folgt der Bericht zum Treffen, der unten eingestellt ist.

Zum besseren Verständnis sei hier erwähnt, dass die Vorträge, die für uns gehalten wurden, zum Teil auch laufende Studien ansprachen. Berichte zu solchen Studien sind noch nicht veröffentlicht, so dass wir Schaubilder, die zu solchen Projekten vorgestellt wurden, noch nicht erhalten können. Die Referenten haben aber zugesagt, dass sie ihre Vortragsunterlagen für uns überarbeiten werden, so dass wir die Teile, die wir im Forum zeigen dürfen, in den nächsten Tagen erhalten werden. Natürlich haben wir diesem Gedanken der Referenten zugestimmt und werden die ergänzenden Unterlagen zeitnah hier ins Forum stellen. Es ist erkennbar, dass wir beim HSP-Info-Tag die aktuellsten Informationen erhalten haben. Sicher ist es möglich, dass solche Informationen im Gespräch untereinander ausgetauscht werden, so dass interessierte HSP'ler, die das Angebot des Info-Tages nicht wahrnehmen konnten, sie auf diesem Weg erhalten.

Das unten eingestellte Protokoll erfasst die aus meiner Sicht wesentlichen Punkte des HSP-Info-Tages. Ich habe zu einzelnen Punkten ganz spezielle Beiträge aus dem Forum verlinkt. Solche Informationen sind in Tübingen angesprochen worden. Sie hier jedoch erneut niederzuschreiben, hätte den Umfang dieses Protokolls zu sehr vergrößert. Es geht auch in wenigen Sätzen bereits auf das neue Förderprojekt ein, dass der Förderverein für HSP-Forschung unterstützen wird.

Ich wünsche interessante Erkenntnisse beim Lesen.

Herzliche Grüße
Rudi
-----------------------------


Bericht zum HSP-Info-Tag


alt : Alernativ kann die PDF hier geladen werden

Re: Bericht zum HSP-Info-Tag an der Universitätsklinik Tübi

BeitragVerfasst: Fr 25. Jul 2014, 13:17
von Nicole
Lieber Rudi, lieber Lothar!

Leider konnte ich am Tübinger HSP-Tag nicht teilnehmen. Ich habe aber nach Lektüre der umfänglichen Berichterstattung - inkl. perfekter Verlinkung zu weiteren Berichten, die Interessierten ein vertiefendes Verständnis der Komplexität 'unserer' HSP ermöglichen - das dringende Bedürfnis, mich für euer unbezahlbares und dazu noch überaus effizientes Engagement im Sinne der Betroffenen zu bedanken. Das ist mehr als überfällig und absolut verdient!

Die Freude über die gelungene Veranstaltung mit weit über die Erwartungen hinaus gehender Teilnehmerzahl ist in Wort und Bild sehr interessant dargestellt und transportiert worden. Liebe HSPler, hierin steckt sehr viel Arbeit, sorgfältige Recherche und Liebe zum Detail!

Wirklich beeindruckt grüßt euch

Nicole

Re: Bericht zum HSP-Info-Tag an der Universitätsklinik Tübi

BeitragVerfasst: So 27. Jul 2014, 15:37
von Rudi
...........
Hallo zusammen,

Lothar und ich haben zahlreiche Komplimente von euch erhalten für die Organisation des HSP-Info-Tages und für das zeitnahe Erstellen des Berichts zu diesem Tag. Danke dafür!

Zum Bericht ist es notwendig etwas zu verdeutlichen. Im Beitrag zum Vortrag von Herrn Prof. Dr. Schöls wird erwähnt, dass eine neue Erkenntnis zeige, dass die HSP sehr oft in der Kindheit (erste Lebensdekade) beginne. Bitte schließt daraus nicht, dass wir nun plötzlich sehr viele HSP-Kinder haben. Befragt wurden nämlich alle HSP-Patienten nach dem Zeitpunkt, zu dem ihrer Symptome begonnen haben. Viele dieser Patienten waren aber zum Zeitpunkt der Befragung bereits im Erwachsenenalter; sie erinnerten sich aber daran, dass bereits im Kindesalter die Symptomatik vorhanden war.

Abzuleiten ist jedoch aus dieser Feststellung, dass viele junge Patienten mit HSP erst in höherem Lebensalter eine Diagnose erhalten. Sollte jemand von euch Kinder aus solchen Familien kennen, die HSP-typische Symptome zeigen, so gebt diesen Familien bitte den Hinweis, dass sie sich mit uns im Forum "Ge(h)n mit HSP" in Verbindung setzen sollen. Macht bitte klar, dass das Warten und das Nichtstun die falschen Wege sind. Gerne können solche Familien sich auch telefonisch melden. Rufnummer ist unten.

Ganz sicher helft Ihr auf diesem Weg bereits jungen Menschen und deren Familien.

Herzliche Grüße
Rudi