Ge(h)n mit HSP

der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen und ELA zum



"Tag der Seltenen Erkrankungen"

am 28. Feb. 2015
im Cafe-Restaurant

"RiBecca"

Eröffnung des Frühstücksbuffets durch das Organisationsteam
Peggy, Enno, Bettina (IG-Gehn-mit-HSP) und Gisela (ELA)

15 Uhr
Frau Rania von der Ropp

Wie sind sehr erfreut die Pressereferentin der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als Referentin zum Thema "Tag der Seltenen Erkrankungen" begrüßen zu können.

Hallo zusammen!
Die Winterpause ist zu Ende und die Zeit für neue Pläne ist gekommen.
Wie Euch bekannt ist, wurde der letzte Tag im Februar 2008 zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" (Rare Disease Day) ernannt. Dieses Jahr sind wir nicht in Hamburg,sondern hier im Bremen/Niedersachsen aktiv geworden.
Wir möchten an diesem Tag gern mit Euch in gemütlicher Runde zusammen sitzen, gemeinsam frühstücken und Gespräche führen. Einigen von Euch ist das RiBecca sicherlich noch bekannt von unserem ersten Ge(h)n mit HSP - Treffen in 2012 und weil es uns damals gut dort gefallen hat, ist die Entscheidung für dieses Lokal nicht schwer gefallen.
Wir haben Kontakt zum Netzwerk Bremen aufgenommen mit dem Gedanken, auf diesem Weg Verbindung zu anderen "Seltenen" zu bekommen. Es wäre schön, wenn wir einige von ihnen motivieren können, mit uns zusammen den Tag der Seltenen zu verbringen. Vielleicht wäre das eine gute Gelegenheit für Gespräche um gemeinsam etwas auf die Beine zu stellen, damit wir diesen Tag in der Öffentlichkeit effektiver gestalten können. Bis heute haben folgende Gruppen ihre Teilnahme zugesagt:
ELA, BKMF und IG Ge(h)n mit HSP. Weitere Zusagen sind uns sehr willkommen, denn

Leeste - Von Angelika Kratz. Der „Rare Disease Day“, der Tag der seltenen Krankheiten wurde vor acht Jahren vom europäischen Zusammenschluss von Menschen mit seltenen Krankheiten ins Leben gerufen. Erstmalig haben sich am Sonnabend Betroffene in der hiesigen Region getroffen. Enno Teike und seinem Organisationsteam war es gelungen, Vertreter von zwölf Gruppen im Restaurant Ribecca zusammenzuführen. Teike vertritt mit seiner Frau Ursula die Selbsthilfegruppe „Ge(h)n mit Spastischer Spinalparalyse (HSP) Bremen“.

Als beachtlichen Erfolg stufte er die Zusammenkunft in Leeste ein, auch wenn sich diese in etwas abgespeckter Version zeigte. In den beiden Vorjahren war der Tag der seltenen Erkrankungen im großen Rahmen in Hamburg begangen worden. Für das Jahr 2016 hegt Teike indes die Hoffnung, noch mehr Teilnehmer an den Frühstückstisch in Leeste zu bekommen.

Patricia Carl, Vorsitzende des BKMF, dem Verein kleinwüchsiger Menschen, richtete humorvolle und selbstbewusste Worte an die Runde. Sie sei es gewohnt bei ihren 1,22 Metern Körpergröße nicht gesehen zu werden und spräche entsprechend lauter. Der diesjährige Tag der seltenen Krankheiten stand unter dem Motto „Day-by-Day“ und symbolisiere damit das Netzwerk von Selbsthilfegruppen und Vereinen.

„Wichtig ist die Selbsthilfe für einen selber, aber auch für andere“, sagte Patricia Carl und lenkte den Blick auf Diagnosen von oft hilflosen Ärzten sowie fehlende Therapien und Informationen über die Krankheiten. Einen Anschub für die Forschung der seltenen Krankheiten würden die Selbsthilfegruppen geben. „Man denkt, man ist selten, aber so selten sind wir ja nicht“, sagte Carl und schaute in die große Runde. „Wir zeigen was man erreichen kann, denn es lohnt sich zu engagieren“, sagte sie.

Zum Abschluss des Vormittags ließen die Teilnehmer 100 rote Luftballons in den strahlenden Frühlingshimmel steigen. Sie symbolisierten Hoffnung und viele Wünsche der einzelnen Teilnehmer. So mancher Luftballon blieb allerdings in den Bäumen hängen und brachte den kargen Ästen ein buntes Aussehen.