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Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Di 21. Feb 2017, 16:21
von Steffi82
Hallo zusammen.
Ich möchte mich hier auch kurz vorstellen.
Mein Name ist Stefanie und ich bin 34 Jahre alt, komme aus der schönen Pfalz und habe die Diagnose seit Juni 16/gen-Typisierung seit Oktober 16. Beschwerden habe ich schon seit meiner Kindheit. Habe auch viele Arztbesuche hinter mich gebracht.
Bin noch gehfähig mit guten und schlechten Tagen, also meist mit Hilfsmitteln.
In meinem Beruf als Krankenschwester bin ich berufsunfähig und nun heißt es weiterplanen und schauen was kommt. Habe auch einen Sohn den wir aber nicht testen lassen möchten.
War jetzt erst in Reha und andere mit HSP haben sich über dieses Forum unterhalten und so habe ich beschlossen mich neben der Selbsthilfegruppe auch hier noch zu informieren.
Medikamentös bin ich derzeit recht gut eingestellt und habe auch regelmäßige Termine in Tübingen zu diversen Studien.
Das war es erst einmal von mir.
Bis dann Steffi

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mo 13. Mär 2017, 15:45
von lissy2016
Hallo Zusammen,
auch ich möchte mich mal vorstellen.
Mein Name ist Elisabeth genannt Lissy, komme aus Oberstimm. Gehe gerne spazieren und fahre mit dem Fahrrad, was alles noch sehr gut geht. Es ist mir auch noch möglich im Urlaub Bergwanderungen zu unternehmen. Die Unterstützung meines Ehemannes sind eine große Hilfe im Alltag. Unser Motto ist, immer nach vorne schauen und das beste daraus zu machen.
Bis dann
Lissy

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mi 29. Mär 2017, 21:32
von MaKnu
Hallo Zusammen,
Ich möchte mich hier auch vorstellen.

Mein Name ist Mareike (geb.Schlums) und komme aus Hannover,bin 36 Jahre alt und 2 Kinder (17 & 9 J.) die sich bis jetzt ohne Probleme Entwickelt haben.

Bei mir wurde diese Erkankung vom Vater übertragen. Ich weis das, sein einer Bruder und seine beiden Söhne, sowie meine Schwester ebenso Betroffen sind.
Zu genannten Pesonen leider keinen Kontakt, somit leider auch kein Erfahrungsaustausch.
Die Bluttestug erfolgte ca.2003 mit Vater und Schwester. 2004 leis ich mir freiwillig Rückenmarks Flüssigkeit entnehemen( Wurde/Wird erst bei Erwachsenen gemacht) um auf nummer sicher zu gehen.Somit wurde die HSP Erkankung seit 2007 schriftlich anerkannt. Wo der Humangenetiger mir alles Erklärte, meinte ER noch ich könne ja Abtreiben für Forschungszwecke ( Ca.3-4Monat gewesen) was ich wie man oben entnimmt, nicht tat.
Ich habe abichtlich keinen Ausweis beantragt, da ich im Sicherheitsdienst tätig wahr.
Das geht nicht mehr.
Seit 2013 habe ich mein Behindertenausweis wo ich mit 30% G anfing,am Ende des Jahres bekamm ich 70% G+B und 2017 habe ich mitlerweile 80% G+B .

Seit 2015 gehe ich nur noch mit dem Rollator raus. Ein
E-Scooter bekomme ich auch bald, da ich an schlechten Tagen ( die bis zu 4-6 mal die Woche sind ) nur 20-30m laufen kann onhe anzuhalten.
An schlechten Tagen gehe ich wie ein Krebs die Treppe runter ( 10 Stufen).

Mein Onkel ist hier auch aktives Mitglied.

Ein HOCH auf den Partner der einen Unterstützt und einen so LIEBT wie man ist. Auch mit Handycap :)

Ich würde mich über ein Erfahrungaustausch, PN, Tipps freuen.

Bis dahin Gruß
Mareike

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: So 2. Apr 2017, 16:22
von HeikePe
Hallo an alle,

ich bin Heike, 41 Jahre alt und wohne im Raum Stuttgart / Tübingen. Mein Sohn wird bald 4 Jahre. Ich arbeite als Lehrerin an einer beruflichen Schule in Teilzeit (75 %).
Gebürtig bin aus der Vorderpfalz und meine eingeheiratete Verwandtschaft ist aus Norddeutschland an der Schlei, weshalb ich in beiden Gegenden öfters Mal zu Besuch bin.

