Hallo zusammen,
mein Name ist Sabine (41 Jahre) und ich bekam im Oktober 2017 die Diagnose PLS.
Das wurde nie hinterfragt, obwohl ich starke Probleme mit der Blase habe, die sich auch weiterhin verschlimmern.
Meine Ärztin in der ALS-Ambulanz meinte aber, es könne kein HSP sein, da auch meine Arme und nicht nur die Beine mitbetroffen sind.
Inzwischen bin ich mir unsicher und auch mein ambulanter Neurologe wunderte sich, dass andere Krankheiten nie ausgeschlossen wurden.
Bisher war es mir mehr oder weniger egal, wie mein Leiden benannt wird, ändern würde sich dadurch sowieso nichts.
Mir wurde immer gesagt, mein sehr hoher Cholesterinwert wäre positiv für einen langsamen Verlauf der PLS.
Mein Hausarzt hätte mir gerne Senker verschrieben, aber aufgrund der Gefahr der Nebenwirkung von irreversiblen Schäden an der Muskulatur wollte er doch noch etwas abwarten.
Doch kürzlich las ich einen Artikel in dem berichtet wurde, dass sich durch Senken des Cholesterinspiegels der Verlauf der HSP verlangsamen ließe.
Also würde sich ein zu hoher Cholesterinspiegel eher negativ auswirken.
Da dies total gegensätzliche Behandlungsweisen sind, fand ich es nun doch wichtig nochmal nachzufragen, ob man herausbekommen kann was es wirklich ist.
Nun habe ich Ende August einen Termin in einer HSP-Ambulanz bekommen und bin gespannt, ob das zur Klärung der Diagnose beitragen kann.
Ich war bisher nur im PLS-Forum und das ist mit 44 Mitgliedern doch viel überschaubarer, da es einfach nicht so viele Erkrankte gibt.
So war ich erst mal erschlagen von der Fülle an Themen, Beiträgen und Mitgliedern hier und muss mich erst mal zurechtfinden.
Viele Grüße Sabine