PID und SPG4
Verfasst: So 10. Mär 2024, 20:11Hallihallo aus Österreich in die Runde,
Nachdem ich eine Weile nur mitgelesen habe, wollte ich mich doch mal vorstellen.
Dass ich SPG4 geerbt habe, weiß ich seit meinem 13. Lebensjahr, also seit 20 Jahren, weil mein Vater dazumals soweit ich weiß, bei einer Studie mitmachen durfte und meiner Schwester und mir bei der Gelegenheit auch ein Röhrchen Blut abgenommen wurde.
Die Krankheit war allerdings vorerst ruhend.
Und als wäre ein Gendeffekt an sich nicht schon ein großes Päckchen, so durfte ich 2023 auch noch erfahren, dass ich PCOS habe und es mit der Kinderplanung auf dem üblichen Weg eher nichts wird.
Ich hatte mich mit 20 rein interessehalber schon über PID informiert und dabei erfahren, dass dies in Österreich für HSP nicht zulässig sei.
In der Kinderklinik, die wir wegen des Kinderwunsches aufgesucht haben, kam allerdings gleich auch mal die Frage nach Krankheiten in der Familie und so wurde das Gespräch auf PID gelenkt.
Vielleicht sollte das PCOS genau das bewirken, dass wir diesen "Umweg" gehen. Mir ist jedenfalls eine große Last von den Schultern gefallen.
Die Klinik kooperiert mit einer Klinik in Spanien und auch wenn es sich dabei um ein kompliziertes und nicht ganz günstiges Unterfangen handelt, so war es uns das bis jetzt auf alle Fälle wert.
Auf die Hormonbehandlung habe ich leider nicht so gut reagiert und landete danach mit OHSS Stufe 3 im Krankenhaus.
Da ich bewusst sicherheitshalber überstimuliert wurde, konnten aber immerhin 10 Eizellen befruchtet werden, was im Nachhinein betrachtet wirklich gut war.
Denn auch, wenn das Veerbungsrisiko "nur" bei 50% liegt, so sind leider nur 2 der 10 untersuchten Embryonen ohne Gendefekt. Der Embroytransfer wird noch ein bisschen dauern, aber wir sind guter Dinge, dass das alles nicht umsonst gewesen sein darf.
Vor gut einem Monat hatte ich dann so einen Schlüsselmoment: als ich ein Stück rennen musste, hatte ich plötzlich massiv Probleme, die Beine flüssig zu bewegen.
Dies war dann die Entscheidung, definitiv einen Neurologen aufzusuchen, diverse Stolper-Momente, oder dass mir andere Menschen gesagt haben, ich gehe komisch, habe ich bis dato ja erfolgreich ignoriert.
Der Arzt zeigte mir aber mittels diversen Versuchen, dass der Gendefekt so gar nicht mehr ruhend ist.
Habe mir in der Zwischenzeit erst mal eine Physiotherapeutin gesucht und muss mich noch ein wenig informieren, was sonst noch hilfreich sein könnte oder wo man Anprechpartner finden kann.
Wenn also die letzten 6 Monate auch die herausfordernsten meines Lebens waren, so bin ich nur bestärkt darin, den Schritt mit der PID gegangen zu sein.
Wenn jemand Fragen dazu hat (weil ich dazu im Forum noch wenig finden konnte), so darf man sich gerne bei mir melden.
Schönen Abend und lieben Gruß
Lisa
Nachdem ich eine Weile nur mitgelesen habe, wollte ich mich doch mal vorstellen.
Dass ich SPG4 geerbt habe, weiß ich seit meinem 13. Lebensjahr, also seit 20 Jahren, weil mein Vater dazumals soweit ich weiß, bei einer Studie mitmachen durfte und meiner Schwester und mir bei der Gelegenheit auch ein Röhrchen Blut abgenommen wurde.
Die Krankheit war allerdings vorerst ruhend.
Und als wäre ein Gendeffekt an sich nicht schon ein großes Päckchen, so durfte ich 2023 auch noch erfahren, dass ich PCOS habe und es mit der Kinderplanung auf dem üblichen Weg eher nichts wird.
Ich hatte mich mit 20 rein interessehalber schon über PID informiert und dabei erfahren, dass dies in Österreich für HSP nicht zulässig sei.
In der Kinderklinik, die wir wegen des Kinderwunsches aufgesucht haben, kam allerdings gleich auch mal die Frage nach Krankheiten in der Familie und so wurde das Gespräch auf PID gelenkt.
Vielleicht sollte das PCOS genau das bewirken, dass wir diesen "Umweg" gehen. Mir ist jedenfalls eine große Last von den Schultern gefallen.
Die Klinik kooperiert mit einer Klinik in Spanien und auch wenn es sich dabei um ein kompliziertes und nicht ganz günstiges Unterfangen handelt, so war es uns das bis jetzt auf alle Fälle wert.
Auf die Hormonbehandlung habe ich leider nicht so gut reagiert und landete danach mit OHSS Stufe 3 im Krankenhaus.
Da ich bewusst sicherheitshalber überstimuliert wurde, konnten aber immerhin 10 Eizellen befruchtet werden, was im Nachhinein betrachtet wirklich gut war.
Denn auch, wenn das Veerbungsrisiko "nur" bei 50% liegt, so sind leider nur 2 der 10 untersuchten Embryonen ohne Gendefekt. Der Embroytransfer wird noch ein bisschen dauern, aber wir sind guter Dinge, dass das alles nicht umsonst gewesen sein darf.
Vor gut einem Monat hatte ich dann so einen Schlüsselmoment: als ich ein Stück rennen musste, hatte ich plötzlich massiv Probleme, die Beine flüssig zu bewegen.
Dies war dann die Entscheidung, definitiv einen Neurologen aufzusuchen, diverse Stolper-Momente, oder dass mir andere Menschen gesagt haben, ich gehe komisch, habe ich bis dato ja erfolgreich ignoriert.
Der Arzt zeigte mir aber mittels diversen Versuchen, dass der Gendefekt so gar nicht mehr ruhend ist.
Habe mir in der Zwischenzeit erst mal eine Physiotherapeutin gesucht und muss mich noch ein wenig informieren, was sonst noch hilfreich sein könnte oder wo man Anprechpartner finden kann.
Wenn also die letzten 6 Monate auch die herausfordernsten meines Lebens waren, so bin ich nur bestärkt darin, den Schritt mit der PID gegangen zu sein.
Wenn jemand Fragen dazu hat (weil ich dazu im Forum noch wenig finden konnte), so darf man sich gerne bei mir melden.
Schönen Abend und lieben Gruß
Lisa