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Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Do 27. Feb 2014, 20:43
von Edith
Hallo an alle,

Eine Wienerin stellt sich vor: Ich heiße Edith, bin 56 Jahre und arbeite und wohne in Wien. Im Jahr 2004 fielen mir ein schleifender Gang und erste Gleichgewichtsprobleme auf. Eine Fußpflegerin sprach mich erstmals auf eine neurologische Störung an und meinte damit MS, weil ich bei der Behandlung sehr mit den Füßen zuckte. Eine Untersuchung bestätigte das nicht. Es gab dann in diversen Spitälern verschiedene Untersuchungen, auch eine Liquorpunktion wurde gemacht; ich war genauso wie Silvia im AKH in der Neuromuskulären Ambulanz, aber man konnte mir nur bestätigen, dass sicher ein neurologisches Problem besteht, aber man wusste nicht was. Erst ein Neurologe, der eigentlich meine Mutter untersuchte, die ich begleitete, meinte bereits bei seiner ersten Untersuchung, dies könnte bei uns beiden eine HSSP sein. Ich las die Informationen darüber im Internet und mir war sofort klar, dass ich ganz sicher das habe. Somit habe ich dem eigenen Arzt mitgeteilt, was ich habe, was er etwas verschnupft aufgenommen hat. Eine Gen-Untersuchung lehnte er aus Kostengründen und weil es angeblich sowieso nichts bringt kategorisch ab. Meine Mutter bekam die HSSP dann allerdings etwas später als ich!

In den zehn Jahren ist es sukzessive schlechter geworden, ich gehe nun mit einem Stock und war 4x auf Rehabilitation. Mit Arzneimitteln habe ich erst vor kurzem begonnen, die ersten brachten gar nichts und Lioresal nehme ich erst seit kurzem, im Moment noch kleindosiert. Falls dies jemand von Euch auch einnimmt, bitte um Information, wie es Euch damit geht oder ging.

Da ich noch arbeiten gehe und danach entweder zum Kiesertraining (Muskelkräftigung), Physiotherapie oder andere Behandlungen (derzeit CranioSakrale, Faszienmassage, Triggerpunkttherapie) und das Gehen und alle Beschäftigungen sehr langsam passieren, gibt es nur sehr wenig Freizeit. Aber die Situation habt Ihr wohl auch. Ich lebe allein und das macht mir schon Sorgen, wie ich einmal mit dieser immer schwieriger werdenden Situation fertig werde und zurechtkomme.

Herzliche Grüße
Edith

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Do 10. Apr 2014, 22:03
von mjk-cgn
Liebe Mitglieder und Freunde,

mein Name ist Martin, ich bin 28 Jahre alt wohne in Köln und bin Altenpfleger vom Beruf. Ich wollte es nie wahr haben und mir fällt es sehr Schwer mich mit
der Krankheit auseinander zu setzen. Ich will sie am liebsten Vergessen oder Ignorieren.
Ich habe einen Bruder der 26 Jahre alt ist und bei meiner Mutter in Essen lebt.
Wir drei leiden ebenfalls unter HSP.

Mein Bruder ist in Behandlung und lernte Herrn Prof. Dr. Ludger Schöls kennen. Dieser war früher in einer Bochumer Klinik tätig bis er nach Tübingen ging. Dieser hat sich laut meinem Bruder sehr intensiv mit der Forschung von HSP auseinander gesetzt.

Ich merke an mir selbst, dass auch mich die Krankheit langsam immer mehr einnimmt. Das Laufen gerade Morgens oder wenn ich nicht Ausgeschlafen bin oder Müde bin mich doch sehr beim Gehen beeinträchtigt.

Ich schäme mich sehr, wenn mich Fremde Menschen auf meinen Gang ansprechen.

Lieben Gruß aus Köln
Martin

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mi 16. Apr 2014, 16:25
von Hedi
Hallo Martin,

herzlich willkommen auf unserem Schiff!
Was hältst du denn davon, dich mit Bild vorzustellen? Ich finde es einfach leichter, sich ein Gesicht als nur den Namen zu merken.
Wenn du magst - fände ich gut.
Vielleicht läuft man sich auch mal übern Weg...

