Vorstellung

[Manfred22]

Hallo Zusammen,

ich bin Manfred und 62 Jahre alt und komme aus Bayern/Oberpfalz, bei mir haben die Symptome vor gut 2,5 Jahren begonnen.
Gleichgewichtsprobleme (konnte nicht mehr auf einen Bein stehen) HNO alles i.O.
Neurologe meinte dann leichter Schlaganfall, konnte aber nicht nachgewiesen werden.
Jetzt Verdacht auf HSP, warte noch auf den GEN-Test.
Meine größten Probleme habe ich beim Starten, klebe förmlich am Boden fest, wenn ich mal gehe, dann geht's, darf nur nicht stehen bleiben.

Gruß, Manfred

[Manfred22]

24.01.2024
War heute in der Ambulanz in Regensburg medbo.
GEN-Test negativ, kein SPG und kein Parkinson.
Wieder keine Diagnose.
Ratlosigkeit.

13.04.2024
War wieder in Regensburg.
Die Startschwierigkeiten sind noch schlechter geworden.
Kann nur mehr mit dem Rollator gehen.
Stürze sind an der Tagesordnung.
Große Ratlosigkeit in der Ambulanz in Regensburg bei den Herren Professoren.
Soll mich in einen Jahr wieder melden, war die Empfehlungen, echt super, sehr groß Enttäuschung für mich.

[Kerlingin]

Hallo Manfred, hast Du dich schonmal mit dem MolliiSuit beschäftigt? Den solltest Du mal testen. Vielleicht hilft er Dir wieder besser die Füsse heben zu können. Schau Dir hier auch mal die Infos zu den Fussheberorthesen an. Es gibt hier auch darüber ausführliche Infos. Auch wenn Du noch keine richtige Diagnose hast, kannst Du diese guten Hilfsmittel ja mal testen. Lg aus Kölle, Petra

[Ölsa]

Hallo ich bin Ölsa und möchte mich kurz vorstellen und direkt auf Manfred22 Beitrag antworten.
Ich habe ähnliche Erfahrungen mit meiner Krankheitsgeschichte, auch bei mir wurde der Verdacht auf HSP trotz mehrfacher Untersuchungen und ausführlichen Gentests noch nicht bestätigt.MEP auffällig, hyperaktive Reflexe und Fussklonus, Spastik . Eine Untersuchung in einer Ambulanz für seltene Erkrankungen brachte ebenfalls keine neuen Erkenntnisse, nun steht wegen untypischer Spastik, lt Prof. keine Zunahme der Spastik bei Bewegung, das Stiff Person Syndrom als mögliche Diagnose im Raum. Eine erneute geplante LP wurde noch nicht durchgeführt, da ich mir wegen Sturz einen schweren Bruch zugezogen habe. Leider benötige ich jetzt dauernd den Rollator, auch bei mir zunehmende Verschlechterung seit ca. 2 Jahren mit Blockaden,dass ich plötzlich nicht mehr weitergehen kann und wie eingefroren bin.
Würde mir endlich Klarheit wünschen. Viele Grüße

[Manfred22]

Hallo Ölsa,
das Stiff-Person-Syndrom kann man relativ einfach mit den Antikörpertest GAD II-AK (65 kDa IgG) testen.
War bei mir auch mal ein Verdacht, hat sich nicht bestätigt.
Meine Diagnose ist jetzt PAGF Pure Akinesie Gait Freezing oder auch PSP-GF.
Bin über die FAU Erlangen zur UKT Tübingen gekommen, fühle mich hier gut aufgehoben, mache bei einer Studie mit.
Gruß Manfred