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nach conner..haben wir gewissheit

BeitragVerfasst: Do 23. Mär 2017, 14:03
von marina_conner
hallo ihr Lieben, habe lange nicht mehr geschrieben.Seit Conners Diagnose im August ist viel Zeit vergangen...die Physio nach Bobath hilft ungemein und die Symptome sind zum Glück nur schwach ausgeprägt...Zwischenzeitlich waren mein Mann und ich vorständig in der Humangenetik der MHH HAnnover.Heute kam dann das Ergebnisse das ich als Mutter die selbe Genmutation wie Conner habe und er es somit von mir geerbt hat.Ich selber hatte als Baby nur den verdacht auf cp der Beine aber damals gabs ja diese Art von Tests noch nicht. als kind habe ich viel Sport getrieben und ab gesehen der erhöhten Muskelspannung habe ich keinerlei Probleme bis heute. ich wünsche euch noch einen schönen Tag...

Re: nach conner..haben wir gewissheit

BeitragVerfasst: Fr 24. Mär 2017, 08:05
von Doris & Hubertus
Guten Morgen, Marina.

Gerne möchte ich dich persönlich einmal zum lockeren Erfahrensaustausch zu unserem Treffen der IG Gehn mit HSP in NRW persönlich ansprechen.
viewtopic.php?f=28&t=1080

Da ja die HSP-Kinder eher weiter gestreut sind, ist ein persönliches Gespräch sonst eher schwierig.

Auch andere Eltern von HSP-Kindern sind eingeladen, wenn die Anfahrt nicht ZUUU weit für euch ist.

Euch einen lieben Gruß und ein sonniges Wochenende.

Doris mit Hubertus (12 Jahre; komplizierte HSP)