Liebe Grüße von Hedi

Wer kämpft kann auch verlieren - aber wer nicht kämpft, der hat schon verloren!

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Fr 9. Mai 2014, 21:39
von Ramona
Hallo zusammen!

Ich bin schon länger angemeldet und möchte mich jetzt auch endlich vorstellen.

Ich heiße Ramona und bin 42 Jahre alt. Bei mir kommt einiges zusammen. Was ich genau habe, weiß man nicht. Ursprünglich hieß es HSP, allerdings ist der Verlauf zu schnell. Der aktuelle Stand steht am Ende. Sicher ist, dass es sich um einen Untergang der motorischen Nervenzellen handelt. Klar war auch schon, dass man nur die Symptome behandeln kann. Die Signatur ist daher ein Motto für mein Leben geworden. Der Verlauf ähnelt auch der PLS. Das konnte ich durch die Homepage http://www.pls-mobil.de erfahren.

Gerne dürfen Fragen gestellt werden.

Viele Grüße Ramona


- starke Sehbehinderung + Gesichtsfeldeinschränkungen
- Schwerhörigkeit

- spastische Tetraplegie durch seltene neuromuskuläre Erkrankung
- Einschränkung der Atemhilfsmuskulatur
- Schluckstörung
- Entleerungsstörung Blase & Darm

- Einschränkung Sprechfähigkeit
- chronisches Schmerzsyndrom
- Allergien & Asthma
- Kreislaufprobleme
- Tendenz zum Unterzucker (KEIN Diabetes)
- latente Unterfunktion der Schilddrüse


Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mo 28. Jul 2014, 09:36
von anneyjulii1
Hallo,

ich bin Anne, 19 Jahre alt komme aus Leipzig und habe die HSP schon von Kindheit an. Allerdings weiß ich erst seit 2009 das es die HSP, davor sind zich andere Diagnosen aufgestellt worden. Als ich das erfahren habe war es ein Schock, ich kam absolut nicht damit klar. Im laufe der Zeit aber habe ich eigentlich gelernt damit umzugehen. Ich bekomme seit 2009 BOTOX, gehe 2-mal die Woche zur Physiotherapie, mache Yoga, möchte demnächst zum Rehasport und ins Fitnessstudio gehen.
Die HSP habe ich im Sp4-Gen.
Zur Zeit mache ich eine Ausbidung zur Pharmazeutisch-technischen-Assistentin.

Liebe Grüße, Anne

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Di 29. Sep 2015, 12:35
von Chris Planer
Hallo,
Ich bin Chris aus Zeitz.
Ich bin lange Zeit normal gelaufen, danach mit Rollator.
Als ich wieder im Krankenhaus in Lobeda war , sollte ich einen Gentest mal machen sollen. Was ich auch tat. Bei mir ist es eine Komplizierte SPG 11 Variation mit Augen Erkrankung und Blasen Erkrankung. Ich habe auch Eine Baclofen pumpe im Körper.

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mi 30. Sep 2015, 10:55
von Rudi
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Hallo Chris,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Du schreibst, dass du eine nachgewiesene SPG11-Mutation hast. Falls du es noch nicht wissen solltest, dann hier zwei Infos dazu:

  • Frau Prof. Dr. Winner an der Universitätsklinik zu Erlangen arbeitet seit einigen Jahren sehr intensiv am SPG11. Vielleicht macht es Sinn für dich, einmal mit ihr Kontakt aufzunehmen. Genaueres und ihre Kontaktdaten findest du hier in der Seite der Uniklinik.
  • An der Uniklinik zu Würzburg läuft derzeit eine Studie zum SPG11. Infos dazu findest du hier bei uns im Forum. Beachte aber bitte, dass Dr. Klebe seit Kurzem nicht mehr in Würzburg ist. Die Studie wird von Dr. Musacchio geleitet.

