Hallo zusammen,die seltenen Erkrankungen erreichen zu unserem großen Glück ein immer breiteres, öffentliches Interesse. Ich weise hier kurz auf eine Internetseite hin, die den Namen "Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen" trägt. Das dort beschriebene Projekt wird durch das Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages gefördert. Von einem zentralen, webbasierten Zugangspunkt aus sollen bereits existierende und zukünftige Informationsangebote über seltene Erkrankungen erreichbar gemacht werden. Dabei sollen verfügbare Informationen über seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern, anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert gebündelt werden. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert.
Es ist sicher interessant, die Entwicklung dieser Internetseite regelmäßig zu verfolgen. Die Seite "Seltene Erkrankungen" kann hier aufgerufen werden. Alternativ gelangt man über einen Klick ins oben eingestellte Logo auf die Startseite.
Herzliche Grüße
Rudi