Bei mir haben wir nun seit ca 4 Jahren den starken Verdacht auf hsp. Das Blut liegt in Tübingen zum Testen, aber bisher habe ich noch keine Rückmeldung erhalten. Mein Vater und meine Großmutter waren ebenfalls erkrankt. Mein Onkel und dessen Kinder zeigen keine Symptome.

Bisher kann ich im Alltag noch recht gut gehen ohne Hilfsmittel zu nutzen. Der Gang selbst sieht allerdings nicht besonders elegant aus und es ist sofort zu erkennen, dass etwas anders ist. Außenstehende vermuten meistens, dass ich Probleme mit der Hüfte habe. Gelegentlich stolpere ich, kann mich aber meist ganz gut auffangen. Eher bleibe ich an Unebenheiten hängen und mache mir daher recht schnell meine Schuhe vorne kaputt. Daher kaufe ich nur noch günstige Schuhe. Geht es Euch auch so?

Letztes Jahr habe ich meinen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und einen GdB von 30 anerkannt bekommen. Nach der nächsten Untersuchung werde ich, wenn sich eine Verschlechterung aufzeigt, eine Antrag auf Erhöhung stellen und hoffe, dass ich einen GdB von 50 bekomme.

Dieses Jahr möchte ich das erste Mal eine Reha in der Schmieder-Klinik in Konstanz-Allensbach machen. Allerdings erst im Herbst. Wer war schon einmal dort und kann von seinen Erfahrungen berichten?
Die Klinik Hohen Meißen ist mir zu weit entfernt von meiner Familie. Da mein Sohn noch so jung ist, kann mich meine Familie gut in Konstanz besuchen kommen bei einer Fahrzeit von ca. 1-1,5 Stunden.

Beste Grüße
Heike

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Do 27. Jul 2017, 12:17
von Alex
Hallöchen,

dann fange ich einfach mal an.
Mein Name ist Alexandra (Alex), ich bin 41 Jahre alt, verheiratet und komme
aus Schweinfurt.
Seit 1999 bin ich an der Spastischen Spinalparalyse erkrankt.
Wobei erst der Verdacht bestand und ich mich 2001 an die Uni Ulm wandte,
wo mir gesagt wurde, dass es zu 99,9% eine Spastische Spinalparalyse ist,
da die Symptome eindeutig wären.
Ein Gendefekt wurde bis heute nicht gefunden und es gibt in meiner Familie keine
weitere Fälle von HSP.
Seit 2003 bin ich berentet, da ich in meinem Beruf als Krankenschwester
nicht mehr schaffen konnte. Ich saß für ein halbes Jahr, wegen starker
Muskelschmerzen und Spastiken, im Rollstuhl. Mit viel Training
konnte ich den Rollstuhl wieder verlassen. Seit 2012 benötige ich bei Spaziergängen einen Rollator.
Medikamentös nehme ich seit Mai 2017 Sativex gegen die Spastiken ein.
Zurzeit bekomme ich aufgrund eines Bandscheibenvorfalls Cortison. Seitdem
geht es mir auch vom Gehen her sehr gut und ich habe keine Muskelschmerzen mehr.
Keine Ahnung ob es an dem Cortison liegt.

Wie fing die HSP bei mir an?
Als 12 Jährige konnte ich innerhalb weniger Stunden nicht
mehr laufen und meine Gelenke an den Beinen schwellten an. Ich wurde auf Rheuma
behandelt obwohl die Ärzte nichts fanden. Nach ca. 1 Monat ging es mir plötzlich wieder besser und ich konnte wieder laufen.
Nach ein paar Jahren bekam ich ab und zu Fieber, ohne mich krank zu fühlen,
fing an öfters zu stolpern und bekam Schmerzen in den Beinen und
ein Taubheitsgefühl. Ich wurde auf Borreliose getestet und auch auf MS - beides ohne Befund.
In der Uni Würzburg fiel dann der Name Spastische Spinalparalyse und ich wurde auf Baclofen
eingestellt. Es ging mir sehr schlecht mit dem Medikament und es wurde nach einer Zeit wieder
abgesetzt. Danach bekam ich Ortoton, Norflex und Citalopram.
Diese Medikamente wurden jetzt durch Sativex (Cannabis-Mundspray) ersetzt.

