Resumé Rare Disease Day Bremen 2016
Verfasst: Sa 5. Mär 2016, 01:48
In Bremen feierten die 14 beteiligten Selbsthilfegruppen gemeinsam mit den zahlreichen Besuchern ein gelungenes Fest, um an diesem Tag auf die Seltenen Erkrankungen zu lenken. Bettina von der IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen (Hereditäre spastische Spinalparalyse) und Ulrike Gehrau, Gruppenleiterin der Selbsthilfegruppe Bremen der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. haben es vortrefflich verstanden, ein Event auf die Beine zu stellen, das bei den Beteiligten noch lange in Erinnerung bleiben wird.
Hoch erfreut waren die Organisatorinnen, dass die Abgeordnete, stellvertretende Fraktionsvorsitzende „BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN“ und Ärtzin, Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther die Schirmherrschaft übernommen hatte. Frau Dr. Kappert-Gonther versprach, dass sie die Bedürfnisse und Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen in ihre politische Arbeit einbringen und vertreten werde.
Die Stelzensippe Bremen und die Sängerin Cataleya (Mai Jammeh) mit dem Gitarristen Norbert Ellrich, waren ebenso mit von der Partie, wie der Zauberer und Ballonkünstler Marvinio. Letzterer fand kaum Zeit seine Zauberkünste zu präsentieren, weil bei vielen Kindern seine Ballonkunst heiß begehrt war. Jedes Kind wollte eine kunstvoll gestaltete Ballonfigur mit nach Hause nehmen.Die Stelzensippe (Vera Zimmermann und Claudius Joecke) war durch Ihre Größe und die schönen bunten Kostüme ein weitläufiger Anziehungsmagnet. Claudius Joecke, der Stelzenläufer, war ein grandioser Moderator auf dem Marktplatz. Er führte Interviews mit Frau Dr. Kappert-Gonther und Frau Mirjam Mann.
Patricia Carl, dieVorsitzende der Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e.V. (BKMF) schilderte ihm in diversen Interwiews eindrucksvoll die Problematik der Seltenen, auch als Betroffene.
Pünktlich um 12:00 Uhr stiegen in Bremen wie in vielen anderen Regionen, mit einem Grußwort von Frau Mirjam Mann (Geschäftsführerin der Achse e.V. Berlin), viele rote Luftballone in den Himmel, als Zeichen der Gemeinsamkeit und um eindrucksvoll auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, denn:
Gemeinsam sind wir stark!
Gegen 13 Uhr folgte die Prozession mit Claudius Joecke durch die Böttcherstr. zur Ständigen Vertretung. Es war ein sehr eindrucksvollesGeschehen.
Zitat von Claudius Joecke:
"Bremen ist die einzige Stadt,
die eine Ständige Vertretung
für die Seltenen hat!"
In der Ständigen Vertretung gab es zum Abschluß ein gemütliches come together. Die Schirmherrin des Rare Disease Days Bremen (Tag der Seltenen Erkrankungen) Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther eröffnete das come together mit einer ermutigenden Ansprache. Es sei sehr gut und wichtig, dass die Seltenen sich weiterhin so aktiv in der Gemeinschaft engagieren um ihre Ziele zu erreichen, wie sie es heute hier in Bremen mit sehr viel Freude gesehen hat. Sie wird sich auch in Zukunft als politisch Verantwortliche für die Ziele der "Seltenen" einsetzen. Sehr erfreut ist sie darüber, dass sie als Ärztin und Politikerin für die Übernahme der Schirmherrschaft zum Rare Disease Day in Bremen angefragt wurde und sie diese auch angenommen hat. Sie erntete sehr großen Beifall und übergab das Wort an Frau Mirjam Mann.
Frau Mirjam Mann von der Achse e.V., schilderte eindrucksvoll, dass die Achse in ihren Anfängen aus Ehrenamtlichen und Betroffenen und ihren Angehörigen entstanden ist. Erst im Laufe der Jahre ist die Achse zu dem Netzwerk geworden ist, was es heute ist. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör. Der Zusammenschluss in Selbsthilfeorganisationen stärkt, weil Gleichbetroffene und ihre Angehörigen wissen, was es heißt, mit dieser Erkrankung zu leben. Der Austausch von Erfahrungen stärkt seelisch und ganz praktisch, z.B. bei Fragen zur Symptomlinderung, Ernährung, Belastung von Geschwisterkindern oder zum Schulbesuch. ACHSE unterstützt deshalb die Arbeit bestehender Selbsthilfeorganisationen und fördert das Entstehen von neuen.Auch sie betonte noch einmal, wie wichtig das Engagement der Betroffenen, so wie an diesem Tag in Bremen ist. Nach einem großen Beifall übergab sie das Wort an Patricia Carl.
Patricia Carl, die Vorsitzende der Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e.V. (BKMF) schilderte am Beispiel der Kleinwüchsigen, dass sich im Laufe der Zeit, die Situation der Betroffenen sehr verbessert hat. Früher war es den Kleinwüchsigen z.B. nicht erlaubt, auf eine normale Regelschule zu gehen. Heutzutage kann ein Betroffener ohne Probleme eine Regelschule besuchen. Dies ist auch nur mit viel Initiative der Angehörigen und Betroffenen möglich geworden. Hier wird auch wieder deutlich, wie wichtig die Eigeninitiative ist, und natürlich auch ganz wichtig in der Gemeinschaft. Es zeigt sich doch auch immer wieder, dass sich keiner so gut in die Situation eines Betroffenen versetzen kann, wie ein Betroffener. Auch deswegen ist Selbsthilfe und Gemeinschaft sehr wichtig.
Zum Ende der Veranstaltung präsentierte dasMusiker-Duo
Alex Killbite und Jan Nick Hajen
seine Eigenkomposition des
Dystonie-Liedes
„Wie Du“"unplugged"
Der Song, besonders die Stimme von Jan Nick Hajen, hat alle sehr berührt.
Die Deutsche Dystoniegesellschaft gedenkt den Song produzieren zu lassen.
Die Teilnehmer waren z.T. auch aus Berlin, Hamburg, NRW und München angereist.
Die Organisatorinnen bedanken sich ganz herzlich bei den Sponsoren, der AOK Bremen/Bremerhaven, Daimler BBK, IKK gesund plus, BKK firmus und Knappschaft Bahn See, der Achse e.V., dem Netzwerk Bremen und der Chiesi GmbH (für die Unterstützung der Achse e.V.) aber natürlich auch einen großen Dank an unsere Schirmherrin Frau Dr. Kappert-Gonther, Frau Mann, Frau Patricia Carl, die Stelzensippe, Catalaya (Mai Jammeh) und Norbert Ellrich, Marvin Ohmstedt, der Fotografin und den Helfern und Helferinnen, die beim Auf- und Abbau so unermüdlich dabei waren.