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mo 26. Okt 2015, 17:17
von Mandy
Hallo,

Bin Mandy 35 Jahre jung und wohne im Umkreis von Würzburg habe zwei Jungs im Alter von 9 und 13.Mein Laufen ist schon immer anderst doch in den letzten Jahren hat es sich sichtlich verändert.Bin mehr am stolpern und meine Beine werden schnell schwer wenn ich sie etwas belaste.Jahrelang hiess es es sei was orthopädisches!!!! War bei vielen verschiedenen Ärzten, da ich oft umgezogen bin.Vorletztes We fing alles an,nachdem ich 2 Wochen vorher schon Verspannungen,Schmerzen der Hws habe was ganz schön ausstrahlt.Samstags war mein Verhalten vom linken Bein schon etwas merkwürdig! So hmmm steif und taub zusammen...schwer zu beschreiben....War dann wieder gut...sonntags dann war es die ganze Zeit in diesem merkwürdigen Verhalten( hatten vermutet das es am Tramadol liegt)als wir dann das Haus verlassen haben und mein Untergrund uneben wurde,wurde es mir angst und bange.Ich konnte keinen Schritt alleine machen habe Hilfe beim laufen gebraucht.Sind dann zum Notdienst der uns direkt weiter schickte in die Notaufnahme ins Krankenhaus.Dort wurden erstmal sämtliche Untersuchungen gemacht wie Blut,Reflexe usw.Kann es garnetmehr alles wiedergeben,da ich den Sonntag nur am heulen war.Später würde auch ein Mrt gemacht von Hws usw....unauffällig....Dann passierte nixmehr....Zum Montag Mittag war mein Bein wie immer,somit sollte ich Dienstags entlassen werden. Doch nicht ohne Abdchlussuntersuchung beim Neurologen,, und nun fing alles an!!!! Er hat sofort gesehn das es was Neurologisches ist und fing an mit seinen Tests....reflexe Nervensäge getestet usw.Dann viel viel die Diagnose Ms die den Tag von noch zwei weiteten Ärzten gefallen ist!!! Wie ein Schlag mit der Faust ins Gesicht!!! Mittwochs würde die Lumbalpunktion gemacht...schnelltest ergab negativ.....freitags morgen Mrt vom kopf....Freitag abend 17 Uhr kam mein Arzt und meinte keine Ms aber Hsp....Da wusste ich noch nicht was das sein soll....Nun weiss ich es...Bin die letzten Tage sehr viel am lesen.Nach hinterfragen kam raus das mein gang sich schon mit dem ca 10 Lebensjahr verändert hat!!! Am 17.11 habe ich in der Uniklinik in Würzburg einen Termin bei der Humangenetik.


Vielen Dank fürs Lesen und mfg

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mo 26. Okt 2015, 19:08
von Rudi
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Hallo Mandy,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns in "Ge(h)n mit HSP".

Das, was du schreibst, das kennt jeder von uns! Und jeder von uns weiß es sehr genau, wie unangenehm diese Zeit ist. Bei mir hat die Diagnosephase 12 Jahre gedauert. Ich kenne HSP-Patienten, die von noch einer noch längeren Arzt-Odyssee berichten. Glück hast du, dass du in Würzburg eine Uni-Klinik hast. Dort gibt es Spezialisten, die sich mit HSP auskennen. Prof. Dr. Klebe, der bis Juli dort war, hat die Klinik verlassen. Dein Neurologe hat aber sicher Kontakt in die Abteilung der Uni. Bei Bedarf siehe bei uns in der Seite mit den
HSP-Ambulanzen.

Vieles von dem, was du schreibst, das passt ganz gut zur HSP. Einiges ist eher ungewöhnlich. Das kann aber daran liegen, dass ich das, was du geschrieben hast, vielleicht nicht ganz richtig verstanden habe. Ich will deshalb hier jetzt nicht viel schreiben, weil das die Gefahr hätte, dass ich dich verwirre. Und das hilft dir jetzt ganz sicher nicht weiter. Gerne kannst du mich aber anrufen. Im Gespräch lässt sich vieles leichter klären. Meine Rufnummer: 07033-36353.

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mo 26. Okt 2015, 22:10
von Mandy
Sehr gerne...schreib wann es passend für dich ist dann würde ich doch gern mal telefonieren mit dir :)