Ich habe mich jetzt sehr gut mit meiner Erkrankung arrangiert. Dafür sorgen auch mein Mann
und unser kleiner Hund. :D
Im Alltag komme ich gut zurecht und fühle mich in unserem Garten am wohlsten.
Mehr gibt es über mich erst einmal nicht zu schreiben. :-)

Bild

Bis dahin Alex

RE: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: So 30. Jul 2017, 11:44
von TineM
Hallo in die Runde,
Seit Wochen lese ich hier eifrig mit und habe auch schon per PN die Hilfe von Rudi und Lothar in Anspruch genommen.
Die offizielle Vorstellung im Forum wollte ich mir bis zur genetischen Bestätigung aus Tübingen aufheben.
Da mir Rudi den Zahn gezogen hat, dass schon bald Antwort kommt, springe ich nun über meinen Schatten:
Ich bin 56 Jahre alt und verheiratet, wohne seit 23 Jahren tief im Osten Deutschlands und habe 2 Kinder und 3 Enkelkinder.

Meine "Geh"-schichte versuche ich kurz zusammenzufassen: ab einem Alter von ca. 40 Jahren wurden meine Waden bereits nach kurzen Strecken knochenhart, das weitergehen war unmöglich. Die Schaufensterkrankheit wurde ausgeschlossen, also passte ich mich an und lief nur noch kurze Strecken. Mit 50 begannen die Probleme die Treppe hinab, ich machte unmögliche Verrenkungen. Dann blieb ab und an ein Fuß beim Laufen hängen oder ein Bein knickte spontan ein. Die Stürze begannen. Nächste Etappe: beide Beine wurden bis zur Hüfte hart, ich stakte wie ein Storch. Meine Selbstwahrnehmung signalisierte mir, dass mein Körper "wie ein Strohhalm im Wind" schwankt. Ich begann, mich "bewusst" im Raum zu bewegen, warf mit den Augen "Vektoren" an Gegenstände im Umfeld, um mich "visuell an sie geklammert" fortbewegen zu können.
Die deprimierende "Wanderung" zwischen unglaublich vielen Ärzte und Kliniken, die mich allewege in die psychosomatische Ecke schoben, erspare ich Euch. Im Mai 2017 gab mir dann ein MS-Spezialist meine Würde zurück, indem er mir nach Auswertung aller Befunde die spastische Spinalparese zuordnete. Da kam dann sofort die Erinnerung an meine "an Bett und Stuhl gefesselte" Uroma und meine Oma und Mutter, die sich ebenfalls nur kurze Strecken beweg(t)en und im Haus blieben bzw. bleiben.

Inzwischen nehme ich Lioresal, mache eine ambulante Reha vor Ort, warte auf meinen Neuro-Rollator und sitze vor diversen Anträgen.

Die größte körperliche Herausforderung für mich ist es zur Zeit, noch selbstständig aus dem Sitzen aufzustehen ohne mich mit den Armen aufzustützen. Tatsächlich hatte ich (auch aufgrund einer langen Liegezeit weg. Unfall) dieses Bewegungsmuster bereits "vergessen". Dank meiner wundervollen und hartnäckigen Physiotherapeutin habe ich inzwischen diese Bewegung wie ein Baby neu erlernt und wenn ich vormittags noch frisch bin, kriege ich das meist hin. Allerdings dauert es und sieht sehr ungeschickt aus (Hüfte anspannen, WS aufrichten, Oberkörper stark nach vorne beugen, Gewicht nach vorn auf die Beine verlagern, mit den Beinen hochstemmen, dabei zum richtigen Zeitpunkt aufrichten ohne umzufallen...).

Update Juni 2018:
Lioresal habe ich wieder abgesetzt, bemühe mich statt dessen um tägliche körperliche Herausforderungen (mind. 20 min: Bobath, Rehasport oder Crosstrainer). Habe nach Widerspruch jetzt GdB 70 mit G und B. Vor zwei Tagen habe ich endlich den Eignungstest für den Führerschein „Handbetrieb“ bestanden. Das war ein weiter Weg hierhin...

