Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

ich bin René, 31 Jahre alt und komme aus Viersen in der Nähe von Krefeld.
Ich renne seit ca. 1 1/2 Jahren von Arzt zu Arzt, aufgefallen ist das an einem
Wirbel der Wirbelbogen an einer Seite nicht angewachsen ist.
Was laut Arzt aber nicht die starken Beschwerden verursachen kann.
Ich habe nach ca. 500 m laufen Fußhebeprobleme, starke Rückenschmerzen,
bin immer ziemlich verspannt und eigentlich immer müde.
Ein Neurologe bei dem ich jetzt war, ist der Meinung das es ne Spastische Spinalparalyse ist.
Was ich stationär in einem Krankenhaus abklären lassen soll.

Liebe grüße René

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Hallo René,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP". Zu der Schilderung deiner Situation gebe ich dir zwei Gedanken:

Da du aus NRW kommst, hast du den sehr großen Vorteil, dass du an der Uniklinik zu Essen einen Arzt findest, der sich mit der HSP wirklich sehr gut auskennt. Das ist Prof. Dr. Stephan Klebe. Infos und Kontaktdaten zu ihm findest du hier per Klick. Du kannst davon ausgehen, dass bei ihm ein stationärer Aufenthalt nicht nötig sein wird. Damit hättest du neben der großen Kompetenz gleich einen zweiten Vorteil. Du kannst dich bei ihm gerne auf mich berufen.
Ein Video mit ihm, in dem ein Vortrag zur HSP aufgezeichnet ist, findest du in unserem YouTube-Kanal.
Vermutlich wirst du aber einen Termin nicht gleich morgen bekommen. Deshalb der nächste Tipp. Die besten Hinweise zu unserer seltenen HSP bekommst du von den Menschen, die seit Jahren damit leben. Am 29. September findet in NRW ein HSP-Info-Tag statt. Beim letzten Mal hatten einige HSP'ler darum gebeten, ein neues Treffen so zu organisieren, dass es ausschließlich darum geht, die eigenen Erkenntnisse und Erfahrungen auszutauschen. Von diesem gelebten Wissen, so der Hintergrund der Bitte, profitiert jeder. Melde dich doch dort einfach an. Du bist, so wie jeder andere HSP'ler, gerne gesehen und bist willkommen. Das ist für dich sicher ein Weg, etwas mehr Klarheit in das Bild deiner Symptome zu bekommen.

Herzliche Grüße
Rudi

Ge(h)n mit HSP

Ich stelle mich mal vor.

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Re: Ich stelle mich mal vor.