HSP Video-Meeting für SPG7-Betroffene

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute erhielten wir eine Nachricht von Stefanie. Sie trägt eine Mutation im SPG7-Gen in sich. Stefanie ist Ärztin und hat nach ihrer Diagnose und eigenen Recherchen eine spezielle Ernährungstherapie ausprobiert. Es ist ihr damit gelungen, etliche ihrer SPG7-typischen Symptome positiv zu beeinflussen.

Stefanie bietet es interessierten SPG7-Betroffenen an, ihre Ernährungsumstellung, die biochemischen Hintergründe und die sich bei ihr einstellenden Symptomveränderungen sowie die Limitationen dieser Ernährungstherapie vorzustellen. Sie geht davon aus, dass es kaum hilfreich sein wird, wenn sie die von ihr praktizierten Maßnahmen einzeln in Schriftform im Forum beschreibt, weil dann Rückfragen nicht sinnvoll zu beantworten sind. Stefanie hat unsere Live-Meetings im Internet verfolgt, die sich wachsender Beliebtheit erfreuen. Sie möchte gerne interessierte SPG7-HSP’ler einladen, live an einem speziellen SPG7-Meeting teilzunehmen. Stefanie weist darauf hin, dass ihre Ernährungsumstellung nur bei Patienten mit einer SPG7-Mutation eine Veränderung der HSP-Symptome bewirken kann.

Wir greifen Stefanies Angebot gerne auf und werden das Live-Meeting am 26. Januar um 20:00 Uhr starten. Meldet euch bitte vorab über die E-Mail-Adresse rudikls@gmail.com an. Ihr erhaltet dann als Antwort vor dem Meeting die Information mit den erforderlichen Zugangsdaten. Es ist hilfreich, wenn ihr diese Einladung auch an andere SPG7-Betroffene, die ihr kennt, weiterleitet.

Herzliche Grüße
Rudi und Lothar

[Rudi]

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Hallo zusammen,

die Menge der SPG7-Betroffenen, die am Video-Meeting teilnehmen wollen, ist erfreulicherweise sehr hoch. Ich weise an dieser Stelle bewusst auf eine Besonderheit unserer Meetings hin, das gerade für manche SPG7-Patienten von großem Vorteil ist. Ein manchmal vorkommendes Symptom bei SPG7 ist die eingeschränkte Hörwahrnehmung. Das von uns genutzte System "Meet" bietet die Möglichkeit, das gesprochene Wort auf dem eigenen Bildschirm als Untertitel anzeigen zu lassen. Störungen beim Hören des gesprochenen Textes werden so weitgehend ausgeglichen.

Ich wurde gefragt, ob wir -so wie bei den regelmäßig stattfindenden Videomeetings- die Zugangsdaten hier im Forum online anzeigen werden. Die klare Antwort ist, dass wir das nicht machen werden. Das SPG7-Video-Meeting ist ganz speziell für die HSP'ler geplant, die eine Mutation im SPG7-Gen haben. Für alle anderen HSP-Betroffenen wird es nichts bringen. Die Bekanntgabe der Zugangsdaten erfolgt daher am 26. Januar ausschließlich per E-Mail. Die Anwendung der Zugangsdaten und die Nutzung unseres Systems für das Meeting sind hier beschrieben.

Natürlich dürfen auch SPG7-Betroffene aus dem Ausland teilnehmen. Sie sollten aber deutsch verstehen und sprechen können.

Jeder interessierte HSP-Patient kann sich nach wie vor über die E-Mail-Adresse rudikls@gmail.com anmelden.

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

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Hallo zusammen,

die Menge der SPG7-Betroffenen, die am Donnerstag, dem 26. Januar, 20:00 Uhr an dem SPG7-Video-Meeting teilnehmen werden, ist erfreulicherweise sehr hoch. Aktuell gibt es bereits 40 Anmeldungen. Bei den sehr selten vorkommenden Mutationen im SPG7-Gen ist dieser hohe Wert außergewöhnlich. Es liegt nahe, dass unser aktuelles Online-Treffen das größte sein dürfte, das bisher für SPG7-Patienten geplant wurde. Es bietet die große Möglichkeit sich über Ernährungsumstellungen zu informieren, die einer von SPG7 betroffenen Ärztin geholfen haben, die typischen Symptome intensiv zu verringern.

Das von uns genutzte System für Video-Meetings lässt es zu, dass wir noch wenige, weitere Interessierte aufnehmen können. SPG7-Patienten können sich daher noch über die E-Mail-Adresse rudikls@gmail.com anmelden.

Herzliche Grüße
Rudi