SPG 5a

BeitragVerfasst: Mi 25. Okt 2017, 12:38
von dieVicky
Hallo liebe Leidensgenossen,
nachdem ich jetzt auch eine eindeutige Diagnose (SPG 5a) habe, möchte ich mich auch vorstellen: ich bin die Vicky Heinzl, Grafikerin aus Unterföhring bei München, 49 Jahre alt, 2 Kinder im Alter von 13 und 18 Jahren, die vermutlich "nur" Träger sind, weil meine Form immer zwei Eltern mit Mutation braucht, um auszubrechen.
Seit ca. 10 Jahren suchten die Ärzte nach meiner Krankheit, jetzt wurde sie vom Friedrich-Bauer-Institut bescheinigt. Ich hab großes Glück, es ist eine langsam fortschreitende Variante, ich kann auch noch gehen, zwar hölzern und mit Gleichgewichtsstörungen, aber immerhin. Medikamente nehme ich nur für die Blasenschwäche, Spasmex, bzw. Generica, was noch nicht wirkt, aber ich nehme es auch erst seit 2 Wochen.
Arbeiten kann ich von zu hause aus, und noch keinen Behinderungsgrad beantragt. Meine Fitness trainiere ich neben KG mit Pilates, Yoga, Reiten und Motorradfahren. :)
Ich hab einen lieben Mann, der mir viel hilft, und meine Mama unterstützt mich auch sehr, darüber bin ich sehr glücklich und dankbar.
Sonnige Grüße aus Bayern!
Vicky



Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Do 21. Dez 2017, 16:11
von daumy3
Hallo, ich bin der daumy3 und will mich heute bei euch mal vorstellen.
Bin 58, und vor 11Jahren stellten sich die ersten Symtome der HSP bei mir ein.
Langsam schleichend im Sinkflug, und seit ca.5Jahren mit erheblichen Schmerzen in den Beinen hat die HSP mich im Griff.

Aber -Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist.

Besinnliche Weihnachten und ein weniger schmerzhaftes Jahr 2018 wünsche ich euch allen hier im Forum.

daumy3

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mi 27. Dez 2017, 22:07
von Hedi
Hallo Daumy3 - herzlich willkommen auf unserem Schiff. :P Woher kommst du denn? :?:

Viele liebe Grüße aus Bayern und für das neue Jahr alles Gute von Hedi

Re: Vorstellungsrunde

BeitragVerfasst: Mi 24. Jan 2018, 17:45
von Tiaret90
Hallo ihr Lieben,

zuerst möchte ich sagen, dass ich sehr glücklich bin, dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin seit knapp 1 1/2 Jahren mit meinem jetztigen Partner zusammen. Vor zwei Jahren merkte er eine Veränderung an sich, vor allem an seinem Gangbild. Die Ärzte stellten ihm die Diagnose "Spinocerebelläre Ataxie", da diese Diagnose bereits seinem Vater gestellt wurde, welcher im Rollstuhl sitzt.

Mein Gefährte wollte es jedoch genau wissen, hat sich humanmedizinisch untersuchen lassen und der Verdacht der HSP hat sich nun verhärtet. Das Befundgespräch findet in den nächsten Tagen statt, aber wir sind uns ziemlich sicher, dass nun endlich eine korrekte Diagnose vorliegt.

Wir beide sind Physiotherapeuten und mit neurologischen Erkrankungen durchaus bekannt. HSP ist jedoch für mich absolutes Neuland und ich freue mich als "Angehörige" eines Erkrankten so viele tolle Menschen hier zu finden, die ihre eigenen Erfahrungen teilen.

Ich werde sicherlich die ein oder andere Nacht hier im Forum herum stöbern und hoffe, dass vielleicht die ein oder andere Frage beantwortet werden kann.

Ich liebe meinen Gefährten und möchte ihn nicht mit dieser Diagnose alleine lassen und ihn so gut es geht unterstützen, damit er ein schönes Leben führen kann, ohne ständig an eine dunkle Zukunft denken zu müssen!

Ganz lieben Dank schon mal an alle, deren Erfahrungen mir dabei helfen werden.

Gruß Julia